Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

7 e 8 Luglio 2016 – Consiglio generale allargato

Bentrovati coscioniani e coscioniane,

dopo l’Assemblea del Partito Radicale di Teramo del 25 giugno e 26 giugno, come incipit è necessario e pregnante un dibattito, un confronto, una discussione e una presa di posizione fondamentale per la vita dell’Associazione Luca Coscioni, soggetto costituente del Partito Radicale. Veniamo dunque alla questione tanto discussa relativa al futuro prossimo di questo partito.

Parlare di scissione al nostro interno, oltre a quanto è stato già espresso da Marco e Filomena all’Assemblea di Teramo, ribadiamolo, non è possibile né secondo Statuto, nè secondo i valori su cui quello Statuto poggia. Un’operazione di questa portata rischierebbe di moncare piedi e mani al Partito Radicale Non violento, Transnazionale e Transpartito perché quanto fino ad oggi ha caratterizzato l’animo di questo partito è stato costruito con il concorso di tutti i soggetti costituenti che hanno creduto nei valori fondanti dello Statuto che a sua volta fa invidia alla maggioranza dei soggetti partitici in Italia e all’estero. Aggiungo che per la sua impostazione e per i suoi contenuti dovrebbe essere oggetto di esame nelle materie di diritto.

Lo Statuto del Partito Radicale, ricordiamolo bene a chi oggi fa ipotesi di separazione o di scissione, ispirandosi da sempre al partito laburista britannico, dà forma istituzionale a una intuizione che anni fa, in sede di movimento universitario, auspicava – quale strumento di valida opposizione alla dominante Democrazia Cristiana – non la “unità delle forze laiche” ma la “unità laica delle forze”: quelle forze che, secondo i nuovi radicali, avrebbero dovuto incontrarsi operativamente in questa unità laica e che potevano essere associazioni tematiche, territoriali, culturali, laiche oppure cattoliche e di credenti, ma anche veri e propri partiti o soggetti politici (e sindacali) non radicali.

Fin dall’istituzione del partito nel 1967, la formula del congresso annuale è stata sempre vincente. Quella formula, in base alla quale si delibera con una solida e larga maggioranza solo su una o alcune pochissime iniziative, è ancor oggi, in un contesto sicuramente diverso da quello nel quale lo Statuto radicale venne elaborato e approvato, il solo valido tentativo, o sforzo, di raccogliere su un programma comune le forze di tutti gli iscritti. Ma ciò che non condivido sono le tempistiche con cui quest’anno il Congresso si richiede, tempistiche che non permetterebbero di sviluppare adeguatamente i contenuti e gli obiettivi congressuali.

Vogliono fare il Congresso del Partito in carcere? Facciano pure, mi spiace solo non poter portare le arance. Non sono di stagione ad Agosto, al massimo porteremo loro il cocco, sarà bello è pure fresco! Per il resto, quello che sarà, personalmente ancora non posso prevederlo, anche perché, dicono a Roma, cioè qui, “troppi galli a cantà nun se fa mai giorno“. Quello che però auspico è che non si perda troppo tempo dietro a mere lotte di potere (data l’eredità lasciataci da Pannella) e ci si concentri sempre di più sugli obiettivi e sui contenuti politici, siano essi nazionali, europei e internazionali, senza tralasciare il valore aggiunto che una tra le meno nominate in questa fase politica può invece apportare per il rilancio del Partito stesso: Emma Bonino.

A proposito di obiettivi e contenuti, spostando il focus sull’impegno della nostra Associazione in ambito italiano, mi preme aggiornarvi sull’incontro avvenuto l’8 giugno 2016 presso Piazzale Giulio Pastore con il Dr. Umberto Andreini, medico coordinatore del Sindacato CISAL Inail e il Dr. Giovanni Cortese, responsabile della medicina riabilitativa INAIL e membro SIMFER (società dei medici riabilitatori), sulla questione del Nomenclatore Tariffario. Eravamo presenti io e Maria Teresa Agati ed entrambi abbiamo dedotto che da parte di questi rappresentanti INAIL c’è la ferma volontà di collaborare con noi per la messa a regime di un sistema di repertorio informatico degli ausili simile a quello che loro già utilizzano per rispondere ai bisogni degli invalidi da lavoro. La proposta di collaborazione è ancora tutta da vagliare ma sarà un buon segnale per far capire al Governo che avere un Nomenclatore aggiornato, efficace e fruibile dal web è interesse di molti, non solo dell’Associazione Luca Coscioni.

Chiuso l’aggiornamento sull’incontro con l’INAIL, voglio proseguire condividendo con voi altre questioni di pari importanza:

  1. la riduzione dei livelli di tutela delle persone con disabilità a livello famigliare, in ambito scolastico e in ambito professionale dopo le riforme renziane sul “Dopo di Noi” (legge 22 giugno 2016, n. 112), sulla “Buona Scuola” (legge 13 luglio 2015, n. 107) e sul lavoro (Jobs Act - legge 10 dicembre 2014 n. 183);
  2. la questione del rispetto della salute e dunque del benessere psico-fisico delle persone con disabilità nel diritto aereo internazionale;
  3. la questione del PEBA a partire dal caso di Tarquinia.

Rispetto alla legge sul “Dopo di Noi”, dopo averla approfondita personalmente e malgrado le buone intenzioni del Parlamento, vi dico che:

  • si fa un abuso scellerato del concetto di “vita indipendente”, pensando che risuoni in tutti i casi come un obiettivo nobile; in realtà “la vita indipendente dai genitori e dalla famiglia”, che loro prefigurano, è una vita rinchiusa in uno spazio sconosciuto e che di “famigliare”, nella maggior parte dei casi, non ha nulla;
  • affronta il problema del “Dopo di Noi” essenzialmente con agevolazioni fiscali e vincoli patrimoniali a favore di fondazioni, onlus, terzo settore e altri soggetti filantropici, invece di incentivare la vita in casa propria;
  • riduce e sminuisce il ruolo che potrebbero svolgere altre figure famigliari come i fratelli, che invece, secondo il Codice civile detengono responsabilità, diritti e doveri verso i fratelli e/o parenti con disagio;
  • non accenna per nulla all’Universal Design che invece incentiverebbe di molto la vita indipendente. E queste sono solo alcune, grandi e palesi, lacune che ho rintracciato.

Con la stessa determinazione, mi faccio portavoce dello stato a perdere in cui continua a versare la scuola italiana. La falsa stabilizzazione del precariato e le nuove leve assunte tramite concorsoni “pigliatutto” hanno creato un marasma che sta togliendo continuità e competenza ai programmi di assistenza scolastica che dovrebbero invece favorire il diritto allo studio degli alunni con disabilità. La poco precedente Riforma delle province ha contribuito ad un ulteriore caos nell’attribuzione di competenze agli enti pubblici in materia di trasporto scolastico dei disabili (concesso tra l’altro solo fino al compimento dei 16 anni di età) e di abbattimento delle barriere architettoniche nelle scuole stesse. Senza parlare dei livelli di discriminazione sempre più evidenti in tema di gite scolastiche. Perdonate il lungo elenco ma sono temi che non posso non accennare.

Non posso risparmiarmi nemmeno sul Jobs Act che in relazione alla vita delle persone con disabilità che sono in cerca di occupazione o sulla vita degli stessi invalidati da lavoro, ha introdotto un cambiamento incondivisibile: la formula della chiamata numerica è stata sostituita da quella nominativa. In breve l’impresa sceglie la persona disabile più adatta e meno compromessa, dato che non vi è più l’obbligo di fare riferimento alle liste degli uffici dei centri per l’impiego della zona, ulteriore elemento di discriminazione, ulteriore mazzata all’equità e al diritto. E qui, tornando allo Statuto del Partito Radicale, si potrebbe dialogare anche con la CGIL.

Rispetto al diritto, oggi trascurato, delle persone con disabilità di viaggiare in aereo in condizioni posturali adeguate e quindi usufruendo della propria carrozzina personalizzata (non smontabile), invece sono davvero deciso a perseguire una campagna di sensibilizzazione che porti all’attenzione delle compagnie aeree questa problematica. Sfido chiunque a fare un viaggio in aereo senza il supporto di uno strumento che per alcune persone è vitale. Si potrebbe innanzitutto lanciare una petizione internazionale multilingue (i canali li sceglieremo successivamente); in secondo luogo potremmo scrivere una lettera (tradotta in base alla destinazione) a tutte le compagnie aeree e in terzo luogo sfruttare la posizione strategica di una postazione nel cuore del Parlamento europeo, cioè uno studio multimediale, VoxBox, che offre assistenza e visibilità a giornalisti radio o web nella registrazione e trasmissione diretta di programmi ad alto contenuto informativo e al contempo lanciare un’interrogazione al Parlamento europeo stesso.

Concludo, e mi taccio, spendendo due parole sullo stato di avanzamento del PEBA a Tarquinia. Sono stati ultimati i rilievi sul campo e così sono state concluse le prime due fasi di redazione del Piano. Rimangono ancora da farsi: la stima dei costi per la realizzazione effettiva degli interventi e la definizione delle tempistiche per la loro attuazione, aspetti ovviamente cruciali. Nonostante l’impegno che ha connotato questa prima fase di lavori, la realizzazione del PEBA a Tarquinia permane ancora un tour de force e ad oggi, anche in vista delle imminenti elezioni amministrative, nessuno, nemmeno il sottoscritto sa che tempistiche sarà necessario attendere per il suo complessivo compimento.

Auspicando il proseguimento dei lavori sul fronte dell’abbattimento delle barriere architettoniche, esprimo il piacere nell’aver appreso che il prossimo Congresso Coscioni sarà tenuto a Napoli. Avremo dunque la possibilità di utilizzare lo slogan che avevo già condiviso con voi: “Il PEBA più bistrattato anche nei peggiori abusi edilizi di Napoli“, che riprende il motto della Pampero.

Tutte le problematiche passate in rassegna, anche quelle che per tempi non ho toccato, come il caso di Max Fanelli che, immobilizzato nel suo letto ancora aspetta risposte, pesano come macigni sulla vita di migliaia di persone. Se solo le politiche tutte, a livello micro e macro, comprendessero l’essenzialità della ricerca scientifica anche sulle staminali embrionali, l’umanità (forse) potrebbe prevenire alla fonte il manifestarsi di questa serie innumerevole di malattie e dunque di disagi quotidiani che a sua volta le Nazioni europee devono gestire a fatica con capitoli di spesa importanti: i dati ISTAT 2014, che vedono l’Italia al 7° posto, per l’inclusione e la disabilità dovrebbero farci molto riflettere. Dunque, e riprendo una frase ormai famosa, agiamo per prevenire e non per curare.

Per questo, mi rivolgo anche ad Enrico Letta che ha ricevuto da poco l’onore di guidare l’Istituto Jacques Delors, il think tank europeo fondato 20 anni fa dall’ex presidente della Commissione Europea. Che possa farsi portavoce e sottoscrivere un bisogno che anche a livello europeo necessita di risposte concrete.

Saluti a tutti,
il vostro co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

08
lug 2016
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26/05/16 Intervento 7° Memorial Luca Coscioni

7° Memorial Luca Coscioni

Tornare ad Orvieto, a circa 100 chilometri dal mio paese, nel ricordo di Luca Coscioni, giovane ricercatore universitario malato di Sla e ad una settimana esatta dalla morte del nostro Marco Pannella, è una grande emozione che guarda nel futuro dell’innovazione e della ricerca scientifica.

Due grandi uomini che nella loro vita hanno percorso strade intense e piene di insidie ma che lasciano a noi la staffetta nel ripercorrerla, passo dopo passo, senza mai lasciarci sopraffare dall’impossibilità e dal pensiero del non raggiungere i nostri obiettivi, ma anzi, dandoci sempre più forza e vigore nel credere nei nostri ideali, i quali ci hanno permesso di ritrovarci oggi tutti insieme a celebrare questo ennesimo Memorial.

Sono persone che si sono contraddistinte per la loro eccellenza morale ed intellettuale, continuando a pagare il prezzo della negazione di conoscenza, che ha consentito a leggi oscurantiste di sopravvivere fino ad oggi.

Una ci ha lasciato il 20 febbraio 2006 e l’altra il 19 maggio 2016: in questi dieci anni che sono trascorsi di distanza della morta prima di uno e poi dell’altro posso con orgoglio affermare che abbiamo raggiunto molteplici obbiettivi, sempre guidati dagli ideali di questi due personaggi, il loro coraggio era dato dall’annunciare un’antropologia fondata sulla libertà individuale e non esclusivamente dai dogmi di natura.

La salvaguardia e il rispetto dei diritti e delle libertà dell’uomo, insieme alla garanzia dello stato sociale fanno si che oggi, tutti insieme, riusciamo a batterci per l’adempimento del governo Renzi sul nuovo Nomenclatore Tariffario.

In conclusione, vorrei sentitamente ringraziare tutti voi, atleti e spettatori, per portare avanti con entusiasmo questo Memorial, al quale, come ogni anno, sono fiero di avere la possibilità di partecipare.

Grazie a tutti,

Il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

27
mag 2016
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19/05/16 Intervento video-messaggio Convegno EXPOSANITA’

Buon pomeriggio a tutti voi,

A nome mio e dell’Associazione Luca Coscioni vi ringrazio per l’invito e colgo l’occasione per esprimere tutto il mio rammarico nel non aver potuto presenziare fisicamente ad un Convegno di grande spessore umano e professionale organizzato nella bellissima città di Bologna, a cui però contribuisco tramite questo breve video-messaggio.

Ciò che fa da filo conduttore ai vari contenuti del Convegno esplicatosi in tre giornate è il diritto alla salute, un diritto storico protetto dalla nostra Costituzione, che non si è rivelato mai statico ma ha variato nel tempo i propri confini grazie soprattutto al rafforzamento delle politiche e degli strumenti della ricerca scientifico-sanitaria.

È proprio in virtù dell’essenzialità e universalità di questo diritto che lo scorso 27 aprile come associazione Luca Coscioni abbiamo inviato una ennesima lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e ad altri illustri funzionari della sanità pubblica, per sollecitare l’aggiornamento dei LEA e la revisione del nomenclatore tariffario di assistenza protesica.

Negli ultimi quindici anni la Politica non si è più assunta la responsabilità di rivolgere attenzione costante alle prestazioni e ai servizi che il Sistema Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione. Ciò ha significato un depauperamento del sistema stesso e una conseguente riduzione di efficacia nella risposta alle esigenze dei cittadini.

L’Associazione Luca Coscioni, in particolare, ha portato avanti una battaglia determinante per l’aggiornamento chiaro e puntuale del Nomenclatore. Siamo riusciti a smuovere le acque ed ora cerchiamo di depurarle da un decennio e più di non curanza e stagnazione.

Sullo stallo del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermo ormai al 1999, abbiamo provveduto ad inviare più di una osservazione al Ministro della salute Beatrice Lorenzin che ha più volte annunciato di voler procedere all’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza a cui esso è appunto legato.

Ultimo tweet Ufficio Stampa Lorenzin

Rivolgendoci al Ministro, abbiamo parlato di una grande opportunità politica che tutti i cittadini indistintamente vedono necessaria: quella di poter consegnare al paese una riforma che sia al passo con i tempi e soprattutto rispettosa dei diritti inviolabili della persona, specialmente di quella che ha difficoltà oggettive nel raggiungere una piena autonomia personale e relazionale. Ma non sono solo le persone con disabilità a sollecitare l’attenzione verso questi diritti; a proclamare la necessità di tale azione politica sono stati e sono tuttora gli stessi professionisti del settore, medici ed operatori economici.

Sempre grazie all’incessante lavoro dell’Associazione Luca Coscioni che ha allacciato nuovi ed importanti collaborazioni con componenti del mondo istituzionale, alcune luci sono state da poco accese con l’ultima proposta di revisione degli elenchi del Nomenclatore; molte ombre continuano però a manifestarsi nei contenuti della proposta.

La revisione Lorenzin del febbraio 2015, che presentava un vizio di conformità rispetto alle norme in materia di marcatura CE, poi sanato, ha palesato sì una ripartizione più precisa degli elenchi, separando i dispositivi “su misura” da quelli “di serie” ma ha mancato di dettagliare una suddivisione di fondamentale importanza in merito ai secondi: sarebbe infatti del tutto necessario distinguere tra ausili di serie specialistici, da individuare ad personam, e ausili di serie standardizzabili.

Ad oggi nell’elenco 2B (ausili di serie) si trova una notevole varietà di tipologie di dispositivi, tra cui carrozzine manuali ed elettriche, che sono realizzati industrialmente ma con caratteristiche tra loro molto diverse e che dovrebbero richiedere, per poter essere forniti appropriatamente, un iter valutativo specifico strutturato da un team di lavoro che tenga conto di elementi clinici, ma anche dei bisogni e delle potenzialità della persona, del suo comfort e delle modalità di utilizzo dell’ausilio nel contesto di vita. Da qui la necessità suddetta di una più efficace suddivisione.

Sempre in relazione ai dispositivi destinati ai bisogni complessi, rimangono critiche e inaccettabili le modalità di acquisto e fornitura a mezzo di pubbliche procedure di acquisto che proprio in quanto tali non consentono “la scelta appropriata” del modello idoneo, rilegando alla stazione appaltante la scelta finale e privando di autorità il medico prescrittore che invece è chiamato a svolgere un ruolo determinante nell’indirizzare l’assistito. Se scendiamo nel merito della questione, il ricorso agli appalti, che prevede la possibilità di utilizzo di un solo modello di ausilio vincitore, oltretutto con una gara ai costi più bassi, è palesemente in contraddizione con la questione connessa all’appropriatezza di tali tipologie di ausili che devono essere scelti selezionando vari modelli, così che rispondano il più possibile alle esigenze dell’utente, nell’ambito del progetto riabilitativo individuale. Si tratta quindi di una vera e propria violazione dei diritti umani del paziente e anche di una notevole delegittimazione dell’autonomia dei professionisti sanitari.

Un’altra questione che fa rimanere a dir poco basiti riguarda la mancanza di un Repertorio degli ausili di serie per disabilità motoria: uno strumento che è necessario per catalogare le varie tipologie di dispositivi e, per ciascuna tipologia, l’elenco di tutti i singoli prodotti commerciali presenti sul mercato ed erogabili dal Servizio sanitario nazionale, con i rispettivi prezzi. Sembra che tale mancanza non possa essere colmata per l’impossibilità di mettere in atto la cosa – a detta del Ministro Lorenzin – “in tempi ragionevoli“.

Tale espressione, unita al fatto che sul portale SIVA è già attiva una bozza di Repertorio che potrebbe essere messa gratuitamente a disposizione per la sperimentazione, urta pesantemente la sensibilità di coloro che attendono da 15 anni risposte concrete ed adeguate ai loro diritti e ai loro fabbisogni e l’intelligenza dell’opinione pubblica, quella che sa distinguere le sane e utili riforme da quelle perpetrate per interesse di pochi.

Lascio la parola al prossimo relatore, con la richiesta che lancio qui ad Expo Sanità insieme a voi, per un incontro operativo, il prima possibile e senza intermediari con il Ministro Lorenzin, affinché possa direttamente aggiornarci e raccogliere le nostre istanze già parzialmente accolte, rammentando a voi e alla stessa Beatrice che la precedente richiesta di un incontro con la Conferenza Stato-Regioni risale ai primi di agosto 2015 e di questa stiamo ancora attendendo una risposta.

Ringrazio per la cortese attenzione e, scusandomi ancora per la non dinamica partecipazione, auguro a tutti un buon proseguimento di confronto e lavoro.

Cordiali saluti,

Il Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

27
mag 2016
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21/05/16 – Funerale laico, con una cerimonia pubblica

Non pensavo di dover vivere questa situazione.
Eri umile e sembravi immortale.
Gli Italiani saranno costretti a rimpiangerti, pure se oramai, sarà tardi.

Quindi poca retorica politica ma solo concretezza e razionalità concisa, opportuna e doverosa.
Quando ho saputo della tua dipartita a tavola tramite edizione straordinaria del TG, ho pianto come piange un nipote quando perde un nonno.

Perché la fermezza di idee che ho trovato in te non l’ho trovata in nessun altro. Spesso e volentieri con idee contrastanti ma, sempre, rivelatesi lungimiranti. Mi sono fermato ma poi ero lì, solo e sempre dietro quel monitor che, in parte, mi offre sussistenza. Allorché mi sono sintonizzato subito su Radio Radicale per la lunga diretta che già, è Storia.

Quando entrai nella galassia nel 2008, con gli Studenti Luca Coscioni e gli amici, colleghi e ora compagni Radicali sottoscrissi una mozione per abbassare, nell’anno corrente, la quota d’iscrizione all’Associazione Luca Coscioni per gli studenti under 25. Tu non condividesti tale proposta. Anzi, ti urtasti. Ora, da Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, con il senno del poi devo e dobbiamo darti ragione. Perché hai sempre voluto che i finanziamenti alla galassia dei Radicali venissero autonomamente e senza imposizioni dai cittadini motivati, siano essi comunisti, liberali, di estrema destra, moderati o apolitici.

Detto ciò, il mio più grande rammarico è non aver potuto combattere accanto a te, nelle epoche politiche più calde, tutte le più grandi battaglie che hanno contribuito in Italia all’evoluzione dei diritti civili e politici della collettività e ad alimentare in essa la visione Laica, Liberista e Libertaria.

Sono nato in una generazione differente e mi ritrovo alle prese con una stagione politica che avrebbe più che mai bisogno della presenza costante e sistematica di profili politici come il tuo, anche se poi nessuno vuole ammetterlo perché mai lo hanno ammesso. Hai gridato, urlato, masticato e sputato e ti sei pure imbavagliato ogni volta che era necessario aprire occhi, testa e cuore dei cittadini; lo hai fatto il più delle volte senza troppi riflettori e senza troppo eco mediatico; del resto, sentivo spesso dire, è il solito Pannella, quello degli scioperi della fame e della sete a favore dei diritti degli emarginati ma anche a favore dei diritti delle donne, etero e lesbiche, degli omosessuali, dei trans e di noi disabili. A proposito di disabilità, ci tengo a ribadire, soprattutto oggi, che da te, Marco, dal Partito Radicale e soprattutto dall’Associazione Luca Coscioni, non siamo mai, e dico mai, stati strumentalizzati, semmai inclusi e valorizzati.

I tuoi princìpi rimarranno scritti nella storia e continueranno a scompigliare e destabilizzare quella normalità di cui proprio non hai mai voluto sentir parlare, perché ad essere normali e uniformati ci si impoverisce emotivamente e culturalmente. Meglio essere rompicoglioni che asserviti a qualcuno. Questo l’ho capito, sempre tardi, ma l’ho capito.

Quelli di noi che credono e continueranno a credere nelle tue battaglie, porteranno nel proprio interno l’esempio del tuo DNA politico, anche se sarà assai difficile replicare la storia umana e politica che ti ha contraddistinto.

Sappiamo entrambi che non c’è nulla oltre la morte ma, se mai ci dovrebbe essere qualcosa, usa tutta la retorica politica del caso.

Ciao Marco. Ciao Nonno.
Ciao rarissimo leone bianco.

Il tuo, triste ed affronto, omonimo.

22
mag 2016
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07/04/16 Intervento anteprima romana “LOVE IS ALL”

Buonasera a tutti,

come la maggior parte di voi sanno sono Marco Gentili e in qualità di co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni sono fiero ed orgoglioso di prendere parte a questo evento che ricorda la scomparsa di Piergiorgio Welby, avvenuta ormai quasi 10 anni fa.

All’interno dell’associazione, Piergiorgio ha dato un notevole contributo, con i suoi pensieri, le sue idee e infine con la decisione di voler porre fine a quella vita travagliata che gli apparteneva e che era diventata un’atroce tortura.

Noi e i falchi pellegrini di Roma non lo dimenticheremo. E mentre in Parlamento si tenta di arginare una discussione sul tema dell’eutanasia legale e i palazzi del potere sono meta di gabbiani alla ricerca di nefandezze che questa città subisce, spero che tu, Piergiogio, nonostante ti siano stati negati i funerali religiosi, hai la possibilità di scrutarci dall’alto come fanno i falchi che a te piaceva tanto osservare.

Oggi a distanza di anni, attraverso questo docufilm, vogliamo ricordare la persona che era il nostro Piergiorgio, con le sue mille sfaccettature, le gioie e i dolori che lo hanno caratterizzato durante il decorso della sua, purtroppo breve, vita.

Grazie a questo progetto che oggi visioniamo, colgo l’occasione per salutare quest’uomo che insieme all’associazione della quale facciamo parte, ha lottato per i propri diritti e per l’autodeterminazione di ciascun individuo.

Buona visione a tutti e grazie per essere presenti.

Qui Info ulteriori.

08
apr 2016
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18/02/16 L’Italia davanti al giudizio di costituzionalità sul divieto di ricerca sugli embrioni

Buongiorno a voi convenuti,

con grande senso dell’onere prendo parte a questa prima riunione del Consiglio Generale che deve essere fiero dei risultati raggiunti tramite le battaglie portate avanti da Luca Coscioni, prima, e dalla sua Associazione negli ultimi dieci anni dalla sua scomparsa. Luca è riuscito a trasformare la propria sofferenza in una vera e propria battaglia per le libertà civili, ha fatto della sua vita un Match in cui combattere per i suoi diritti e quelli di tante altre persone che come lui credono nella libertà di ricerca e nella libertà di decidere nella maniera più adeguata e personale possibile della propria vita.

A 10 anni dalla sua morte siamo qui ad attestare che ciò per cui si è battuto ha lasciato viva la fiamma che anima i nostri intenti e i nostri obiettivi.

Quella che stiamo vivendo è infatti una nuova stagione frutto della nostra tenacia e della determinazione che scaturisce quando si crede fermamente in alcuni principi cardine.

Le imminenti battaglie sono davvero ardue e (anche) le più importanti, arriveranno ad essere discusse tutte nel mese prossimo, richiamando gradualmente l’attenzione del paese intero e di coloro che il nostro paese lo rappresentano. Non solo, mi sembra evidente che stiano richiamando necessariamente anche l’impostazione del diritto internazionale, questione su cui credo bisogna sempre più incidere – lo sapete meglio di me - fornendo il quadro d’insieme delle norme espresse dalla vita giuridica internazionale, comprensive sia di quelle che riguardano i rapporti di vertice tra gli Stati (diritto internazionale pubblico), sia di quelle che disciplinano i rapporti privati di carattere internazionale (diritto internazionale privato).

Il diritto internazionale pubblico si muove poi su due piani diversi, il primo attinente alla determinazione delle regole che esauriscono la loro funzione nell’ambito dei soli rapporti fra gli Stati (e gli altri soggetti dell’ordinamento), il secondo contenente regole destinate a incidere sul modo di essere del diritto interno dei soggetti della Comunità internazionale.

Questo secondo tipo di regole ha assunto sempre maggiore importanza e costituisce oggi un complesso imponente di norme immediatamente rilevante per la vita giuridica dei soggetti degli ordinamenti interni degli Stati.

Facciamo il più possibile, quindi, per far arrivare il messaggio di garantire un diritto transnazionale di fare ricerca e di sperimentare le sue frontiere; evidenziamo che i diritti per cui stiamo combattendo fanno parte dei diritti umani fondamentali e che appunto sarebbero già dovuti essere in quel classificatore dei diritti umani noti a livello internazionale.

Voi mi direte che la stragrande maggioranza di chi ci governa non è a conoscenza neanche della Costituzione Italiana figuriamoci se sapranno interfacciarsi con il diritto internazionale.

Chiaro è, che il coinvolgimento attivo e co-partecipe della comunità scientifica è assolutamente determinante per costruire quel ponte tra scienza e diritto che nella realtà italiana manca totalmente. Dobbiamo quindi proseguire sulla strada intrapresa, quella che vede il coinvolgimento di Parlamentari disponibili a discutere nuove proposte di legge e ad allargare la mente all’interno della Camera dei bottoni. L’Associazione creata da Luca ha già costruito una rete di relazioni costruttive, riuscendo a mettere in programmazione alla Camera dei Deputati anche la discussione sulla legalizzazione dell’Eutanasia.

Ribadisco che è fondamentale continuare a investire su questo tipo di lavoro congiunto, tessuto con rappresentanti di più istituzioni ed entità partitiche. È facendosi spazio nel tessuto politico-culturale del Paese che possiamo raggiungere più facilmente i nostri obiettivi. Quindi mi sento di ringraziare anche tutti voi qui presenti come i restanti 226 Parlamentari coinvolti nell’intergruppo, impegnati pubblicamente nella questione dell’Eutanasia Legale e in quella relativa al Testamento Biologico.

Anche tutto il lavoro direi interno dell’Associazione Luca Coscioni, specialmente in materia di giurisdizione e riconoscimento delle sentenze straniere e di leggi italiane applicabili, è stato e continua ad essere fondamentale; di ciò siamo perfettamente consapevoli e qui, il ma è assolutamente obbligatorio, mi sento di dire grazie a un Segretario politico senza il quale oggi non so come sarebbe continuato il percorso avviato con estremo fervore proprio da Luca. Sono certo che lui festeggerebbe con una bella tisana di marijuana auto-coltivata e autoprodotta contro la nostra common law all’italiana! Alla faccia delle sostanze psicotrope, terminologia che poco condivido.

Entriamo ora però nel dettaglio delle scadenze:

  • il 4 Febbraio 2016 la Commissione Affari Sociali della Camera ha avviato la discussione sul Testamento biologico e, a partire dal 2 marzo, per la prima volta nella storia repubblicana, inizierà la discussione sulla legalizzazione dell’eutanasia. Mi auguro, ma da alcune prime indiscrezioni credo che non sarà così, che la proposta di legge che ne verrà fuori si concentri su entrambi le questioni, senza separarle: Eutanasia Legale e Testamento Biologico. Questo perché vorrei si evitasse di cantierizzare la prima questione a sfavore dell’altra.
  • Il 10 Marzo 2016 sarà la volta della diffida sul Nomenclatore Tariffario nei confronti dell’esecutivo, del Presidente del Consiglio e del Ministro della Salute. Mi spiace ma la data è prossima. Sono davvero curioso di conoscere il proseguo dell’aggiornamento dal momento che, ancora oggi dopo l’articolo uscito sul Corriere della Sera, nessuno e ripeto nessuno (né l’Associazione Luca Coscioni, né la società scientifica dei medici prescrittori, né le altre associazioni di categoria o i Parlamentari a noi vicini) ha mai visto una nuova versione dell’attuale proposta, oltretutto i funzionari che se ne occupano affermano che i rilievi che sono stati mossi si riferiscono ad una proposta già superata. Quindi, per gli ausili riabilitativi, viene indicata una modalità di acquisto che non appare realisticamente praticabile. Attualmente l’utente è libero di scegliere il modello di un ausilio (anche se non c’è chiarezza circa gli ausili e i modelli tra cui può scegliere) e il fornitore, poi sarà l’ASL a scegliere sulla base della contrattazione del prezzo. Altro che un autentico riformismo. Fortuna che ci sono Le Iene che aiutano il Governo a fare un ripasso di ciò che non è stato ancora fatto. Caro Presidente del Consiglio e (mio) Segretario di partito se con lo stallo attuale e le tue (mancate) reiterate promesse, il 10 Marzo arriveremo dinanzi al Tar, invece di aspettare il referendum sulle riforme costituzionali sul quale politicamente e personalmente hai sbagliato a focalizzarlo sulla tua persona, scendi da palazzo Chigi, rifletti su tutto il trasformismo politico che hai generato e che purtroppo stai continuando a generare e incamminati verso il colle a rassegnare le tue dimissioni. E, con il vecchio 337, ammesso che tu ci riesca, inviaci un tweet!
  • Il 22 Marzo 2016, invece, in Corte Costituzionale si discuterà del divieto posto dalla Legge 40 che apre, come dire, un varco attraverso cui passerà tutto il valore di una serie di battaglie portate avanti con tanta costanza. Le ipocrisie di cui si macchia la legge 40 verranno di nuovo a galla e il tutto sarà rafforzato dall’eco degli ultimi aggiornamenti provenienti dall’Inghilterra secondo i quali si potrà intervenire su blastocisti non idonei per una gravidanza e così si avanzerà nella cura di alcune specifiche malattie o curare la fertilità. Intanto dai Tribunali siamo riusciti ad approdare anche alla Corte costituzionale per la revoca del consenso e l’utilizzo degli embrioni per la ricerca scientifica.

Concludendo, mai come in questo momento sento la vicinanza di Luca Coscioni e di Pier Giorgio Welby. Usiamo i loro nomi e i nostri per firmare l’inizio di questa nuova stagione di libertà civili.

Personalmente, è tutta la vita che combatto, sono caduto più volte e più volte con una serie di diretti, montanti e ganci, sono stato messo all’angolo del ring. Ma questa che vivo e viviamo è una nuova ripresa.

Loro hanno combattuto, noi pure. E per loro (come per tanti altri) dobbiamo continuare a bloccare le azioni di offesa e con più colpi dello stesso tipo (solo diretti, solo montanti o solo ganci) mettere a tappeto gli avversari!

Grazie ancora a tutti,
cordiali saluti dal vostro co-Presidente,
Marco Gentili

18
feb 2016
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03/12/15 Intervento Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

CONFERENZA STAMPA
in occasione della

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Senato della Repubblica, Sala Nassirya di Palazzo Madama in Roma
Giovedì 3 dicembre 2015 – Piazza Madama 11

Buongiorno a tutti,

prendo parte a questa Conferenza ringraziando la stampa per la sensibilità che, con la presenza, sta dimostrando al tema che coinvolge la vita di molte persone.

Ringrazio gli organizzatori di questa giornata e Fai Notizia – format d’indagini distribuite da Radio Radicale - per l’opera d’inchiesta realizzata sull’accessibilità in vista dell’imminente Anno Santo della Misericordia, indetto da Papa Francesco.

Come si nota, sperimento ogni giorno le difficoltà legate ad una vita limitata dalla malattia e quindi sono testimone “sulla mia pelle” di ciò che comporta il fatto di non agire per migliorare il livello di accessibilità e fruibilità degli spazi pubblici.

Oggi si sente spesso parlare di barriere architettoniche sui giornali, in TV e alla radio, anche sui maggiori network appaiono post in materia, eppure nella vita reale molte persone devono ancora scontare la scarsità di interventi a livello locale che possano facilitare la vita quotidiana di chi non gode di perfetta autonomia e deve dunque spostarsi tramite specifici ausili.

Purtroppo so bene cosa significhi non poter entrare in un edificio non a norma oppure visitare una città non accessibile, dove una persona con disabilità non sembra aver il diritto di poter fare il turista o più semplicemente essere cittadino attivo.

Essendo impegnato su vari fronti politici e sociali mi ritrovo spesso in giro per il bel Paese per (convegni, meeting, incontri, conferenze, vertici e briefing), insomma appuntamenti,  e vi assicuro che trovare delle strutture alberghiere ricettive per pernottare è un’impresa titanica, infatti la criticità maggiore riscontrata non è tanto riferibile alla funzionalità della camera quanto quella dei bagni, spesso carenti di docce antiscivolo e seggiolini, di lavabi sospesi, ergonomici, con bordo anteriore concavo o di semplicissimi maniglioni orizzontali per la zona bagno. Si è fortunati se la camera è collocata a piano terra, altrimenti usufruire di ascensori spesso con dimensioni non idonee implica una serie di manovre e sovrapposizioni, quando va bene!

Nella mia esperienza in ambito di politica locale (inoltre) ho conosciuto numerosi casi che hanno riguardato i cittadini disabili e approfondito politiche in atto ad ogni livello, che mi hanno poi indotto a scendere in campo, per prendere parte alle discussioni, alla disamina degli aspetti critici e tentare di cambiare lo stato delle cose. In primis perché affronto gli ostacoli architettonici molto spesso, in secondo luogo perché sono un Consigliere comunale della città di Tarquinia, delegato alle politiche per i disabili.

A tal proposito, vorrei parlarvi quest’oggi delle difficoltà che ho vissuto nel sensibilizzare l’amministrazione comunale di Tarquinia sull’importanza di adottare i PEBA. Un risultato che sembrerebbe giunto quasi al traguardo e che ha impiegato anni di battaglie e fatiche. Non è un caso che la delibera della Giunta comunale datata 29 ottobre 2015 sia arrivata a tre anni dal mio insediamento. Aspettiamo l’incarico effettivo da parte dell’ufficio preposto per constatare che i miei sforzi non siano stati vani.

Concludo sperando che grazie alla nuova app per smartphone  ”no barriere” che consente di segnalare barriere architettoniche e ricevere aiuto per abbatterle, promossa dalla nostra Associazione, si possa incidere maggiormente sulla sensibilità ed eticità del singolo cittadino, spinto così alla denuncia immediata di tutte quelle innumerevoli barriere presenti su tutta Italia.

Con la nuova App, appena uscito,  mi recherò a pochi metri da qua ad immortalare l’inaccessibilità – sempre che ancora sussista -  con mancanza di scivoli per i portatori di handicap per accedere alla nuova isola pedonale di Piazza Navona.

Un saluto, grazie ancora e buona giornata.

Il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

03
dic 2015
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26/09/14 Intervento XII Congresso Associazione

Salve a tutti voi e benvenuti al dodicesimo Congresso dell’Associazione Luca Coscioni, un appuntamento che dal 2002, anno della sua fondazione, rappresenta “il luogo e il tempo” in cui si riuniscono tutte le energie, le risorse e le passioni di chi vuole difendere e incentivare il diritto alla libertà di ricerca scientifica, che ancora oggi, inconcepibilmente, stenta ad essere considerata tra le priorità politiche.

Era l’anno 2001 quando Luca Coscioni si presentò con la lista Bonino alle elezioni politiche, ottenendo il compito di guidarla nella competizione elettorale. Nonostante la triste delusione di allora, un lungo percorso di vittorie si è poi susseguito nel tempo anche se, a mio parere – credo largamente condiviso, i molteplici e positivi risultati conseguiti non sono mai stati evidenziati dai mass media nazionali nella misura che meritavano e che meritano. Già a fine degli anni Novanta, come la stessa Emma Bonino ricorda nel suo libro “I doveri della libertà“, l’oscuramento di televisioni e telegiornali rispetto ai temi di battaglia dei radicali fu totale. Ancora oggi purtroppo viviamo un processo di comunicazione pilotato verso una cornice culturale che tende a mascherare l’operato di azioni politiche anticonsuetudinarie e questa di oggi può e deve nuovamente rappresentare l’occasione per discutere di strategie che possano consentire una visibilità e una diffusione maggiore delle battaglie sulle libertà civili e sui diritti dei cittadini.

Perché lo scopo del Congresso Coscioni mira proprio a questo: ovvero a difendere e sostenere il diritto alla scienza, così come da titolo del Congresso, soprattutto di fronte ad un panorama politico che talvolta ignora e spesso sottovaluta la funzione e il ruolo che la cultura e la ricerca scientifica svolgono nel contesto democratico moderno.

Ribadire che è sempre importante ricordare alla collettività i fini della scienza e rispolverare tutte le grandi conquiste dell’umanità sta diventando quasi pleonastico. Ma nella società attuale persiste ancora un grande bisogno di ricordare alle persone i benefici di cui godono e godranno milioni di generazioni. È necessario, quindi, continuare a lavorare per far sì che si riconquisti un livello di fiducia più alto rispetto alla cultura e alla ricerca scientifica che, per dirla con Francis Bacon, serve a “realizzare tutte le cose possibili“, ed io aggiungo a fare in modo che vengano utilizzate per apportare benefici (anche perché questo termine – possibile – mi è oltremodo famigliare).

Dall’ultimo Congresso è trascorso un altro anno intenso di lavoro individuale e condiviso, di confronti, a volte di riflessioni e pause ma comunque un altro anno ricco di “azione”. Quella sì, mai inutile. Possiamo dirci davvero soddisfatti di essere riusciti a smantellare l’impianto della legge 40; ci manca soltanto di combattere ancora il divieto di fare ricerca scientifica utilizzando cellule staminali embrionali ma la battaglia affinchè gli embrioni che non possono essere impiantati debbano essere donati alla ricerca per ottenere benefici in campo medico, biologico e scientifico è già in fase avanzata.

Del resto è una questione già nota da tempo quella per cui il nostro Paese è ancora piuttosto indietro, in termini complessivi, sul tema della libertà di ricerca e di cura, nonostante di ciò si scriva e si discuta molto. A tal proposito, mi spiacque non partecipare, per motivi di salute, al Terzo Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica svoltosi il 4, 5, 6 aprile 2014 a Roma. In quell’occasione fu presentato alla Camera dei Deputati il primo indice che misura a livello mondiale il grado di libertà di ricercatori e pazienti in quattro aree fondamentali: aborto, riproduzione assistita, staminali embrionali e scelte di fine vita.

Grazie ad uno studio finanziato dalla nostra Associazione, come la maggior parte di voi già sa, Andrea Boggio è riuscito a stilare una classifica di 42 paesi in base al grado di libertà che garantiscono a ricercatori e pazienti e l’Italia si è attestata in merito a ciò al 35° posto su 42 paesi considerati, per non parlare degli altri risultati che la collocano al 27° gradino in ambito di scelte di fine vita, e agli ultimi posti in tema di aborto e di libertà nell’attività di ricerca con embrioni e cellule staminali.

A proposito di ricerca sugli embrioni, la battaglia va avanti anche dopo la sentenza della Corte dei diritti umani di Strasburgo che ha appunto sentenziato solo – e ci tengo a ribadire solo – sul caso di Adele Parillo. Tutti noi abbiamo avuto modo di leggere i contenuti della tempesta mediatica che si è venuta a creare intorno al caso della vedova di una delle vittime del tragico attentato di Nassiriya e non mi ha meravigliato di certo la fretta con cui i titoli di stampa italiani, hanno decretato a modo loro la conferma sul divieto di ricerca sulle cellule staminali embrionali.

Come se la CEDU avesse avallato il divieto contenuto nella Legge 40 il cui impianto di fatto sta a poco a poco cadendo a pezzi sulla scia delle nostre battaglie. La sentenza, infatti, non si occupa della libertà di ricerca scientifica o della liceità di utilizzare staminali embrionali (che tra l’altro dobbiamo importare dall’estero), né di quale staminale sia scientificamente importante studiare. Si è invece espressa su un caso specifico, del tutto particolare e dai contorni assai complessi.

Quindi, dalla nostra parte permane la perseveranza e la determinazione, soprattutto in attesa che si pronunci la Consulta Italiana.

I punti che ho toccato finora rendono ancora più chiaro e forte il bisogno di facilitare la traduzione dei risultati delle ricerche in politiche e a fronte del divario che ancora oggi in Italia divide Scienza e Politica mi viene da dire che mai niente sarà in caduta libera.

Dobbiamo continuare ad armarci di informazioni e diffondere consapevolezza, soprattutto perché da un’indagine condotta nel 2009 dall’Human Development Report, l’Italia si attesta al primo posto nella classifica dell’analfabetismo funzionale tra i paesi in via di sviluppo: ovvero che chi sa leggere e scrivere non sa trarre da queste abilità spunti o informazioni utili, ma le utilizza a proprio ed esclusivo favore. Per fare un esempio molto esplicativo, un analfabeta funzionale quando legge la frase “Via le tasse sulla prima casa” capisce che se darà il voto a quel noto candidato non pagherà più tasse sulla prima casa, ma non capisce che lo stanno prendendo per il culo e che si ritorcerà proprio contro di lui.

Non vorrei fare la lista delle debolezze italiane né dei suoi paradossi ma a partire dal caso del nomenclatore tariffario con le sue lungaggini e le distorsioni mentali che lo stanno riguardando, fino ad arrivare ai funerali concessi dalla chiesa San Girolamo Emiliani al boss dei Casamonica e non a Piergiorgio Welby, la mia nota pessimistica è accresciuta inevitabilmente.

Anche qui siamo ai titoli di coda anche se non ci troviamo in un film d’avventura, classico, comico, demenziale o drammatico e né tantomeno in un jet set, cosa che amaramente ho sentito pronunciare da Marco Pannella nei riguardi della qui presente Emma Bonino. A te mi rivolgo, Emma, dicendo che non ho né un jet, né un set cinematografico ma propongo la tua candidatura al tavolo della dirigenza Coscioni anche se questa comportasse la mia esclusione. Dalle tue post-dichiarazioni immagino già la risposta, e allora, perlomeno, concediamoci un selfie. Marco sei dei nostri? Ti aggiungi ad un selfie pacificatorio e pacifista?

A noi piace la politica fatta per bene, quella a 360° che, ribadisce e approfondisce. Sempre. Le lotte intestine tra le diverse fazioni che si ripercuotono nell’Associazione non servono.

Per concludere, proprio mentre sono alle prese con i silenzi della mia amministrazione comunale sul PEBA che sollecito, vorrei invitarvi a organizzare il prossimo Congresso Coscioni nella regione Campania. Ho già lo slogan: “Il PEBA più bistrattato anche nei peggiori abusi edilizi di Napoli”, che riprende il motto della Pampero: “Il Rum più bevuto nei peggiori bar di Caracas“.

Vi ringrazio e vi auguro di ribadire, appunto, un anno intenso come quello appena trascorso.

Cordiali saluti,
Marco Gentili

26
set 2015
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02/03/15 Discorso premiazione VI Memorial Luca Coscioni

VI Memorial Luca Coscioni, meeting internazionale di Orvieto

Grazie ai partecipanti e agli organizzatori per questo sesto meeting Luca Coscioni allo stadio Luigi Muzi. Una consuetudine da non sottovalutare proprio oggi, nel giorno di una Repubblica Democratica.

Le vere forze armate siete voi. Voi che pacificamente avete rievocato, passo dopo passo, una battaglia libera e libertaria. Percorrere metri, centimetri o millimetri senza mettere i nostri piedi uno avanti l’altro non ha senso. Abbiamo, come Associazione, la perseveranza di rivendicare armi di lotta ripetitiva. Tramite voi, atleti, la costanza di non retrocedere davanti a leggi oscurantiste e illiberali, che ahimè, continuano a plasmare il nostro Stato.

Quindi, nel premiare Laura Marchesini continuiamo a incentivare il rumore afono, ma non trascurabile, che Luca ha percorso. Congratulazioni a te e a tutti noi. Continuiamo imperterriti a ottenere il risultato di una civile convivenza fra tutti, a prescindere dalle diverse connotazioni di ciascuno: religiose, etiche, razziali, linguistiche, etniche, politiche, di sesso, di orientamento sessuale od altro. Non c’è Repubblica senza l’individualismo di ogni singolo individuo.

Viva ogni scelta autonoma e democratica. Viva il diritto e la sua implementazione. Viva Luca e la sua e nostra Associazione. Alimentiamola con il 5xmille. Mi raccomando!

Marco Gentili,
fiero Co-presidente della Coscioni

Per destinare il 5X1000 all'Associazione Luca Coscioni basta scrivere il codice 97283890586 nel riquadro "sostegno del volontariato..." della dichiarazione dei redditi.

03
giu 2015
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15/05/15 Discorso per Reha Conference 2015

Hotel Radisson, via Turati 171 – Roma
Venerdì 15 maggio 2015

Innanzitutto salve a tutti voi a nome dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica che patrocina l’evento di oggi e ringrazio il Dott. Michele Clementi per l’invito. Siamo in un campo all’interno del quale occorre fare chiarezza su aspetti molto delicati riguardanti la revisione dei LEA e del Nomenclatore tariffario.

Sono ormai 15 anni che ci battiamo per avere un aggiornamento chiaro e puntuale del Nomenclatore fermo al 1999. L’Associazione Coscioni intraprende ogni cammino per l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili con determinazione e serietà, e non siamo stati da meno in questo caso. Ma, ad oggi, pur essendo avviato il processo di riforma, la battaglia non è giunta al termine ma, al contrario, si fa sempre più ardua. La volontà politica di riformare il DM 332 del 28/08/1999 è motivo di apprezzamento, ma il rischio è che tale volontà venga vanificata dalle modalità operative che si stanno seguendo per attuare il riesame.

Sono svariati i punti sui quali è necessaria un’attenta riflessione, che invece non pare interessare a chi, nel Ministero della Salute e un po’ in tutto il Governo, si sta occupando dell’aggiornamento seguendo un sentiero solitario e completamente estraneo ad interventi esterni.

L’aspetto che vorrei dibattere con voi oggi riguarda prevalentemente la costruzione degli elenchi che includono ausili ed aggiuntivi forniti in parte su misura e in parte per mezzo gara d’appalto. Il problema è che, ovviamente, i disabili hanno la necessità non solo di protesi erogate su misura, ma anche e soprattutto di carrozzine, sistemi di postura, letti, sollevatori e così via. Per tutto ciò l’unica modalità di acquisto è la gara di appalto. Tengo qui a correggere quanto ho espresso su Radio Radicale, sottolineando che “tutti” gli ausili e relativi adattamenti e strumenti accessori previsti nel Nomenclatore sono forniti gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale previa prescrizione medica e tecnica. Questo non implica però il fatto che ci si debba adattare alle scelte, secondo noi ad oggi inidonee, del Ministero.

Tengo a sottolineare poi, che, l’Associazione non si pone totalmente in posizione contraria all’opportunità di agire con lo strumento delle gare. È evidente che per alcune tipologie di prodotti non necessariamente adattabili su misura al fruitore, come letti o sollevatori, la gara d’appalto non costituisce un ostacolo, se svolta adeguatamente.

Permangono invece enormi dubbi circa la funzionalità del sistema di fornitura attraverso l’estensione del modello degli appalti pubblici a tutti gli ausili di produzione industriale (cioè tutti quelli non realizzati su misura). Un sistema che assegnerà ad unica azienda vincitrice la fornitura di tutti gli ausili di serie con un unico modello per ogni tipologia e ciò vale anche per gli ausili più “personali”, i quali invece dovrebbero essere scelti sulla base delle necessità e forse anche un po’ dei desideri di chi li deve utilizzare. La persona viene così privata della possibilità di condividere la scelta dell’ausilio e non può neppure scegliersi il fornitore con cui si trova meglio, diritto sin ora garantito almeno per gli ausili più legati alle esigenze personali. Per essere concreti riporto un esempio per tutti, relativo ad una categoria che io conosco bene perché è un ausilio che uso tutti i giorni, quella delle carrozzine elettroniche. Una carrozzina elettronica deve prima di tutto essere scelta in base alle singole necessità delle persone che dovranno utilizzarla: dimensioni della casa o dell’ambiente in cui la si utilizza, maggiore facilità di girare su se stessa oppure maggiore stabilità, a seconda della struttura fisica dell’utente, presenza o meno di distonie, capacità di controllo di tronco, capo, arti superiori; per quelle da usare anche all’esterno è importante sceglierla in base al luogo dove si abita: strade lisce o sconnesse, pendenza, rampe per entrare in garage, dimensioni dell’ascensore dal garage alla casa, e così via. Oggi ci sono tanti modelli di carrozzine elettroniche e quella che va bene a me può non andare bene ad una persona diversa da me o che vive in un ambiente diverso dal mio. Per non parlare poi della configurazione: qualcuno ha bisogno della regolazione in altezza del sedile, oppure del basculamento, oppure della reclinazione dello schienale, oppure di tutte e tre le cose messe insieme ed io so, per esperienza, che per essere fatte bene e per essere sicure queste varianti devono uscire così dalla fabbrica. E poi, dopo aver scelto il modello più adatto con le caratteristiche e le possibilità di regolazioni necessarie, quando la carrozzina è destinata ad una persona con esigenze particolari e complesse (e molto spesso chi ha necessità di una carrozzina elettronica è così)  necessita di molteplici aggiustamenti ed adattamenti per essere il più possibile personalizzata alle caratteristiche dell’utente.

Conoscendo bene questo tema, sono rimasto senza parole cercando, appunto, le carrozzine elettroniche negli elenchi riportati dall’attuale riforma del Nomenclatore, perché inserisce tale tipologia di carrozzina nell’elenco 2 tra gli ausili di serie, alla sub particella 2 B, che include tutti gli ausili di serie pronti all’uso, erogati mediante appalto pubblico. Poi, però, se è necessaria una variante rispetto alla configurazione standard, cioè una di quelle varianti importanti come quelle di cui ho parlato prima, esse non si trovano nell’elenco 2 B dove ci sono le carrozzina elettroniche, ma occorre fare riferimento all’elenco 1 dove vengono catalogati gli ausili su misura e costruiti ad personam (come le protesi); insomma, bisognerebbe prendere una carrozzina standard acquistata con un appalto e poi portarla da un tecnico specializzato in protesi su misura per montare un sistema di verticalizzazione ad azionamento elettrico, o una elevazione motorizzata della seduta, etc. etc.

È così decaduta la specifica contenuta all’articolo 1 comma 2 del DM 332 del 1999 che inseriva nell’elenco 1 tra gli ausili su misura anche gli ausili di serie che rispondono però a bisogni complessi e che per questo devono essere specificamente individuati e allestiti a misura; attraverso un percorso di scelta e di adattamento personalizzato.

Art. 1 comma 2 del DM 332 del 1999

Non si capisce la ragione di un pensiero così tortuoso da costruire una rete tanto faticosa da districare!

Queste considerazioni riguardano anche le audioprotesi: ausili per i quali occorre una professionalità particolare per sceglierle ed adattarle, tanto da far dire che sarebbe appropriato uno specifico elenco ad hoc.

Considerando che l’aggiornamento prevede che l’erogazione di prodotti in serie “complessi” debba essere fatta attraverso due diversi soggetti: l’erogatore del dispositivo standard e il tecnico addetto agli adattamenti e alle modifiche strutturali, emerge infine un’inevitabile problema di conformità alle disposizioni su commercializzazione e utilizzo della Comunità Europea. Tenuto conto che il solo responsabile della conformità della marcatura CE è il produttore dell’ausilio di serie, l’intervento successivo di un altro tecnico, anche se specializzato, implica il venir meno della responsabilità su funzionamento e sicurezza del dispositivo da parte dell’erogatore primario. Ottenere nuovamente una valutazione per il marchio, sul prodotto modificato, è chiaramente un iter lungo e poco serio se consideriamo quante modifiche possono essere messe in campo quotidianamente su ogni ausilio.

Per concludere, non considerando che il testo in revisione si discosta di molto – si fa per dire – dal modello auspicato innovativo, informatizzato e consultabile on line; ciò che come Associazione Coscioni chiediamo è una suddivisione maggiormente responsabile degli ausili acquistabili a gara e di quelli erogabili esclusivamente su misura, il tutto trascritto in specifici e adeguati elenchi. A ciò si aggiunge di conseguenza una maggiore attenzione all’individuazione di una rete di fornitori accreditata e con professionisti abilitati, ai quali deve essere riconosciuto il giusto valore professionale e la propria autonomia. Il tutto per l’imprescindibile diritto della persona disabile e della propria famiglia di compiere una scelta libera e non mediata da condizionamenti di scarso valore giuridico ed etico.

Il motto della nostra Associazione è dal “Corpo del malato al cuore della politica”, vorremmo quindi che ci fosse un dialogo costruttivo a beneficio di tutti, Regioni e Ministero affinchè possano ora correggere le parti del nuovo Nomenclatore che vanno riviste prima che si abbia un ulteriore danno che porti ad ulteriori anni di ritardi a danno dei malati.

Lascio la parola al prossimo relatore.

Ringrazio tutti per la cortese attenzione e auguro a tutti un buon proseguimento di lavoro.

Il co-Presidente,
Marco Gentili

24
apr 2015
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