Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

13/11/16 Il Fatto Quotidiano

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13
nov 2016
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13/11/16 Corriere della Sera

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13/11/16 La Repubblica

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12/11/16 Intervento giornata di approfondimento Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Il Nomenclatore Tariffario

 

Buon giorno a tutti,

vi rinnovo con molto piacere il benvenuto a questa giornata di approfondimento e ringrazio gli organizzatori del vostro Master per l’opportunità di essere qui con voi, offerta all’Associazione Luca Coscioni, che rappresento fin dal 2008 e poi, in particolar modo dal 21 settembre 2014 in qualità di Co-Presidente.

È davvero inconsueto parlare di fronte ad una platea di studenti quando di solito mi trovo ad esserne parte integrante! Non so chi di voi abbia avuto modo di leggere qualcosa sulla mia vita ma sono stato studente universitario per cinque anni intensi presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi Roma Tre e poi ho continuato a fare il socratico, discutendo e avvalendomi del dialogo in altri ambiti di studio e formazione, per cui oggi a stare qui di fronte a voi dalla parte del relatore, mi sento quasi un pesce fuor d’acqua! Consentitemi la battuta, non ho branchie ma al pari di un pesce, sì, sono muto. Quindi scusate la monotonia di questa mia voce artificiale ma alla fine spero vi venga consegnato l’intervento, o più semplicemente, smanettando su google, lo troverete tra qualche ora sul mio sito, per cui potete evitare di prendere appunti. Anche se il mio lessico ha la tendenza a favorire il sonno, vi chiedo la giusta attenzione che l’argomento merita. Semmai bevete, possibilmente acqua, che fa bene a tutto l’organismo e ai suoi apparati.

L’oggetto oggi al centro del nostro dibattito, il tanto recentemente discusso Nomenclatore Tariffario, lo conosco molto bene e, per ovvi motivi, aggiungerei purtroppo!! Quasi 2 anni fa, precisamente era il 5 febbraio 2015, insieme all’Associazione Luca Coscioni, ho lanciato una petizione su Change.org per promuovere la causa dell’aggiornamento del Nomenclatore fermo ai dettami legislativi del 1999. L’ho fatto sia come persona interessata alla sua fruizione, sia in veste di politico attento ai diritti sociali e civili delle persone svantaggiate, anche perchè non potevo accettare che quanto denunciato da Luca Coscioni rimanesse sotto le polveri del tempo. Ciò che il Nomenclatore rappresenta non sono oggetti o strumenti, nella mera accezione dei termini, sono veri e propri diritti! Solo che i nostri rappresentanti se ne sono dimenticati per troppo tempo e mentre i bisogni delle persone con disabilità si sono evoluti e differenziati negli anni, le prestazioni del Nomenclatore, essenziali nella vita quotidiana di più di 4 milioni di persone con disabilità in Italia, sono rimaste ferme a più di un decennio fa, con tutte le conseguenze morali ed economiche che moltissimi cittadini hanno dovuto subire.

Vista la notevole evoluzione tecnologica della ricerca, gli ausili previsti dal Nomenclatore Tariffario in molti casi erano ormai obsoleti rispetto a soluzioni tecnologicamente superiori e in certi casi perfino più economiche. Lo Stato italiano non solo spendeva soldi pubblici per fornire al diretto interessato ausili “non aggiornati” ma gli stessi fornitori a cui spesso eri costretto a rivolgerti per l’acquisto, rendevano palese la disponibilità dello stesso ausilio ad un prezzo più basso sul mercato. Direi che solo una gestione politica italiana poteva essere capace di permettere a tutto ciò di andare avanti così fin dal 1999.

A tutt’oggi il nostro Sistema Sanitario Nazionale dichiara che tutte le persone disabili (con percentuale di invalidità superiore al 34%) ricevano protesi, ortesi o ausili tecnici per condurre una vita in salute e il più possibile autonoma.

Con il Decreto Ministeriale del 27 agosto 1999, numero 332 ancora in vigore (speriamo per poco), protesi, ortesi ed ausili sono divisi, all’interno del Nomenclatore Tariffario in tre elenchi:

  • Elenco 1 - contiene protesi ed ortesi realizzate su misura (protesi d’arto, corsetti, protesi oculari ed acustiche) ed alcuni ausili che rispondono ai bisogni più complessi di tipo riabilitativo quali carrozzine elettriche, superleggere o leggere con possibilità di diversi accessori, sistemi di postura e di seduta complessi con possibilità di molte regolazioni, stabilizzatori per la posizione eretta e per l’avvio al cammino;
  • Elenco 2 - contiene ausili di serie che rispondono a bisogni di tipo assistenziale: carrozzine semplici per trasferimenti, letti, materassi e cuscini anti decubito, deambulatori semplici, sollevatori per non deambulanti, etc;
  • Elenco 3 - contiene ausili di proprietà dell’ASL, che vengono dati in uso all’assistito quali apparecchi per la respirazione, per la nutrizione enterale e parenterale, montascale mobili.

Al fine di ottenere l’erogazione a carico del Sistema Sanitario delle prestazioni di assistenza protesica, ortesica o di ausili, è necessaria la prescrizione del medico specialista e la procedura per ottenere gli ausili deve seguire delle determinate fasi, in particolar modo per i dispositivi contenuti all’interno dell’elenco 1.

La prima fase è rappresentata dalla prescrizione dell’ausilio, della protesi o dell’ortesi: è un momento estremamente delicato, che spesso, purtroppo, viene considerato un semplice atto burocratico. La prescrizione viene redatta da un medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, dipendente o convenzionato. Un medico competente per la tipologia di menomazione o disabilità per cui si prescrive il prodotto, poiché questa fase costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni o delle patologie che determinano la menomazione e conseguentemente la disabilità.

E’ necessario specificare l’indicazione dell’ausilio prescritto, completa del codice ISO identificativo e devono inoltre essere precisati gli eventuali adattamenti necessari per la personalizzazione del dispositivo. La prescrizione è accompagnata da un programma di addestramento all’utilizzo del dispositivo prescritto. Il paziente, o il caregiver, dovrebbe avere tutte le delucidazioni circa le caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle modalità di utilizzo del dispositivo stesso.

A tal proposito vorrei dire due parole riguardo il programma riabilitativo/terapeutico, il quale non solo è un requisito fondamentale per la concessione dell’ausilio ma anche essenziale per rendere efficace la fornitura: in esso deve essere descritto il significato terapeutico e riabilitativo dell’ausilio, le modalità di utilizzo e la prevedibile durata in termini temporali dello stesso. Ovviamente il programma riabilitativo/terapeutico deve essere verificato nel corso del tempo.

L’atto della prescrizione è seguito poi dal processo di reperimento di una ditta autorizzata che possa indicare all’utente uno o più preventivi per la fornitura di quanto prescritto dal medico specialistico. Nel caso in cui l’importo riportato da preventivo risulti superiore a quello autorizzato dalla ASL, la differenza rimane a carico dell’utente interessato.

Ottenuta la prescrizione e presentati i necessari preventivi, si passa alla fase di autorizzazione della fornitura da parte della ASL (Azienda Sanitaria Locale), prima conosciuta come USL e poi divenuta ASL o anche AUSL.

E qui facciamo una breve parentesi su questi acronimi tanto dibattuti. Non so quanti di voi, attualmente ricordino, la distinzione tra USL, ASL e AUSL. Seppur banale la differenza, mi sembra questa la sede giusta per sottolinearlo: USL è ormai un vocabolo desueto che si riferisce al complesso delle strutture operative di zona, facenti capo al Servizio Sanitario Nazionale. Le USL, la cui organizzazione gestionale è demandata alle Regioni di competenza, nascono per la prima volta con la legge numero 502 del 1992 a opera del governo Amato, completata poi successivamente dalla legge numero 517 del 1993 attuata dal governo Ciampi. In funzione di queste riforme la precedente unità sanitaria locale (USL) è divenuta successivamente azienda dotata di autonomia organizzativa, gestionale, tecnica, amministrativa, patrimoniale e contabile. Viene trasformato così il nome in AUSL (Aziende Unità Sanitarie Locali) oppure in ASL (Aziende Sanitarie Locali). Attualmente solo alcuni enti lasciano il loro “vecchio” acronimo USL.

Tornando sulla fase dell’autorizzazione, la AUSL di residenza dell’assistito deve verificare se la persona disabile richiedente l’ausilio rientra fra gli aventi diritto e quindi se vi è una corrispondenza tra la prescrizione medica ed i dispositivi presenti nel Nomenclatore. Nel caso si trattasse non di una prima fornitura, deve essere accertato il rispetto delle modalità e dei tempi di rinnovo. Ovviamente la AUSL dovrebbe tempestivamente presentare una risposta circa la richiesta effettuata dal medico e quindi provvedere all’autorizzazione. Nel caso si trattasse di una prima fornitura, l’AUSL deve presentare risposta entro venti giorni dalla richiesta  e nel caso di silenzio, decorso il termine dei venti giorni, si deve intendere che la fornitura è stata concessa (Art. 5).

Nel caso in cui, però, una persona, che necessita urgentemente di un ausilio, protesi o ortesi, venga ricoverata in una struttura non appartenente alla AUSL di residenza, dopo che siano state accertate le condizioni di necessità e quindi l’accreditamento delle strutture, la prescrizione viene inoltrata all’AUSL di residenza, che rilascia l’autorizzazione tempestivamente, anche tramite fax. Qualora si trattasse di prodotti su misura e ci fosse silenzio-assenso, decorsi i cinque giorni dalla ricezione della prescrizione, l’autorizzazione da parte della AUSL si deve intendere come concessa: nell’autorizzazione tacita il corrispettivo economico riconosciuto al fornitore è pari alla tariffa fissata dalla regione di residenza dell’assistito. Nei rarissimi casi nei quali i soggetti sono affetti da gravissime disabilità, l’AUSL potrebbe autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del Nomenclatore.

Ottenuta l’autorizzazione, si procede con la fase della fornitura di cui ad essere responsabili sono le aziende fornitrici, debitamente iscritte agli elenchi ministeriali, ovvero nell’elenco dei “Fabbricanti di dispositivi medici su misura”1 istituito presso il Ministero della Salute.  Quest’ultime sono tenute a rispettare tempi di consegna o fornitura, anche in base all’urgenza del caso perchè, qualora ci siano persone ricoverate che hanno necessità immediata di usufruire di un dispositivo, i tempi di fornitura e consegna devono essere inferiori a quelli normalmente vigenti, pena il pagamento di penali. E’ bene sottolineare che il conteggio dei giorni (sempre lavorativi), inizia dal momento dell’acquisizione dell’autorizzazione da parte del fornitore.

Il collaudo è l’ultima fase del procedimento di concessione degli ausili e consiste nella verifica dell’esatta congruenza tra quanto consegnato e le esigenze dell’utente. Bisogna quindi recarsi dal medico che ha effettuato la prescrizione, entro venti giorni dalla consegna, il quale ha il compito di accertare la congruenza clinica e la rispondenza del dispositivo alla prescrizione. Nel caso non si rispettasse questa regola si incorre nelle sanzioni previste dalla Regione di appartenenza. Questa fase prevede che la ditta che fornisce l’ausilio informi l’AUSL entro tre giorni (lavorativi) dalla consegna per permettere all’utente di presentarsi nella sede competente. Se si tratta di una persona non deambulante il collaudo viene effettuato a domicilio o presso l’eventuale struttura di ricovero (Art. 4 comma 10). Nel momento del collaudo occorre controllare che sull’ausilio ricevuto sia presente il numero di matricola da cui si rilevi anche il mese e l’anno dell’autorizzazione, questi numeri devono essere impressi in modo visibile e indelebile sul dispositivo, in un posto che non possa rovinarsi con l’usura.

A questo punto, vorrei con voi esaminare la procedura da effettuare nel caso di rinnovo dell’ausilio prescelto, includendo anche ortesi e protesi. Bisogna innanzi tutto sapere che l’AUSL non autorizza la fornitura di nuovi dispositivi protesici definitivi in favore dei propri assistiti di età superiore ai 18 anni, prima che sia trascorso il tempo minimo di rinnovo. Ciò significa che, nel caso si avesse un’età superiore ai 18 anni, è possibile chiedere il rinnovo del dispositivo solo dopo un tempo minimo che occorre rispettare mentre per  i minori, per poter seguire i cambiamenti tipici dell’età evolutiva, è possibile fornire un nuovo ausilio ogni volta che il medico prescrittore lo ritenga necessario.

I tempi minimi di rinnovo, i quali sono regolati sempre dal Decreto Ministeriale 1999, numero 332, sono specifici per ogni dispositivo: alla scadenza del tempo minimo, il rinnovo è comunque subordinato alla verifica da parte del medico specialista prescrittore di idoneità e convenienza alla sostituzione o riparazione (art.5 comma 4). I tempi minimi, tuttavia, possono essere abbreviati sulla base di una dettagliata relazione del medico per particolari necessità terapeutiche, riabilitative, come ad esempio problematiche relative alla postura, o in caso di modifica dello stato psicofisico dell’assistito.

Nel caso invece, il dispositivo venisse smarrito o perso, la AUSL di competenza può autorizzare, senza alcun obbligo, la sostituzione dello stesso prima che siano decorsi i tempi minimi per il rinnovo.

Per le tipologie incluse negli elenchi 2 e 3 gli acquisti sono di norma fatti attraverso gare di appalto e l’utente riceve a domicilio l’ausilio (uguale per tutti i fruitori) erogato dal fornitore che ha vinto la gara.

Nel caso si trattasse non di ausili ma bensì di prodotti monouso (cateteri, pannoloni, etc.), inseriti nell’elenco 2, non è previsto alcun collaudo.

Alcune regioni o AUSL (tra queste il Lazio) hanno sperimentato modalità diverse, quali ad esempio fare una sorta di gara per fissare il prezzo, che per il Lazio è risultato molto basso: il 50% dei prezzi indicati nel Nomenclatore del 1999. E’ una prassi non legittima, perché non può esserci il controllo del prodotto che viene fornito.

Quanto descritto fin qui si riferisce alla normativa, ancora in vigore, del 1999.

L’attuale riforma in atto prevede sempre la suddivisione dei dispositivi in tre elenchi ma modificati nel seguente modo:

  • Elenco 1 - tipologie di ausili su misura;
  • Elenco 2 A - tipologie di ausili di serie che hanno bisogno del tecnico abilitato per essere applicati;
  • Elenco 2 B - ausili di serie pronti per l’uso.

Nell’elenco 1 sono contenuti soltanto le protesi e le ortesi fatte su misura; gli ausili complessi sono stati spostati, rispetto alla attuale normativa, negli elenchi 2A (carrozzine super-leggere, carrozzine basculanti posturali, sistemi di postura e tutti gli ausili per l’udito) e nell’elenco 2B (tutti gli altri ausili riabilitativi, quali ad esempio sistemi di seduta regolabili e complessi anche per l’età evolutiva; stabilizzatori per posizione eretta, prona, supina e per l’avvio al cammino; tutte le carrozzine elettroniche, comprese  quelle con movimentazioni e sistemi di guida speciali quali ad esempio comando a soffio, a mento, a piede, insieme ad ausili semplici per uso assistenziale quali letti, materassi, cuscini antidecubito etc.).

Per i dispositivi dell’elenco 1 l’iter è pressoché identico all’attuale, già descritto.

Per i dispositivi degli elenchi 2A e 2B il medico prescrive il codice e all’assistito viene consegnato il dispositivo prodotto dall’azienda vincitrice della gara di appalto. Quindi il medico prescrive esclusivamente il codice e il nome della tipologia (ad esempio carrozzina elettronica da esterni) poi la scelta del modello viene compiuta dalla AUSL che fornirà il prodotto sulla base di chi ha vinto la gara.

Stando così le cose, né l’assistito né il medico prescrittore hanno alcuna possibilità di partecipare alla scelta dell’ausilio, del fornitore o del tecnico.

Sul mio sito troverete anche riportato il testo integrale riferito alla fornitura dei dispositivi di serie di cui agli elenchi 2A e 2B, nello specifico del Capitolo 3.

Rispetto ad oggi, le modalità di scelta dell’ausilio su misura peggiorano: la persona che ha diritto di ricevere l’ausilio di serie non può in alcun modo partecipare alla scelta, esprimere il suo parere sul confort, scegliere il modello che le piace di più: tutto sarà in mano ai grandi affaristi degli appalti pubblici.

La nostra Associazione ha anche prospettato al Governo una bozza di Repertorio che potrebbe essere gratuitamente messa a disposizione dei cittadini senza eccessive trafile burocratiche, attraverso il portale SIVA. Si tratta di un Portale Italiano, nato dall’iniziativa della Fondazione Don Gnocchi, che offre ad utenti, operatori, ricercatori e perché no politici, informazioni sugli ausili tecnici utili per l’autonomia, il miglioramento della qualità di vita e la partecipazione alla vita comunitaria delle persone con disabilità. Attraverso questo portale si può accedere direttamente al vero e proprio “Repertorio CSR”, realizzato da Centro Studi e Ricerche per persone con disabilità e sostenuto dall’Associazione Coscioni, già perfettamente funzionante. In questo “Repertorio” rientrano solo i dispositivi erogabili attraverso il Nomenclatore e, cliccando sul codice, si possono vedere tutti i modelli di dispositivi che, con la prescrizione di quel codice, possono essere forniti, completi di tutte le informazioni necessarie per consentire la comparazione tra i diversi modelli appartenenti alla stessa tipologia. Purtroppo però non solo il Ministro per la semplificazione e la pubblica amministrazione non ha colto al volo la proposta, volta anche a garantire una notevole agevolazione nella ricerca degli ausili per AUSL e utenti, a discapito della semplificazione normativa tanto dibattuta e sempre archiviata.

Se la proposta di mettere al servizio del cittadino il Repertorio online non dovesse incontrare il favore dei nostri rappresentanti, ciò che come Associazione Luca Coscioni perlomeno chiediamo a chi ha il compito di fornire una riforma che possa definirsi nuova, completa e all’avanguardia è che:

  • in merito agli ausili per disabilità motoria venga resa certa la data in cui dovrà essere istituito ed entrare in vigore il “Repertorio dei dispositivi di serie” e che per ciascuna tipologia venga indicato un prezzo di riferimento massimo;
  • vengano tolte dagli elenchi dei dispositivi di serie che devono essere acquistati a gara, le tipologie di ausili per l’udito, che secondo le norme vigenti, devono essere individuate ed applicate esclusivamente dall’audioprotesista, e le tipologie di ausili per disabilità motoria con funzione riabilitativa, destinate a bisogni complessi. Le persone non sono “di serie” e in quanto tali hanno e continueranno ad avere bisogni ed esigenze differenti;
  • la remunerazione delle tipologie relative agli ausili per l’udito sia assimilata al regime tariffario dei dispositivi su misura;
  • il ricorso a gara pubblica per l’erogazione di prestazioni di assistenza protesica, relativamente alla fornitura di quei dispositivi di serie destinati a bisogni complessi, sia rimesso in discussione in quanto, in questi casi, l’individuazione del modello più idoneo deve essere condivisa tra team multiprofessionale e persona con disabilità, e non affidata ad un procedimento pubblico;
  • inoltre sia posta fine alla procedura anomala che affida il compito di monitoraggio delle verifiche dei livelli di assistenza a un Comitato LEA, composto per metà da rappresentanti delle Regioni di cui non possiamo più fidarci. Indi per cui sollecito e ribadisco la richiesta di un Comitato “super partes” che non sia composto da rappresentanti delle Regioni stesse.

La grossa criticità che dobbiamo superare è che il processo riformatorio sui LEA e sul Nomenclatore è ora fermo a Palazzo Chigi da 67 giorni e più precisamente dal 7 settembre 2016. Insieme alla trasmissione Le Iene, lo vedrete spero prossimamente, siamo andati di nuovo da Renzi a ribadire le nostre istanze finora del tutto inascoltate. Soprattutto a domandargli perchè vogliono far comprare a gara una serie di ausili snaturando così la loro personalizzazione sull’utente. Questo scontenta le persone disabili ma accontenta i grandi affaristi degli appalti. Sono solo 12 ausili da togliere agli affaristi delle gare. Non chiediamo ai nostri rappresentanti di leggere con attenzione la Costituzione, io qui ci ho perso le speranze, ma di revisionare almeno l’allegato a. del testo riformato, dove è scritto che il medico prescrive il codice e la scelta dell’ausilio la fanno i funzionari AUSL attraverso pubblici appalti. Questo non può essere.  Lo vedremo più in dettaglio con l’intervento della Dottoressa Agati dopo la pausa pranzo, alla quale chiedo di entrare nel dettaglio delle mie parti carenti.

Insomma, stiamo esprimendo a gran voce e tutti in coro che abbiamo necessità di ausili personalizzati a misura d’uomo e non a misura di gare d’appalto.

Mi auguro dunque, e parlo a nome di circa 4 milioni di persone disabili presenti in Italia, che Renzi e tutto il suo Governo possa prendere realmente e fattivamente in considerazione quanto ho oggi esposto. A voi invece auguro un 2017 proficuo, serio e operoso. Con grande rispetto e fiducia anche del diverso e del contrario, di chi lotta per cambiare, senza paure delle idee di gente libera, che soffre, sbaglia e spera.

Il Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

[1] Dal sito del Ministero della Salute: ”Nella banca dati dei dispositivi su misura possono iscriversi soltanto i fabbricanti e mandatari di “dispositivi medici su misura”. Per dispositivo su misura si intende un dispositivo fabbricato appositamente, sulla base della prescrizione scritta di un medico debitamente qualificato e indicante, sotto la responsabilità del medesimo, le caratteristiche specifiche di progettazione del dispositivo destinato ad essere utilizzato solo per un determinato paziente già identificato.

I dispositivi fabbricati con metodi di fabbricazione continua o in serie, che devono essere successivamente adattati per soddisfare un’esigenza specifica del medico o di un altro utilizzatore professionale, non sono considerati dispositivi su misura (pertanto la carrozzina per disabili non è, di norma, un dispositivo su misura ma di classe I adattato, a meno che non sia stata progettata e costruita per un singolo paziente).”.

12
nov 2016
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01/10/16 XIII Congresso dell’Associazione Luca Coscioni per la Libertà di Ricerca Scientifica

Apro questo intervento congressuale con un ringraziamento speciale a voi convenuti, a chi adesso ci segue su Radio Radicale, e uno – più che doveroso e particolare – a chi ha reso possibile lo svolgimento questa tre giorno in questa splendida Città.

La vostra partecipazione a questo tredicesimo Congresso dell’Associazione ha un valore inestimabile perché sottolinea l’interesse per importanti tematiche che abbiamo il diritto e il dovere di difendere e continuare ad incentivare, soprattutto nel decennale della morte di Luca Coscioni e, nel primo Congresso dell’Associazione senza Marco Pannella. Entrambi promotori di tematiche che perderebbero il loro spessore culturale nella società, se non fossero abbracciate da un insieme ampio di cittadini che in concerto con gli “addetti ai lavori” costituiscono il volano più potente di sensibilizzazione e di evoluzione democratica.

Peccato, però, che nell’ultimo Congresso del Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito ci sia stato precluso ogni tipo di confronto e convergenza politica a tal fine.

Immagino che la denominazione che porta questo Congresso: – “In difesa dello Stato di diritto democratico? LIBERTÀ e SCIENZA!” – abbia fatto leva sulla vostra percezione di democrazia, una democrazia che evidentemente si trova in uno stato di deterioramento, per non dire d’emergenza.

Ecco allora la consapevolezza che non esisteva titolo migliore. In questi tempi di politiche e decisioni globalizzate ed al tempo stesso miopi, gli interessi comuni delle collettività rischiano di essere messi al margine, mentre viene riservato sempre più spazio agli interessi di pochi.

Questi congressi sono senz’altro l’occasione per portare sotto la luce del dialogo e del confronto allargato i nostri diritti civili e sociali e per ricordare a tutto il popolo che deve pretendere dallo Stato e da chi lo governa la tutela, perché occuparsi dei Diritti di tutti non è un’opzione, è un dovere!

Personalmente sento molto forte dentro di me il dovere di lottare a difesa dei diritti che, sicuramente sono i miei, ma anche di molti altri che non hanno voce, così come hanno sempre fatto Luca Coscioni e Piergiorgio Welby, che sempre più mi rammarico di non aver potuto conoscere personalmente, ma benché se ne dica o si mormori, sono e rimarranno presenti in ciascuno di noi.

Quando la patologia che mi ha colpito si è manifestata ero fin troppo piccolo. Convivendo con essa sono diventato un adulto in grado di fare scelte autonome e chiare come combattere a favore della tutela dei diritti e delle libertà civili. Queste scelte, ardentemente e cocciutamente sostenute da me e dall’Associazione Luca Coscioni, mi hanno spinto fino al palazzo delle Nazioni Unite per il diritto universale della Scienza.

Oggi dunque, sempre con lo stesso entusiasmo, sono qui con voi a sottolineare l’importanza di azioni serie e concrete a favore della libertà di ricerca scientifica, una ricerca che non deve servire interessi privatistici ma il benessere complessivo della collettività, perché essa, in tutte le sue declinazioni, ha diritto alla tutela della propria salute. Può sembrare scontato e ovvio sostenere che la salute vada tutelata, ma è sempre più evidente la necessità di dover difendere questo diritto da attacchi politici ed economici. È quindi un dovere primario della società civile quello di avviare un sistema di tutela collettiva per quello che va considerato un diritto inscindibile sia in uno stato di benessere, che in uno di malessere fisico o psicofisico.

La salute e le scelte individuali in merito vanno preservate attraverso i mezzi e le conoscenze che già oggi abbiamo a disposizione e che comunque necessitano di un continuo ed evoluto processo di ricerca. Nel mio caso, la patologia di cui sono portatore l’ho ereditata involontariamente dai miei rispettivi genitori, al tempo inconsapevoli. Non esiste ad oggi trattamento specifico che possa bloccare il nascere o l’evoluzione degenerativa di questa condizione, ma esistono possibilità di ricerca che in questo senso potrebbero avere un ruolo davvero significativo. Soprattutto per le future generazioni.

Mi riferisco alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, oggi ancora vietata nel nostro Paese, perché gli embrioni sono considerati dall’attuale Legge 40 “forme di vita umana” e in quanto tali non manipolabili dalla ricerca scientifica. Ma che valore ha questa legge italiana di fronte all’evidenza di milioni di embrioni crioconservati in soprannumero e non più utilizzabili a fini procreativi, magari gettati via senza alcuno scopo? Che valore ha questa legge che proclama di tutelare la vita umana e poi consente di importare embrioni, o più specificatamente blastocisti, dall’estero per scopo di ricerca? Capite bene che ci sono delle contraddizioni e degli atteggiamenti ipocriti o ignoranti da parte dei legislatori, che ci spingono a lottare per riportare tale questione al centro del dibattito politico e dunque nel cuore del Parlamento italiano. Il popolo, tutto, ha diritto ad una conoscenza complessiva ed esaustiva di tali questioni. Solo allora potrà esercitare con consapevolezza il proprio diritto di voto a favore o contro. Non come la domanda che ci verrà posta il 4 dicembre e soprattutto chi l’ha formulata, tema che ha creato qualche discussione.

È necessario dunque tornare ad essere cittadini informati e al tempo stesso pretendere dibattiti parlamentari di un certo spessore e con un certo potere di risoluzione dei problemi collettivi.

Tantissime persone in Italia ancora ignorano che la ricerca sulle cellule staminali sta aprendo, nei paesi in cui è consentita, prospettive mediche davvero positive nella cura contro il Parkinson e nella cura della cecità; così come ignorano che abbiamo un Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili fermo al 1999 e pronto ad essere varato.

Finalmente (ieri), infatti, grazie alla presenza – mancata per impegni politici – del Ministro della Salute Lorenzin, alle sue dichiarazioni – inoltrateci e lette dal Segretario > 2.25.22 – e attraverso le nostre revisioni potremo rivendicare una vittoria per chi non può vivere la propria vita in maniera autonoma. Come vedete l’Italia si profila ancora come il paese dei divieti  superabili.

Correrò il rischio di sembrare approssimativo ma spinto dal mio ardore politico, mi viene da dire questo: vietano agli scienziati residenti in Italia di investire su una frontiera di ricerca ricca di potenzialità e poi quando l’impatto delle malattie, che non riusciamo a frenare, devasta la vita delle persone, vietano a quest’ultime pure di morire dignitosamente

Perché nel frattempo, ahimè, l’eutanasia legale resta ancora non ammissibile in Italia. La proposta di legge popolare che ne richiede la regolarizzazione da 3 anni è ancora ferma in Parlamento, mentre fuori un numero purtroppo alto di persone grida una morte dignitosa, perché lo strazio fisico e mentale dovuto a certe tipologie di malattie equivale a morire senza dignità. Porsi a favore della morte dignitosa non significa di certo porsi contro la vita. La sofferenza va vissuta nel suo complesso e contestualizzata, la sofferenza va compresa nella sua componente più odiosa e più devastante e solo in quel caso si capisce che spetta solo alla persona, che la vive, la decisione di prendere o lasciare.

Sebbene, quando si parla di Libertà di Ricerca Scientifica venga subito da pensare alla ricerca al fine di preservare o migliorare l’impatto di alcune malattie sulla vita dell’essere umano, questa riguarda molti altri ambiti di nostro interesse. L’eutanasia legale è libertà di ricerca scientifica? Sì! Il Nomenclatore Tariffario è libertà di ricerca scientifica? Sì! La Legalizzazione della Cannabis è libertà di ricerca scientifica? Sì! La Procreazione Medicalmente Assistita è libertà di ricerca scientifica. Sì! L’abbattimento delle Barriere Architettoniche è ricerca scientifica? Sì! Potrei andare ancora avanti con la lista. Sarebbe sicuramente più lunga del progetto del ponte sullo stretto di Messina.  Dietro quest’elenco, però, ci sono due parole chiave inscindibili: Libertà e Democrazia.

Augurandomi che il diritto alla libertà di ricerca scientifica diventi un argomento urgente e non più procrastinabile nelle stanze della politica, vi saluto con la speranza più realistica che la collettività, oggi da voi qui rappresentata, che da sempre su ogni tema si dimostra più presente e all’avanguardia rispetto alle istituzioni, si faccia promotrice di iniziative che finalmente facciano diventare anche l’Italia un Paese dove la ricerca scientifica sia veramente libera, democratica e basata solo su dati empirici.

In conclusione lasciatemi salutare ancora il Presidente della Regione Campania De Luca ed il Primo Cittadino di Napoli De Magistris ed invitarli a procedere rapidamente con la realizzazione dei PEBA  (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) che sono, purtroppo, un’altra triste e desolante storia “molto italiana”, dal momento che la legge finanziaria del 1986 può essere tranquillamente ignorata dalla maggior parte di coloro che dovrebbero applicarla già da più di trentanni anni, a discapito, come sempre, di moltissimi cittadini con disabilità di vario genere che non hanno l’opportunità di muoversi e godere a pieno delle proprie città. Seguiamo l’esempio di Salerno che, a quanto pare, dal 2010 ha promosso un progetto pilota per l’adozione dei PEBA e del Comune di Sala Consilina, dando la sua parola in merito all’adozione dei Piani.

E non basta che i soli edifici pubblici siano privi di barriere per parlare di garanzia di un diritto, come accade nel Comune di Moio della Civitella, perchè andrebbe ribadito al Sindaco di Moio che, anche studi medici, o magari bar, ristoranti e cinema sono frequentati da disabili. In Campania, come in tutta Italia, molto c’è da fare ancora, ma i tempi sono più che maturi ormai, e i disabili reclamano ad alta voce il loro sacrosanto diritto ad avere una città totalmente accessibile. Anche tutti noi, però, possiamo e dobbiamo fare la nostra parte per tentare di smuovere questa situazione grottesca.

Voi avete la facoltà di farlo, e noi, come Associazione Luca Coscioni diamo la possibilità ad ogni singolo cittadino di segnalare eventuali discriminazioni in tema di barriere architettoniche attraverso la App gratuita “No barriere“, rientrante nel progetto “Soccorso civile per l’eliminazione delle barriere architettoniche” volto ancora una volta a sostenere l’affermazione della battaglia organizzata e le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza.

Grazie ancora per l’attenzione,
Marco Gentili

P.S. Per il Nomenclatore Tariffario, ma non solo, riguardatevi la Commissione Disabilità di ieri o aspettate di che sul sito dell’Associazione venga caricata la mozione generale che ci sprona ad ulteriori azioni in tal senso.

02
ott 2016
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20/09/16 Lavori preparatori Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica

Buonasera e grazie per la parola.

Ogni volta che prendo parte, direttamente o tramite collegamento Skype a questo tipo di incontri, mi viene la pelle d’oca ad ascoltare gli interventi dei relatori, specialmente di coloro che, essendo medici specialisti o ricercatori, trasferiscono la realtà delle cose con quella semplicità che in questo mondo così complesso è davvero raro ascoltare.

Recentemente ho riascoltato la prima giornata di sessioni del Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, tenutasi il 7 luglio 2016 a Roma e aggiungo che l’ho riascoltata dopo una brutta caduta che ho fatto e che mi aveva particolarmente buttato giù di animo. In quella giornata intrisa di un sentimento di impotenza amplificato, ho seguito di nuovo l’intervento del Prof. Giuseppe Remuzzi che già mi aveva colpito in maniera totale. A partire dal suo intervento, riformulo le domande che oggi costituiscono il motivo portante del nostro dibattito: perché la politica non dà attenzione al potenziale della scienza? Perchè è così difficile creare un’alleanza tra Scienza e Politica a favore di migliori livelli di benessere, salute e cura per il genere umano?

Arduo è l’impegno che gli scienziati sono chiamati a portare avanti per trasferire alla politica e alla società le potenzialità della ricerca scientifica; allo stesso tempo forte deve mantenersi la corazza delle persone che già colpite come me da una malattia invalidante, devono subire un retroterra culturale avallato da una politica che “stenta a capire“, o che il più delle volte “fa finta di non capire“.

Bene, a chi argomenta contro le frontiere della medicina rigenerativa, ribadisco che non esiste una persona al mondo che, colpita da una malattia, direbbe di no ad una possibile soluzione di miglioramento. Ribadisco allo stesso modo che non esiste nessun famigliare al mondo, che posto di fronte ad una azione correttiva di una tara genetica, si rifiuterebbe di procedere con essa. Per la mia disabilità, dovuta ad una patologia genetica che porta il nome “Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare”, abbiamo e ho investito risorse personali, emotive, temporali, materiali ed economiche. Lo stesso hanno fatto e fanno milioni di famiglie e persone che non si arrendono all’impatto devastante di tante malattie. Soprattutto per questo mi colloco tra i tanti promotori della battaglia a favore della libertà di ricerca scientifica inaugurata da Luca Coscioni. Solo la Scienza ha la possibilità di ridurre, e forse un giorno eliminare, tutti i costi che vi ho appena elencato.

Oggi, mi spiace vedere come il dialogo rispettivamente tra scienza e politica e tra scienza e cittadini sia sempre meno incentivato e sviluppato. Nonostante i vantaggi che tutto il mondo web ha apportato a livello informativo sulla società, ancora il gap da colmare è enorme. Come Associazione Luca Coscioni stiamo facendo il possibile per far maturare una consapevolezza maggiore tra i cittadini e una coscienza più critica; in questi anni abbiamo lavorato molto su questa opera di sensibilizzazione, ponendo l’accento sul fatto che la conoscenza scientifica, resta, nonostante tutto, il più efficace strumento per affrontare il mondo che ci circonda e che soprattutto detiene una dimensione sociale ed etica che aspetta solo di essere riconosciuta.

Ci rendiamo tutti conto che la scienza non è uno strumento perfetto di conoscenza. È però l’unico che abbiamo. Da questo punto di vista è come la democrazia. E con la democrazia condivide un valore fondamentale, la libertà. La ricerca scientifica deve infatti nutrirsi di libero scambio di idee: i suoi valori sono antitetici alla segretezza e alle forzature dovute al potere che le scoperte scientifiche possono dare a chi le utilizzi per primo. Sia la scienza che la democrazia incoraggiano inoltre opinioni non convenzionali e un dibattito vigoroso. Entrambe richiedono capacità di ragionare, argomentazione coerente, standard rigorosi di dimostrazione e onestà. La scienza è il modo per smascherare il bluff di coloro che fanno finta di sapere. Quindi la sua azione va incentivata con coraggio.

Sempre più, i dati ci dicono che l’Italia è da tempo intrappolata nell’illusione che sia possibile perseguire uno sviluppo senza ricerca. Questa è una trappola che inganna molti e frena gli investimenti.

Purtroppo i media tendono a trasferire informazioni soprattutto legate ai pericoli e agli aspetti negativi delle innovazioni scientifiche spesso amplificandoli oltre il ragionevole. Lo stesso termine gene editing risuona come un processo manipolatorio sulla maggioranza dell’opinione pubblica ed è chiaro che senza una solida base informativa viene dai più ostracizzato. Ecco perchè diviene fondamentale investire su questa alleanza tra Politica e Scienza, affinchè la classe politica a più livelli sia formata a formare la collettività.

L’impegno che come Associazione portiamo avanti cerca da un lato di istruire il popolo italiano, dall’altro difende le cause di chi ritiene che l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, anche nelle scelte di fine vita, siano valori imprescindibili dell’esistenza. 

Come Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni rinnovo dunque il mio impegno personale a favore della libertà di ricerca scientifica e del principio di autodeterminazione; per questo sono disposto a metterci la mia faccia, il mio tempo, le mie competenze, la mia esperienza sulla pelle, affinchè il tanto e troppo “subire” possa servire ad una causa nobile. 

Ancora grazie a voi tutti.

Buon proseguimento.

Marco Gentili

21
set 2016
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02/09/16 40^ Congresso Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito

                                               

 

Salve a tutti,

dopo cinque anni sono nuovamente qui ed oggi in veste di Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, soggetto costituente del Partito Radicale. Intervengo nonostante ci sia stato precluso, come Associazione, sia prima che dopo l’invio della convocazione dell’8 luglio, il coinvolgimento nel lavoro politico di preparazione di questo Congresso.

Già questo denota una condizione fragile e labile del Partito Radicale che, ahimè, è stata creata e alimentata durante gli ultimi anni di vita del leone bianco. Una condizione che sembra essere paragonabile alla crisi dei nostri tempi, decantata dai più come mera crisi economica ma in realtà frutto di un forte decadimento valoriale a più livelli. Tale fragilità è la motivazione principale che ci richiama tutti in questo confronto congressuale e spero vivamente che proprio dal confronto e dal dialogo possano nascere prospettive unificanti e non disgreganti, quelle che la stessa storia radicale ci ha insegnato e ci insegna a sperimentare.

Da sempre la galassia radicale si caratterizza per essere un mondo strutturato ed articolato di associazioni, movimenti e singole persone che hanno contribuito fortemente a vincere le battaglie del Partito Radicale, pagando sempre lo scotto di umiliazioni e denigrazioni. Ancora oggi il Partito Radicale continua a fare i conti con una realtà politica – con una democrazia reale, direbbe colui che è venuto a mancare alle 14 del 19 maggio - appesantita dai giochi di potere e dalla sempre più scarsa forza ideale, motore dei tempi d’oro della politica italiana. Obiettivi a breve termine e partecipazione dei cittadini alla vita politica ridotta ai minimi storici sono le ferite più profonde che il Partito Radicale Nonviolento, Transnazionale e Trans-partito ha visto scavarsi nel tessuto socio-economico italiano e internazionale.

Quando la politica non è vigile, soprattutto alle dinamiche di lungo periodo, e il cittadino non è consapevole, si dà adito ad un binomio pericoloso che rende possibili violazioni gravissime del comune corredo giuridico, costitutivo della vita civile nelle aree del mondo occidentale e indirettamente nelle aree del mondo “non occidentale”; tali violazioni colpiscono l’autentica democrazia politica e producono l’aumento dei conflitti e della povertà diffusa. Sono questi a mio avviso i contenuti del nostro Congresso e non altri: il sottoscritto non vorrebbe dibattere del pericolo di scissioni interne, bensì dell’impellenza di un’azione politica capace di riportare la vita degli Stati democratici all’altezza dei valori ispiratori e delle norme con essi coerenti, in un ripristinato quadro di costituzionalità interna e internazionale.

L’eredità che ci hanno lasciato Marco Pannella e altri volti meno noti della galassia radicale ma altrettanto preponderanti, se di eredità volete parlare, sta nel riprogettare una legalità democratica tendenzialmente universale. Per farlo abbiamo bisogno di ri-alimentare un sistema serio della formazione intellettuale aperto a tutti e rafforzare gli strumenti di diffusione delle informazioni come azione preliminare all’affermazione del diritto. E allora torniamo ad unire le forze sulla sostanza, a partire da basi contenutistiche sempre comuni.

In primis il diritto alla libertà di ricerca scientifica. Non credo che in questo contesto serva esporre le ragioni della battaglia a favore della ricerca sulle cellule staminali embrionali che Luca Coscioni aveva inaugurato grazie proprio al Partito Radicale ma più che mai è necessario ricordare che i contenuti di questa battaglia sono così radicali nella loro sostanza che rappresentano un vero patrimonio comune su cui abbiamo il dovere di continuare a lavorare tutti insieme, soprattutto a partire da Ginevra, nella data del prossimo 20 settembre, dove sarà presentato il Primo Rapporto sulla Costa Rica. Da qui ribadisco il carattere transnazionale di molte battaglie politiche del Partito Radicale e dei suoi soggetti costituenti che a mio avviso va rafforzato nella convinzione, tanto avvalorata dal nostro Pannella, che per capire il micro va compreso prima il macro. Dunque, sul piano della libertà di ricerca scientifica, guardiamo al futuro consapevoli sì degli ostacoli ma anche dei traguardi e se pensiamo al mondo anglosassone, ce ne sono molti prossimi ad essere tagliati. Come ben saprete in questi paesi la sperimentazione clinica avanza e sta ottenendo meravigliosi risultati nella cura, ad esempio, della cecità da danni alla retina e nella cura del Parkinson. Come Partito Radicale dobbiamo essere fieri di essere porta-voci di queste battaglie di civiltà. Ultimo vanto per tutti noi è la Petizione al Parlamento italiano attraverso la quale si sta chiedendo al governo di abolire il divieto di fare ricerca sulle cellule staminali embrionali previsto dalla legge 40 e, cosa ancora più semplice, continuare a chiedere una deroga rispetto all’utilizzo di quelli crio-conservati perché in surplus. Alcuni di essi, danneggiati, potrebbero essere fondamentali per azioni di ricerca preventiva; altri, in stato di buona salute ma non più utilizzati, potrebbero essere donati a donne che purtroppo, per gravi malattie o per infertilità genetica, non possono beneficiare della capacità riproduttiva.

Tutto ciò ci ricorda che abbiamo ancora un universo di conoscenze e buone prassi da trasferire al mondo. Come non menzionare tutti i dibattiti, purtroppo in Italia spesso imbavagliati, sul fine vita e in particolar modo sull’eutanasia legale nata nel nostro paese con Piergiorgio Welby. Altro nome che, dopo Luca appartiene alle storie che non possono essere biodegradabili.

Questa plenaria ricordi – in coro – al Tesoriere (uscente) Maurizio Turco, visto che le procedure carcerarie e i mezzi informatici non mi consentono facilmente l’interlocuzione – ieri, oggi e domani – che il paragone – per ben due volte utilizzato ieri – di “poveretto” per Luca Coscioni non è da Stato di Diritto. L’etimologia del suddetto termine  esprime compatimento, senso di carità e di partecipazione al dolore e alle sciagure altrui. La sciagura o (meglio fato) che ha investito la sua persona non ha nulla a che vedere con il pietismo o carità. La sua Storia non è autocommiserazione ma autodeterminazione progressista che, spiace dirlo, il Signor Turco non sa neanche dove stia di cella. Usi altri termini se deve proprio utilizzarli.

Rispetto a ciò la nostra radicalità sta nel cercare costantemente di portare il dibattito nelle istituzioni e dalle istituzioni al centro della società. Attualmente la proposta di legge popolare sull’eutanasia legale con i vari atti correlati è bloccata in Parlamento presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e ciò richiede una nostra quotidiana attenzione per evitare che mere logiche di potere prevalgano sul diritto della società a conoscere le ragioni a favore e contro tali questioni. Abbiamo avuto prova del fatto che il proibizionismo è vissuto dai più come un “incentivo a fare” e dunque lottiamo per sdoganare i dogmi e ascoltiamo l’evoluzione civile della società. Ed ancora, la campagna Legalizziamo sull’uso regolato della Cannabis è un esempio in corso di grande sensibilizzazione alla conoscenza, i cui contenuti abbiamo intenzione di mobilitare attraverso una riforma delle politiche Onu e dell’Europa in materia di droghe, rafforzando la partecipazione alle sessioni di Vienna e New York, continuando a promuovere documenti coordinati con decine di ONG americane ed influenzando la posizione italiana all’Onu.

C’è infine un tema, iscritto nel nucleo originario del Partito, che nessuno qui dentro può arrogarsi il diritto di rinnegare ed è quello legato ai principi dello Stato di diritto. Non passa quasi giorno in cui sui giornali italiani non compaiano denunce di gravi lesioni di questi princìpi e gli appelli allo Stato di diritto sono continui. Appelli fatti per denunciare le leggi che la maggioranza di governo vuole imporre per interferire nei processi di legislatura in corso o per sostenere che, all’opposto, sia il comportamento della magistratura ad offendere il principio di legalità e di divisione dei poteri. Gli avvocati scioperano in nome dello Stato di Diritto e lo fanno anche i magistrati: ecco perché le loro richieste sono sempre più in conflitto, pensiamo al caso specifico del’istituto giuridico della prescrizione che solo in Italia grava pesantemente su tutto il sistema della giustizia. Altrettanto, per continuare nell’elenco, fanno i giornalisti e i dipendenti della televisione pubblica che vedono spesso leso il diritto di imparzialità e trasparenza ma poi si ritrovano a fare i conti con regolamenti sulla privacy insormontabili; e ancora, quando la polizia picchia i dimostranti è lo Stato di diritto a restarne offeso, ma lo stesso Stato di diritto si lamenta quando i poliziotti vengono incriminati e processati. Allora perché ad esempio non spingiamo avanti una campagna politica affinchè, come avviene in altri paesi europei, le forze dell’ordine abbiano un codice identificativo? Perchè, invece di pensare alle scissioni interne, non ci incazziamo, in nome ad esempio di Giulio Regeni, Stefano Cucchi ed Aldo Bianzino, sul fatto che ancora il nostro paese non riconosce il reato di tortura? 

Ed infine, altre due domande: cosa pensano i radicali sui comportamenti rapaci del fisco che ledono lo Stato di diritto ma al tempo stesso sugli atteggiamenti di condono in più ambiti?

Cosa pensano i radicali sulla tragedia del terremoto, visto che il nostro Stato trascura il fatto che l’assetto geologico del territorio nazionale e il panorama edilizio sono due enormi fragilità?

Di fronte a queste amebe politiche, è bene che il Partito Radicale torni a mettere nero su bianco e ad esercitare la propria mission attraverso l’elaborazione di un manifesto dello Stato di diritto che a partire da questo Congresso può e deve ri-promuovere.  

Nonostante la rassegnazione di fondo dovuta all’andamento delle ultime stagioni politiche, credo ancora che debba essere la Politica radicale (tutta) a provvedere a rinsaldare questi principi. Qualcosa dello Stato di diritto in questo gorgo politico dei nostri tempi rischia di perdersi, se non si trova il modo di garantire un apprezzabile grado di indipendenza e di pluralismo nell’informazione e nell’azione.

Grazie per l’ascolto e buon lavoro congressuale a tutti.

02
set 2016
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12/08/16 Corriere di Viterbo

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12
ago 2016
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Aricoli quotidiani

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7 e 8 Luglio 2016 – Consiglio generale allargato

Bentrovati coscioniani e coscioniane,

dopo l’Assemblea del Partito Radicale di Teramo del 25 giugno e 26 giugno, come incipit è necessario e pregnante un dibattito, un confronto, una discussione e una presa di posizione fondamentale per la vita dell’Associazione Luca Coscioni, soggetto costituente del Partito Radicale. Veniamo dunque alla questione tanto discussa relativa al futuro prossimo di questo partito.

Parlare di scissione al nostro interno, oltre a quanto è stato già espresso da Marco e Filomena all’Assemblea di Teramo, ribadiamolo, non è possibile né secondo Statuto, nè secondo i valori su cui quello Statuto poggia. Un’operazione di questa portata rischierebbe di moncare piedi e mani al Partito Radicale Non violento, Transnazionale e Transpartito perché quanto fino ad oggi ha caratterizzato l’animo di questo partito è stato costruito con il concorso di tutti i soggetti costituenti che hanno creduto nei valori fondanti dello Statuto che a sua volta fa invidia alla maggioranza dei soggetti partitici in Italia e all’estero. Aggiungo che per la sua impostazione e per i suoi contenuti dovrebbe essere oggetto di esame nelle materie di diritto.

Lo Statuto del Partito Radicale, ricordiamolo bene a chi oggi fa ipotesi di separazione o di scissione, ispirandosi da sempre al partito laburista britannico, dà forma istituzionale a una intuizione che anni fa, in sede di movimento universitario, auspicava – quale strumento di valida opposizione alla dominante Democrazia Cristiana – non la “unità delle forze laiche” ma la “unità laica delle forze”: quelle forze che, secondo i nuovi radicali, avrebbero dovuto incontrarsi operativamente in questa unità laica e che potevano essere associazioni tematiche, territoriali, culturali, laiche oppure cattoliche e di credenti, ma anche veri e propri partiti o soggetti politici (e sindacali) non radicali.

Fin dall’istituzione del partito nel 1967, la formula del congresso annuale è stata sempre vincente. Quella formula, in base alla quale si delibera con una solida e larga maggioranza solo su una o alcune pochissime iniziative, è ancor oggi, in un contesto sicuramente diverso da quello nel quale lo Statuto radicale venne elaborato e approvato, il solo valido tentativo, o sforzo, di raccogliere su un programma comune le forze di tutti gli iscritti. Ma ciò che non condivido sono le tempistiche con cui quest’anno il Congresso si richiede, tempistiche che non permetterebbero di sviluppare adeguatamente i contenuti e gli obiettivi congressuali.

Vogliono fare il Congresso del Partito in carcere? Facciano pure, mi spiace solo non poter portare le arance. Non sono di stagione ad Agosto, al massimo porteremo loro il cocco, sarà bello è pure fresco! Per il resto, quello che sarà, personalmente ancora non posso prevederlo, anche perché, dicono a Roma, cioè qui, “troppi galli a cantà nun se fa mai giorno“. Quello che però auspico è che non si perda troppo tempo dietro a mere lotte di potere (data l’eredità lasciataci da Pannella) e ci si concentri sempre di più sugli obiettivi e sui contenuti politici, siano essi nazionali, europei e internazionali, senza tralasciare il valore aggiunto che una tra le meno nominate in questa fase politica può invece apportare per il rilancio del Partito stesso: Emma Bonino.

A proposito di obiettivi e contenuti, spostando il focus sull’impegno della nostra Associazione in ambito italiano, mi preme aggiornarvi sull’incontro avvenuto l’8 giugno 2016 presso Piazzale Giulio Pastore con il Dr. Umberto Andreini, medico coordinatore del Sindacato CISAL Inail e il Dr. Giovanni Cortese, responsabile della medicina riabilitativa INAIL e membro SIMFER (società dei medici riabilitatori), sulla questione del Nomenclatore Tariffario. Eravamo presenti io e Maria Teresa Agati ed entrambi abbiamo dedotto che da parte di questi rappresentanti INAIL c’è la ferma volontà di collaborare con noi per la messa a regime di un sistema di repertorio informatico degli ausili simile a quello che loro già utilizzano per rispondere ai bisogni degli invalidi da lavoro. La proposta di collaborazione è ancora tutta da vagliare ma sarà un buon segnale per far capire al Governo che avere un Nomenclatore aggiornato, efficace e fruibile dal web è interesse di molti, non solo dell’Associazione Luca Coscioni.

Chiuso l’aggiornamento sull’incontro con l’INAIL, voglio proseguire condividendo con voi altre questioni di pari importanza:

  1. la riduzione dei livelli di tutela delle persone con disabilità a livello famigliare, in ambito scolastico e in ambito professionale dopo le riforme renziane sul “Dopo di Noi” (legge 22 giugno 2016, n. 112), sulla “Buona Scuola” (legge 13 luglio 2015, n. 107) e sul lavoro (Jobs Act - legge 10 dicembre 2014 n. 183);
  2. la questione del rispetto della salute e dunque del benessere psico-fisico delle persone con disabilità nel diritto aereo internazionale;
  3. la questione del PEBA a partire dal caso di Tarquinia.

Rispetto alla legge sul “Dopo di Noi”, dopo averla approfondita personalmente e malgrado le buone intenzioni del Parlamento, vi dico che:

  • si fa un abuso scellerato del concetto di “vita indipendente”, pensando che risuoni in tutti i casi come un obiettivo nobile; in realtà “la vita indipendente dai genitori e dalla famiglia”, che loro prefigurano, è una vita rinchiusa in uno spazio sconosciuto e che di “famigliare”, nella maggior parte dei casi, non ha nulla;
  • affronta il problema del “Dopo di Noi” essenzialmente con agevolazioni fiscali e vincoli patrimoniali a favore di fondazioni, onlus, terzo settore e altri soggetti filantropici, invece di incentivare la vita in casa propria;
  • riduce e sminuisce il ruolo che potrebbero svolgere altre figure famigliari come i fratelli, che invece, secondo il Codice civile detengono responsabilità, diritti e doveri verso i fratelli e/o parenti con disagio;
  • non accenna per nulla all’Universal Design che invece incentiverebbe di molto la vita indipendente. E queste sono solo alcune, grandi e palesi, lacune che ho rintracciato.

Con la stessa determinazione, mi faccio portavoce dello stato a perdere in cui continua a versare la scuola italiana. La falsa stabilizzazione del precariato e le nuove leve assunte tramite concorsoni “pigliatutto” hanno creato un marasma che sta togliendo continuità e competenza ai programmi di assistenza scolastica che dovrebbero invece favorire il diritto allo studio degli alunni con disabilità. La poco precedente Riforma delle province ha contribuito ad un ulteriore caos nell’attribuzione di competenze agli enti pubblici in materia di trasporto scolastico dei disabili (concesso tra l’altro solo fino al compimento dei 16 anni di età) e di abbattimento delle barriere architettoniche nelle scuole stesse. Senza parlare dei livelli di discriminazione sempre più evidenti in tema di gite scolastiche. Perdonate il lungo elenco ma sono temi che non posso non accennare.

Non posso risparmiarmi nemmeno sul Jobs Act che in relazione alla vita delle persone con disabilità che sono in cerca di occupazione o sulla vita degli stessi invalidati da lavoro, ha introdotto un cambiamento incondivisibile: la formula della chiamata numerica è stata sostituita da quella nominativa. In breve l’impresa sceglie la persona disabile più adatta e meno compromessa, dato che non vi è più l’obbligo di fare riferimento alle liste degli uffici dei centri per l’impiego della zona, ulteriore elemento di discriminazione, ulteriore mazzata all’equità e al diritto. E qui, tornando allo Statuto del Partito Radicale, si potrebbe dialogare anche con la CGIL.

Rispetto al diritto, oggi trascurato, delle persone con disabilità di viaggiare in aereo in condizioni posturali adeguate e quindi usufruendo della propria carrozzina personalizzata (non smontabile), invece sono davvero deciso a perseguire una campagna di sensibilizzazione che porti all’attenzione delle compagnie aeree questa problematica. Sfido chiunque a fare un viaggio in aereo senza il supporto di uno strumento che per alcune persone è vitale. Si potrebbe innanzitutto lanciare una petizione internazionale multilingue (i canali li sceglieremo successivamente); in secondo luogo potremmo scrivere una lettera (tradotta in base alla destinazione) a tutte le compagnie aeree e in terzo luogo sfruttare la posizione strategica di una postazione nel cuore del Parlamento europeo, cioè uno studio multimediale, VoxBox, che offre assistenza e visibilità a giornalisti radio o web nella registrazione e trasmissione diretta di programmi ad alto contenuto informativo e al contempo lanciare un’interrogazione al Parlamento europeo stesso.

Concludo, e mi taccio, spendendo due parole sullo stato di avanzamento del PEBA a Tarquinia. Sono stati ultimati i rilievi sul campo e così sono state concluse le prime due fasi di redazione del Piano. Rimangono ancora da farsi: la stima dei costi per la realizzazione effettiva degli interventi e la definizione delle tempistiche per la loro attuazione, aspetti ovviamente cruciali. Nonostante l’impegno che ha connotato questa prima fase di lavori, la realizzazione del PEBA a Tarquinia permane ancora un tour de force e ad oggi, anche in vista delle imminenti elezioni amministrative, nessuno, nemmeno il sottoscritto sa che tempistiche sarà necessario attendere per il suo complessivo compimento.

Auspicando il proseguimento dei lavori sul fronte dell’abbattimento delle barriere architettoniche, esprimo il piacere nell’aver appreso che il prossimo Congresso Coscioni sarà tenuto a Napoli. Avremo dunque la possibilità di utilizzare lo slogan che avevo già condiviso con voi: “Il PEBA più bistrattato anche nei peggiori abusi edilizi di Napoli“, che riprende il motto della Pampero.

Tutte le problematiche passate in rassegna, anche quelle che per tempi non ho toccato, come il caso di Max Fanelli che, immobilizzato nel suo letto ancora aspetta risposte, pesano come macigni sulla vita di migliaia di persone. Se solo le politiche tutte, a livello micro e macro, comprendessero l’essenzialità della ricerca scientifica anche sulle staminali embrionali, l’umanità (forse) potrebbe prevenire alla fonte il manifestarsi di questa serie innumerevole di malattie e dunque di disagi quotidiani che a sua volta le Nazioni europee devono gestire a fatica con capitoli di spesa importanti: i dati ISTAT 2014, che vedono l’Italia al 7° posto, per l’inclusione e la disabilità dovrebbero farci molto riflettere. Dunque, e riprendo una frase ormai famosa, agiamo per prevenire e non per curare.

Per questo, mi rivolgo anche ad Enrico Letta che ha ricevuto da poco l’onore di guidare l’Istituto Jacques Delors, il think tank europeo fondato 20 anni fa dall’ex presidente della Commissione Europea. Che possa farsi portavoce e sottoscrivere un bisogno che anche a livello europeo necessita di risposte concrete.

Saluti a tutti,
il vostro co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

08
lug 2016
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26/05/16 Intervento 7° Memorial Luca Coscioni

7° Memorial Luca Coscioni

Tornare ad Orvieto, a circa 100 chilometri dal mio paese, nel ricordo di Luca Coscioni, giovane ricercatore universitario malato di Sla e ad una settimana esatta dalla morte del nostro Marco Pannella, è una grande emozione che guarda nel futuro dell’innovazione e della ricerca scientifica.

Due grandi uomini che nella loro vita hanno percorso strade intense e piene di insidie ma che lasciano a noi la staffetta nel ripercorrerla, passo dopo passo, senza mai lasciarci sopraffare dall’impossibilità e dal pensiero del non raggiungere i nostri obiettivi, ma anzi, dandoci sempre più forza e vigore nel credere nei nostri ideali, i quali ci hanno permesso di ritrovarci oggi tutti insieme a celebrare questo ennesimo Memorial.

Sono persone che si sono contraddistinte per la loro eccellenza morale ed intellettuale, continuando a pagare il prezzo della negazione di conoscenza, che ha consentito a leggi oscurantiste di sopravvivere fino ad oggi.

Una ci ha lasciato il 20 febbraio 2006 e l’altra il 19 maggio 2016: in questi dieci anni che sono trascorsi di distanza della morta prima di uno e poi dell’altro posso con orgoglio affermare che abbiamo raggiunto molteplici obbiettivi, sempre guidati dagli ideali di questi due personaggi, il loro coraggio era dato dall’annunciare un’antropologia fondata sulla libertà individuale e non esclusivamente dai dogmi di natura.

La salvaguardia e il rispetto dei diritti e delle libertà dell’uomo, insieme alla garanzia dello stato sociale fanno si che oggi, tutti insieme, riusciamo a batterci per l’adempimento del governo Renzi sul nuovo Nomenclatore Tariffario.

In conclusione, vorrei sentitamente ringraziare tutti voi, atleti e spettatori, per portare avanti con entusiasmo questo Memorial, al quale, come ogni anno, sono fiero di avere la possibilità di partecipare.

Grazie a tutti,

Il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

27
mag 2016
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