Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

01/06/17 Intervento consegna attestati Sala Consiliare del Comune di Orvieto

Ben trovati!

Lo scorso 15 marzo ho presenziato anch’io l’Assemblea d’Istituto del Liceo Classico e del Liceo delle Scienze Umane “Filippo Antonio Gualterio” che ha rappresentato il quart’ultimo appuntamento dei cinque complessivi previsti dal progetto Scolarmente. In quell’occasione il tema dell’assemblea era “Liberi dall’inizio alla fine”, questione a cui rivolgo sempre molta attenzione, ma so che anche gli argomenti trattati in tutti gli altri incontri organizzati sono stati di significativa rilevanza culturale.

Con la giornata odierna si conclude questo interessante e stimolante percorso che vi ha visto coinvolti in prima linea nel trattare temi di così alto rilievo, ma anche complessi e lontani dalla quotidianità di ognuno di voi.

È stato piacevole vedervi così coinvolti e partecipanti. È sinonimo di menti aperte e pronte ad affrontare le sfide future che vi si presenteranno.

Voglio iniziare questo mio intervento ringraziando colei che ci ha affiancati nel progetto, la professoressa Emanuela Ridolfi, tutto il corpo docente, il comune e il centro studi di Orvieto.

Oggi ho il piacere di essere di nuovo qui con voi non solo per concludere un percorso che spero possa coinvolgere nei prossimi anni tante altre realtà studentesche ma anche per ribadire difronte a voi e con tutti voi l’importanza dei temi che avete affrontato grazie al progetto Scolarmente. In particolare vorrei che le mie parole fossero un inno di chiusura al valore della ricerca scientifica e della libertà di portarla avanti con metodo scientifico e divulgarla quanto possibile. Luca Coscioni disse in un suo celebre intervento: «le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma, non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi».

Credo che sia ormai più che chiaro, a maggior ragione per voi, che uno dei principali impegni dell’Associazione Luca Coscioni sia quello di garantire la libertà di ricerca scientifica, tant’è che il nostro nome per esteso è proprio Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Alla base di ciò è necessario che ci sia un sistema laico che consenta ai ricercatori di agire solo in nome e per conto della scienza, sempre tenendo a mente che la speranza di cura risiede in quella libertà di ricerca che è ancora oggi troppo spesso soffocata da questioni che non riguardano la scienza in senso stretto. È noto come la ricerca scientifica, in questi ultimi tempi, abbia affrontato in modo rivoluzionario problemi decisivi della condizione umana, dal momento della fecondazione al momento della morte. Allo stesso tempo è anche evidente che l’ecosistema sta subendo drammatiche forme di distruzione e i rimedi che la scienza da tempo propone non vengono attuati perché si scontrano con interessi economici e politici di parte, difesi in modo determinante e drammatico. I ricercatori sono oggi ingabbiati nelle reti di una certa politica, di una certa industria e di un certo mercato che ne impediscono la libertà di azione. Difendere la scienza accademica da questi illeciti sconfinamenti è perciò un dovere sociale, per evitare di consegnare alla società una pseudoscienza priva di responsabilità morale, insincera e non virtuosa.

L’Associazione Luca Coscioni, che ha mosso i suoi primi passi proprio nel campo della libertà di ricerca scientifica, si impegna oggi, riuscendo ad ottenere grandi risultati nelle sedi del potere politico, nell’ambito della ricerca sulle cellule staminali, sia adulte che embrionali; nel campo della conservazione del sangue presente nel cordone ombelicale, ricco di cellule staminali; nella libertà di ricerca sugli Organismi Geneticamente Modificati, così da arrivare a considerarli realmente un’opportunità strategica per l’ambiente; nella riduzione della ricerca sugli animali mediante l’incremento della sperimentazione sulle cellule, anche quelle staminali embrionali. Nostro obiettivo è anche quello di accrescere la conoscenza su larga scala di questi temi, cercando sempre di offrire la migliore informazione possibile in merito, non mediata da interessi di alcun genere, ma sempre ponendo al centro dell’interesse l’affermazione di nuovi diritti e nuove libertà per tutti. Per essere liberi fino alla fine.

Siamo qui in un momento per tutti voi importante, che segna la conclusione di un percorso conoscitivo rilevante. Mi piacerebbe che voi possiate continuare a ragionare in maniera costruttiva su questi temi, magari muovendo un ulteriore passo in avanti, iniziando ad esempio con l’iscrivervi all’Associazione Luca Coscioni che informa e coinvolge costantemente la propria rete di contatti, invitando i propri interlocutori presso le molteplici e differenti sedi di dibattito. È bene che di questi temi ne parliate e che vi poniate domande. Lo scambio alla pari e con chi è più esperto è uno dei principali strumenti per favorire l’accrescimento culturale e anche per spronare una conoscenza sul tema il più possibile completa, laica e oggettiva.

Come ricorderete, durante lo scorso appuntamento di marzo, ho trattato il tema del testamento biologico e dell’eutanasia legale. Oggi, a distanza di due mesi sono felice di sapere che il Consiglio Comunale di Orvieto ha approvato il 5 aprile scorso la mozione relativa all’istituzione del Registro Comunale delle disposizioni anticipate di trattamento. Con ciò, il Sindaco e la Giunta si sono impegnati ad adoperarsi affinché l’Ufficio Anagrafe istituisca un registro comunale delle dichiarazioni anticipate di trattamento. Come sapete, però, è ancora in Senato la proposta di legge che dovrebbe regolamentare a livello nazionale l’istituzione del testamento biologico che è di fatto indispensabile per avvalorare quanto molti Comuni, compreso appunto quello di Orvieto, hanno predisposto a livello locale. Diciamo che le piccole grandi vittorie comunali devono rappresentare un valido sprono sia per questo governo che per l’attuale parlamento.

Spero quindi di ricevere ulteriori buone notizie in questa sede istituzionale dagli esponenti comunali oggi intervenuti. Di conoscere se è stato predisposto il regolamento comunale delle dichiarazioni anticipate di trattamento e se l’ufficio anagrafe competente ha istituito il medesimo registro, nonché di sapere quanti testamenti biologici sono stati depositati. Per noi dell’Associazione Luca Coscioni come per tutte le persone qui presenti sono informazioni molto importanti da condividere e diffondere. Proprio perchè mi sono rivolto agli esponenti comunali qui presenti, approfitto per ringraziarli nuovamente, anche per l’ospitalità sempre riservataci, con l’augurio che Orvieto possa mantenere sempre alto il proprio tessuto culturale e con la speranza di rivederci prossimamente. Un saluto speciale a tutti gli studenti qui presenti, siate sempre curiosi di ciò che vi circonda e non fermatevi mai alle prime domande! Scavate e dialogate! Nutritevi del futuro e non arrendetevi mai, è proprio il caso di dire che la scienza in questa circostanza è un buon alleato!

Grazie ancora a tutti!

01
giu 2017
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27/05/17 Intervento Liberal Camp “I nostri santi in paradiso”: Ispirazioni e prospettive identitarie

Buongiorno e scusatemi per il tardivo arrivo,

ringrazio per l’invito rivolto all’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, che oggi rappresento in qualità di Co-Presidente. A tal proposito vi estendo i ringraziamenti ed i saluti del nostro Segretario politico, Filomena Gallo, che non è potuta essere presente a causa di una sovrapposizione di impegni e che dunque, con grande piacere, sostituisco sperando di non essere da meno.

Il mio contributo, in questo spazio a contatto con la natura, vuole evidenziare le battaglie che l’Associazione Coscioni porta avanti dal 2002 per affermare libertà.

Libertà di cura e di ricerca scientifica, assistenza personale autogestita e affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita. Liberi dall’inizio alla fine.

Queste battaglie sono combattute in strada, fuori e dentro le stanze della politica, come un elefante che tenta di mantenersi in equilibrio sul filo di una ragnatela, sempre cercando di far prevalere la ragione e la scienza che assieme danno forma e razionalità al mondo e con la mente scevra da pregiudizi e preconcetti.

Tutto ciò dal 20 settembre 2002, anno in cui Luca Coscioni, nel ruolo di leader politico radicale, fondò l’Associazione Luca Coscioni che, per statuto, è ancora, e rimarco ancora, soggetto costituente del Partito Radicale. Un uomo, Luca, che ha sempre avuto una fede ferma e solida nei miracoli della scienza e che, sebbene affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha investito una vita di energie nell’impegno verso i diritti delle persone in stato di malattia o disabilità, sensibilizzando sempre l’intera nazione su questioni di fondamentale interesse per l’umanità, prima tra tutte la battaglia per la libertà di ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali.

Le nostre campagne hanno come filo conduttore lo slogan “dal corpo del malato al cuore della politica” e hanno lo scopo prioritario di portare all’attenzione dell’agenda politica nazionale, internazionale e mondiale, i temi riguardanti le libertà civili e i diritti che hanno un alto valore, regolato con norme stabili, scritte, tramandate o contenute appunto in Costituzione, carte o statuti, ma che sono spesso e principalmente disattesi. Specialmente dal nostro sistema italiano di governance.

Nella locandina dell’evento odierno si può leggere che: «solo chi ha fatto la storia di questo paese è in grado di offrire un nuovo contributo per giungere a fare dell’Italia un paese moderno, europeo e laico».

Certo come radicali, possiamo orgogliosamente affermare di aver fatto parte della storia di questo Paese in tema di diritti.

Anche con Marco Pannella, Emma Bonino e tanti altri il nostro Paese è cambiato, sta cambiando.

Come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca,  da 15 anni di cambiarla la storia del Paese, e per farlo ci apriamo al dialogo nonviolento e all’azione con il mondo politico nel suo complesso, supportati da esperti del mondo scientifico ma anche dall’esperienza e dalla forza quotidiana di cittadini comuni e associazioni che ci appoggiano, indipendentemente dall’appartenenza partitica, con la consapevolezza che sono davvero tantissime le persone che riconoscono come noi la centralità di questi temi nella vita.

La battaglia per la libertà di ricerca scientifica non è a favore dei ricercatori e dei loro laboratori. Non riguarda soltanto i milioni di malati che potrebbero un giorno essere curati grazie all’avanzamento delle conoscenze scientifiche.

La campagna per la libertà di ricerca è una battaglia di libertà. Riguarda la laicità dello stato e la libertà del pensiero.

Ma veniamo appunto ai temi, ai nostri svariati campi di intervento. Oltre ai più noti, conosciuti grazie anche al sostegno dei numerosi mezzi di comunicazione di massa, social, video e radio che ci supportano in ogni modo, ce ne sono altri che ci vedono lavorare alacremente al fine di giungere ad un cambiamento significativo per i ricercatori, i malati e i disabili, che cercano risposte e sostegno in termini di mutamenti legislativi.

Lottiamo per la promozione della libertà di cura e di ricerca scientifica, per i diritti dei disabili, per garantire alle donne la possibilità di accedere alla fecondazione assistita in Italia e in altri paesi dove è vietata, per sensibilizzare la cittadinanza sul tema del fine vita e dell’eutanasia legale, per smontare i tabù culturali sull’aborto e sulla contraccezione, per ridurre l’impatto delle politiche proibizioniste sulle droghe in generale e sull’uso di quelle terapeutiche, per favorire e permettere la ricerca sulle cellule staminali embrionali (più specificatamente però – visto che la ricerca scientifica avanza in continuazione – quella ricerca condotta da scienziati su blastocisti, che non sono embrioni ma sono embrioblasti, un qualcosa che poi farà l’embrione), come, altresì. per fare in modo che gli organismi geneticamente modificati siano considerati un’opportunità strategica per l’ambiente, e spaziando fin verso i diritti più di stampo burocratico-amministrativo, per promuovere l’utilizzo della firma digitale.

Grazie al nostro impegno e all’instancabile costanza del nostro Segretario si è completamente smantellato a colpi di sentenze tutto l’impianto normativo della Legge 40 del 2004 sulla Fecondazione medicalmente assistita. Risultato importantissimo per la tutela della salute delle donne e dei portatori di malattie genetiche di tutto il mondo. Ci battiamo quindi non solo per conquistare nuovi diritti, ma anche per difendere quelli già acquisiti. Tutto ciò a favore di un’umanità laica, culturalmente aperta alle possibilità della ricerca, della cura possibile, dell’innovazione, coinvolgendo sempre sia gli enti già interessati a questa nostra linea di azione ma anche quelli che manifestano dubbi e incertezze o punti di vista differenti.

Vi annoierei con i dettagli su ogni tematica sopraelencata e non basterebbe il tempo a mia disposizione, che ho già ampiamente superato, ma ogni tema in oggetto ha un sottobosco di complicazioni che sono i rami su cui poggiano le ragnatele su cui l’elefante si dondola ogni giorno.

Da poco abbiamo ottenuto l’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, documento fondamentale per la fornitura di protesi ed ausili per i disabili, che come sapete non era stato più revisionato dal 1999. Questo non vuol dire che il nostro lavoro si sia concluso qui, anzi ci vede ancor più vigili per verificare il nuovo percorso appena avviato.

Avrete sicuramente avuto modo di ascoltare e di interrogarvi sulla storia di Dj Fabo, che merita anche qui di essere ricordato. E’ uno dei nostri più alti scopi quello di spingere le istituzioni ad impegnarsi nella formulazione di leggi che regolino l’affermazione delle volontà della persona: una legge sul testamento biologico, come altrettanto una legge sull’eutanasia. Le decisioni di fine vita sono decisioni personalissime e, in quanto tali, devono essere prese con la massima libertà dalla persona per sé stessa, ma nella consapevolezza di essere liberi di compiere tali scelte nel rispetto di leggi democratiche che tutelino l’interesse di ogni individuo. Anche grazie alla collaborazione con l’intergruppo parlamentare per le scelte di fine vita che abbiamo promosso.

Ad oggi ciò non è possibile in Italia e occorre affrettarsi per non vanificare il coraggio con cui tante persone malate hanno lottato pubblicamente per veder rispettate le proprie volontà, a partire dal nostro Co-Presidente Piergiorgio Welby nel settembre del 2006, per passare ad Englaro, Nuvoli, Velati, Fanelli, Piludu, Fabo, Trentini e tanti altri.

Poco fa ho citato la firma digitale. Bene.

A tal proposito, mi fa piacere in questa sede nominare e ringraziare l’organizzatore dell’appuntamento odierno, Niccolò Rinaldi, che saluto e che cito traendo spunto da quanto da lui scritto nel “Piccolo Manifesto Liberdemocratico” dove dice così: «Ho talmente rispetto per la burocrazia, sono liberaldemocratico perché voglio una burocrazia al suo posto e solo lì, semplice, accessibile, evidente nella procedura e nelle finalità – che si tratti di pagare una tassa o di esercitare un’attività».

Ecco, lo condivido. E’ la stessa visione di burocrazia che oggi ci coinvolge nella campagna promossa da Simone Parma, scomparso il 4 novembre del 2015, che prima di morire richiese il rinnovo della propria carta d’identità in quanto scaduta. Allora, gli uffici comunali di competenza gli negarono il rinnovo apponendo la voce “impossibilitato” sulla carta. Da questo triste episodio, Simone inaugurò la propria battaglia, quella a favore di chi, pur capace di intendere e volere, è fisicamente impossibilitato ad usare la penna. Chiese infatti a gran voce che venisse data la possibilità a queste persone di utilizzare la firma digitale su tutti i documenti pubblici e l’eco di questa richiesta sta risuonando oggi in tutte le sedi istituzionali che auspichiamo possano intervenire in tal senso. Noi di Coscioni stiamo facendo la nostra parte cercando di portare avanti il sogno di Simone. Così come riteniamo e sosteniamo in toto l’iniziativa lanciata da Mario Staderini finalizzata a meglio normare le modalità di raccolta delle firme per i referendum e le leggi di iniziativa popolare, agevolando anche la partecipazione di persone che come me hanno difficoltà ad usare la penna o la matita, ma anche per facilitare e meglio controllare tutto l’iter di raccolta. Governo e Parlamento appaiono sordi di fronte a questo stato di fatto, tanto che Mario Staderini, un altro componente davvero in gamba del partito radicale nonché altro iscritto alla nostra Associazione, è arrivato a portare lo Stato italiano davanti al Comitato diritti umani dell’ONU per violazione del Patto internazionale dei diritti civili e politici, ovvero i diritti referendari. E che, oggi, in Piazza del Quirinale in Duran Adam dovrebbe essere con il Professor Romano Scozzafava e Leopoldo Grifeo Machina. Mandiamo loro i saluti. Molto si può fare, ad esempio, disponendo la possibilità di apporre la firma telematica per le iniziative di raccolta firme. Io stesso, pochi giorni fa, ho rivolto una lettera proprio su questa tematica al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Deduco che nella visione di burocrazia semplice ed accessibile del Dott. Rinaldi rientri anche questo diritto oggi negato.

Forse ora mi ripeterò, ma sempre supportato dall’Associazione Luca Coscioni, nel Comune di Tarquinia dove, ancora per qualche giorno, svolgerò il mandato di Consigliere comunale ormai giunto a conclusione, sono riuscito a far predisporre i PEBA, meglio definiti come Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, che Provincie e Comuni avrebbero già dovuto adottare entro il 28 febbraio 1987 (ad un anno dall’entrata in vigore della Legge), pena un “commissariamento ad hoc” da parte delle Regioni. Ciò anche nel rispetto delle direttive del 22 maggio 2001 dell’ICF, sviluppate dall’Organizzazione mondiale della sanità, che attribuiscono un ruolo fondamentale al contesto ambientale e culturale in cui una persona con disabilità vive. Ricordatevi sempre che in tema di diritti, la maggior parte delle battaglie vinte sono state quelle che hanno ascoltato i bisogni veri e quotidiani delle persone.

Prima di concludere voglio ringraziare Radio Radicale che contribuisce oggi alla promozione di questo appuntamento e alla diffusione del mio intervento. Grazie veramente. Concludo così: quando a lottare è un esercito di elefanti, l’erba infestata che essi calpestano si appiattisce e poi viene estirpata. Spero che il nostro agire, allo stesso modo, possa estirpare i pregiudizi culturali infestanti e favorire le visioni più liberali possibili.

Grazie ancora a tutti!

Marco Gentili

27
mag 2017
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17/05/17 Intervento Seminario: dalla non autosufficienza alla vita indipendente

Ben trovati e grazie al nostro componente del Consiglio Generale dell’Associazione, Carlo Troilo, per averci invitato e coinvolto in questo appuntamento. Inoltre grazie a tutto il panel dei relatori partecipanti ai lavori seminariali e ai presenti, perchè questo incontro ci permette di discutere tematiche importanti per la vita di milioni di persone, come il diritto all’assistenza in condizioni di non autosufficienza e al contempo il diritto ad una vita il più possibile autonoma.

Conosco queste tematiche perchè le vivo tutti i giorni sulla mia pelle ed è un continuo e costante dimenarsi tra bisogno di assistenza e bisogno di autonomia. Qualcuno potrebbe anche obbiettare di “conflitto di interessi” ma vorrei tanto non avere questi interessi personali in contrasto con l’imparzialità richiesta da tale responsabilità.

Un disabile, ovviamente colui che la disabilità fisica la tiene veramente e non è come quelli che vengono smascherati come falsi disabili, anche in base al tipo di problematica che vive, incontra difficoltà già a partire dalle attività di vita quotidiana più basilari come, per esempio, muoversi dentro casa, mangiare, vestirsi, andare in bagno, prendersi cura della propria esistenza; per non parlare poi delle attività strumentali più complesse che possono essere svolte anche al di fuori dell’ambiente domestico, come per esempio usare lo smartphone, prendere le medicine, fare la spesa, cucinare, prendersi cura della casa o spostarsi fuori la propria abitazione. Tutte queste difficoltà si sommano a quelle che ancora spesso in Italia si incontrano in ambito scolastico e soprattutto nel mondo del lavoro, dove all’ordine del giorno si palesano barriere sociali, culturali e pratiche.

Spesso a chi mi domanda in che maniera vivo la quotidianità e come riesco a svolgere un ruolo, tra tante difficoltà, un ruolo piuttosto attivo, rispondo provocatoriamente chiedendo se ha la possibilità di passare anche solo mezza giornata con il sottoscritto! Diciamo che è una battuta che faccio per trasferire il concetto che “per capire alcune situazioni, bisogna sperimentarle a diretto contatto con quella realtà“.

Nel nostro Paese, per fare passi in avanti verso modelli di vita il più possibile inclusivi per le persone con disabilità è necessario mettere in atto in maniera efficace ed efficiente ciò che a più livelli normativi – internazionale soprattutto, ma anche statale, regionale e comunale – è stato già ampiamente elaborato e diffuso. In questo senso possiamo fruire di una vasta e ben articolata documentazione. Anche la recente evoluzione delle politiche sociali e sanitarie, che ci ha visto e ci vede ancora rapportarci, spesso in maniera anche dura, con le istituzioni politiche competenti, ha fatto passi significativi in avanti, grazie ad un processo legislativo che si fa sempre di più interagente, procedendo nella direzione di connotare le persone con disabilità non più come individui bisognosi di carità ed esclusivamente di cure mediche e di protezione sociale, ma persone portatrici sane di diritti, capaci in molti casi di prendere decisioni per la propria vita basate sul consenso libero e informato, e di essere membri attivamente inclusi nella società.

In tal senso i disabili che aspirano ad una dimensione di vita indipendente, dovrebbero veder garantita la possibilità di vivere la propria vita come qualunque altra persona, prendendo le decisioni riguardanti le proprie scelte su tre piani fondamentali di vita: l’abitare autonomo ma non per forza fuori dalla sua abitazione, l’integrazione sociale e l’integrazione lavorativa.

Tutti noi oggi presenti sappiamo molto bene che in Italia ci sono 3 milioni e 200 mila soggetti con “limitazioni funzionali” (dati ISTAT) e che tutte queste persone hanno dovuto affrontare, alcune le stanno affrontando ancora, una serie concatenata di problemi: l’accertamento delle condizioni di disabilità (svolto dalle commissioni così come previsto dalla legge 104/92) è un calvario che supera regolarmente il già esteso termine “massimo” di 120 giorni; la legge 68/99 che regolamenta l’inserimento lavorativo obbligatorio è poco più che lettera morta: entrambe queste leggi devono essere riformate nella direzione di una facilitazione per chi – giustappunto – ha difficoltà di vita; infine la recente legge sul cosiddetto “Dopo di Noi” approvato dal Parlamento il 14 giugno 2016 va rivista e rimodulata in alcuni importanti aspetti. A mio avviso si presenta con una tenuta operativa abbastanza fragile che rischia di renderne vana la faticata conquista.

Infatti la legge 112/2016 affida ai comuni il compito di individuare strutture nelle quali il disabile grave e gravissimo può trovare assistenza e ricovero quando rimane solo, ovvero senza più gli affetti familiari che possono prendersene cura. I problemi però risiedono nel fatto che a certificare questi tipi di disabilità sono le Regioni con i loro, spesso differenti parametri di valutazione, e soprattutto, sono in questo modo completamente disattese le direttive del 22 maggio 2001 dell’ICF sviluppate dall’Organizzazione mondiale della sanità, che definiscono la disabilità in relazione al contesto culturale e ambientale in cui si vive: dunque un disabile è tanto più grave quanto più l’ambiente gli è ostile e gli pone attorno limitazioni alla sua autonomia.

Sul Dopo Di Noi oggetto del confronto, il primo errore della legge è pensare di poter prevedere l’inserimento in strutture, dove ogni patologia diventa malattia, di qualunque tipo di disabile grave o gravissimo. Il paradosso è che nessuno dei legislatori si è posto il problema di quanti e quali tipi di disabilità possano rientrare nelle categorie grave e gravissimo. Down, autistici, disabili psichici, malati di SLA, persone su una sedia a rotelle, o pluridisabili, sono tutti possibili membri di questo variegato gruppo. Ma sono tutte entità profondamente differenti e con diverse esigenze e, oltretutto, con molteplici aspirazioni di vita che non sempre prevedono l’inserimento in una struttura residenziale o di coabitazione. Quindi manca una esatta individuazione dei destinatari dell’intervento legislativo, e mi auguro che chi ha scritto il testo di legge non abbia pensato di racchiudere tutti sotto la stessa definizione. Per proseguire, la legge 112 pare avere una dimensione più patrimoniale e fiscale che non di tutela della persona disabile. Inadeguata, in tal senso, è la previsione, a tutela dei disabili, di strumenti come il trust e di fondi variabili, eventuali e molto probabilmente insufficienti. In definitiva, lo scopo della legge pare essere quello di tutelare posizioni economiche che con la disabilità e con la presa in carico della persona nella sua globalità hanno poco a che fare.

A tal proposito e nel mio piccolo, durante il mio mandato da Consigliere oramai arrivato a conclusione nel Comune di Tarquinia, dopo svariati solleciti, sono riuscito a far predisporre i PEBA, meglio definiti come Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, che si sarebbero già dovuti adottare entro il 28 febbraio 1987 (a un anno appunto dall’entrata in vigore di quella Legge), dai Comuni e dalle Province, pena un “commissariamento ad hoc” da parte delle Regioni.

Spiace che, tra noi, non sia presente il Presidente della Regione Lazio, che in precedenza era in programma. Gli ricordo però, al di là di come andranno le imminenti amministrative, che il Comune di Tarquinia, attraverso il deliberato numero 40 del 14 marzo 2017, necessita di fondi per l’eliminazione delle barriere architettoniche presso gli edifici pubblici e privati di una cifra complessiva pari a 593 mila euro. Nel dettaglio, circa gli edifici di proprietà del Comune la spesa da sostenere è pari a 438 mila euro, per quelli di proprietà della Regione 40 mila euro, per gli edifici di proprietà dello Stato si prevede la cifra di 35 mila euro, la proprietà privata euro 52.500 ed infine la proprietà della Diocesi euro 27.500. Sarà dovere della nuova amministrazione richiedere i finanziamenti regionali ai sensi della legge Regionale numero 74 del 1989 per l’esecuzione delle opere previste e coinvolgere tutti gli attori chiamati in causa.

Non sono stato capace, forse, e non ho sentito di assumermi la responsabilità in qualità di rappresentante del Comune capofila del Distretto socio-sanitario Viterbo A, di avallare (oltretutto a breve termine) il progetto sul Dopo Di Noi discusso nel marzo del 2016 solo, e sottolineo solo, con alcuni dei Comuni del Distretto, circa la possibilità di realizzare una struttura residenziale per disabili da rendere sostenibile nel tempo. Troppo lontane dal mio modo di pensare le modalità di avviare un confronto su un tema tanto delicato e articolato, che poi avrebbe avuto ripercussioni sui bilanci comunali, soprattutto a così breve distanza dallo scadere della possibilità di godere del contributo regionale in virtù della determinazione regionale numero G15371 del 9 dicembre 2016.

Tornando alle direttive internazionali, un altro neo tutto italiano è la bocciatura che il 31 agosto 2016 l’ONU poneva all’Italia, evidenziando ancora una volta lo scarso interesse del nostro sistema di welfare che non ha assunto alcun provvedimento che desse attuazione alla Convenzione ONU, ratificata in Italia nel 2009 e mai applicata.

Se, come vediamo, il sistema normativo deve ancora mettere in atto tutta una serie di aggiustamenti circa le numerose leggi lacunose riguardanti la disabilità, è bene porre l’attenzione sul fatto che l’interesse legislativo deve andare ben oltre l’assistenzialismo e gli aspetti esclusivamente sanitari. Doveroso è assumersi la seria responsabilità nella formulazione adeguata della legge sulla “Vita Indipendente”, di cui si è iniziato a legiferare soltanto con il Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013, sempre però cercando di porsi “dalla parte dell’adulto disabile” che non necessita solo di una nuova abitazione, o di assistenza specialistica a vario livello. Questa enucleazione non ha valore se con essa non si ragiona anche sulla calendarizzazione del decreto recante “Disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità” ferma in Senato da settembre 2014, o sulla possibilità di utilizzo della Firma Digitale. O ancora se non si sanano le disparità sul tema tra le diverse Regioni italiane, promuovendo un modello di intervento uniforme su tutto il territorio nazionale per la promozione della vita indipendente e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Abruzzo, Basilicata, Campania, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, SardegnaSicilia, Toscana, Umbria, Veneto, da sole stanno cercando, con varie modalità, di sanare l’attuale carenza legislativa.

Questo solo per fare alcuni esempi. Ecco perchè, mi viene da aggiungere, durante il travaglio del referendum costituzionale c’era chi sosteneva lo spacchettamento dei quesiti. E non aggiungo altro. Perché dovremmo aprire una parentesi ulteriore.

I fondi per le non autosufficienze sono negli anni passati dai 275 milioni di euro del 2013, per aumentare di anno in anno (350 milioni nel 2014, 400 milioni nel 2015, 400 milioni nel 2016) fino ai 500 milioni di euro del 2017. Annate nere invece sono state il 2011 con 100 milioni di euro solo per la SLA e il 2012 che non ha visto alcun finanziamento.

Alla luce di quanto illustrato mi viene da dire che è la mancanza della visione di insieme che rende i disabili italiani abbandonati sotto tutti i punti di vista.

Un mondo di invisibili. Una categoria umana sempre più numerosa che, nella maggior parte dei casi, non ha un lavoro, né una vita sessuale dignitosa, né una famiglia propria, e che, terminato il percorso scolastico, vive in quella che gli addetti ai lavori chiamano “dissolvenza”, ovvero in condizione di invisibilità: chi è disabile spesso trasforma la propria casa in una cella e vive a carico di una famiglia che, per sostenere i suoi costi di mantenimento, diventa sempre più povera, e sempre più stanca. Le persone disabili generalmente hanno una vita più breve di quella dei normodotati, hanno meno soldi e meno chance di realizzare i propri obiettivi. Ma, rispetto ai cosiddetti “normali”, posseggono una forza d’animo e una voglia di superare i propri limiti che sorprende e fa sentire piccoli, un’energia che permette loro di far cose belle e importanti. La storia dell’umanità è piena di disabili che hanno reso il mondo un posto migliore.

Grazie per l’ascolto.

17
mag 2017
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15/03/17 Intervento Liceo Classico e Liceo delle Scienze Umane F. A. Gualtiero di Orvieto

Buongiorno ragazze e ragazzi,

rende particolarmente piacere essere ospite di un’assemblea studentesca, d’altronde non è poi passato molto tempo da quando ho concluso il ciclo dei miei studi superiori, però ricordo che alle assemblee del mio istituto era raro dibattere temi di un certo spessore sociale e civile che riguardassero il genere umano. Ringrazio, per questo motivo, in particolar modo gli insegnanti di aver portato il progetto Scolar-Mente della nostra Associazione all’interno del vostro Istituto. Per cui sono onorato di essere qui oggi e di rivolgermi a voi per discutere un tema di così significativa importanza.

Oggi siamo chiamati qui, per parlare del Testamento Biologico, che cosa è e quale scopo persegue? Questo si sostanzia in una dichiarazione di volontà (detta anche dichiarazione anticipata di trattamento) attraverso la quale decidere, in un momento in cui si è ancora capaci di intendere e volere, quali trattamenti sanitari si intenderanno accettare o rifiutare nel momento in cui subentrerà, per qualsiasi motivo, un’incapacità mentale.

In altre parole è lo strumento attraverso cui il testatore (ovvero la persona che vuole esprimere e testimoniare una propria volontà) fornisce in condizioni di lucidità mentale le proprie decisioni in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere appunto la propria volontà, perché sottomesso da malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una sia pur minima vita di relazione.

Ecco, non so quanti di voi conoscano già questo strumento, è certo però che il livello culturale in Italia su questa tematica come su molte altre, tra cui la tanto discussa eutanasia, è, purtroppo, molto basso. È per questo motivo che, come membri dell’Associazione Luca Coscioni e come prosecutori dell’iniziativa politica del vostro compianto concittadino Luca Coscioni, deceduto nel febbraio del 2006, cerchiamo attraverso questi nostri interventi di sensibilizzare e informare le giovani generazioni su quelle che devono essere considerate “vere e proprie battaglie di civiltà”.

Il Testamento Biologico fa parte di queste e non è un obbligo per nessuno perché ciascuno di noi, ed è questo il principio che anima tutte le nostre battaglie di vera democrazia liberale, è libero di usare questo strumento oppure di non usarlo. Se una persona decide di utilizzarlo, non è detto che debba farlo per dichiarare il suo consenso ad una forma di dipartita; può anche utilizzarlo per dichiarare di voler vivere fino all’ultimo secondo, favorito da tutti i possibili trattamenti terapeutici.

Lo ribadisco, ciascun cittadino, secondo il nostro modo di vivere il liberalismo più puro, dovrebbe poter disporre della propria volontà e dunque della libertà di decidere in autonomia, senza che sia un famigliare o lo Stato, nelle sue varie articolazioni, o qualsiasi altra persona a prendersi la responsabilità di farlo. In sostanza, crediamo fortemente che in una società civile una persona che soffre di una sofferenza fisica inaudita e non vive più una vita degna di essere chiamata tale, debba poter esercitare il libero arbitrio anche su come terminarla, in primis grazie e per mezzo del biotestamento.

Purtroppo ad oggi non è in vigore in Italia una legge sul “fine vita” che dunque contempli lo strumento del testamento biologico come, al tempo stesso, l’eutanasia. Solo la morte di Fabiano Antoniani, in arte Dj Fabo e sempre e solo i riflettori guidati dai media e dalle testate giornalistiche hanno rilanciato il dibattito sul “fine vita” e ora gli occhi sono puntati sul Parlamento che dovrà occuparsi di sbloccare leggi ferme da anni a causa di veti incrociati e divergenze tra le forze politiche. Il primo testo ad approdare dopo ben  quattro rinvii in Aula, proprio lo scorso lunedì 13 marzo, è stato finalmente quello sul testamento biologico che ha iniziato l’esame a Montecitorio. Non si parla di eutanasia (che in Parlamento è confinata in altre 5 proposte di legge. A queste si aggiunge la nostra proposta di legge di iniziativa popolare depositata da oltre 67mila cittadini il 13 settembre 2013) ma, per ora, solo di “disposizioni anticipate di trattamento”. Nonostante il numero sparuto di deputati che ha partecipato alla discussione generale sul testo, a dimostrazione di quanto sia poco preso in considerazione questo tema, invito tutti voi a seguire con interesse il dibattito parlamentare.

Come Consigliere comunale della mia cittadina, Tarquinia, che rappresento dal 2012, mi sono impegnato con determinazione affinchè venisse in essa applicato il Testamento Biologico che ho scritto e proposto nel 2015. Nonostante non sia stato per nulla semplice convincere l’amministrazione comunale dell’importanza e del valore di questo strumento, oggi a Tarquinia è in vigore e ciò non ha intaccato e non sta intaccando la libertà di nessuno.

Anche il grande luminare, Professor Umberto Veronesi, scomparso l’anno scorso, dichiarò esplicitamente e pubblicamente il suo favore verso una legge a tutela della libertà di scegliere il proprio fine vita. Disse che a muoverlo senza ombra di dubbio in questa direzione erano state le convinzioni maturate sulla libertà di disporre della propria vita, l’amore profondo per i suoi familiari, che non avrebbe mai voluto vedere straziati dal dubbio sul che fare della sua esistenza, in caso di atroce e disumana malattia, e la fiducia e il rispetto per i medici che si sarebbero comunque presi cura di lui e al tempo stesso avrebbero rispettato le sue volontà. Perché il Professor Veronesi, come chiunque altro sia oggi sulla sua e nostra linea di pensiero, ha aperto la luce su una visione non più paternalistica della medicina bensì una visione condivisa, rispettosa dell’applicazione del codice deontologico, che indica molto chiaramente come la volontà del malato vada sempre rispettata. Il medico oggi dovrebbe essere un custode non solo della salute, ma anche dei diritti del malato con cui un’alleanza terapeutica non va assolutamente fraintesa dal medico stesso.

Mi auguro che questa visione possa pian piano trovare un più ampio respiro presso le stanze dei bottoni dove è necessario che venga seriamente dibattuto un tema che, dopo quattro rinvii, non può più essere accantonato. Urge una legislazione di risposta ad un fenomeno che è da fin troppo tempo rimasto sottaciuto.

L’Associazione Luca Coscioni starà sempre ed anche dalla parte di chi si batterà per un pieno riconoscimento legale delle disposizioni anticipate di trattamento e dalla parte di chi, come coloro che vogliono vivere fino alla fine, scelgono invece di morire prima della fine. Vorremmo insomma che fosse rispettata la volontà di un soggetto in ambito di attuare scelte sulla fine della propria vita. In un momento storico in cui interventi legislativi a raffica, scoordinati, spesso contraddittori e senza alcun confronto con le parti interessate, stanno incidendo direttamente sulla vita e sul futuro dei cittadini e dei malati italiani, è importante, sostenere l’Associazione Luca Coscioni e i Radicali, consapevoli che attraverso le nostre vite si gioca la possibilità per i cittadini di conoscere le nostre idee, proposte e storie.

Anzi, approfitto volentieri di questo incontro per invitarvi a partecipare tutti al prossimo Memorial Luca Coscioni che si terrà il 28 maggio qui ad Orvieto e che, come immagino molti di voi già sappiano, si sostanzia in un meeting nazionale di atletica leggera in ricordo di Luca Coscioni le cui parole di battaglia per la libertà di ricerca scientifica continuano a coinvolgerci tutti.

Vi invito inoltre a visitare il nostro sito web www.associazionelucacoscioni.it che, oltre a presentare a 360 gradi il nostro operato, fornisce tutte le indicazioni su come contribuire alle nostre molteplici battaglie di civiltà. Sullo stesso, rimanendo sul tema di oggi, potrete perfino predisporre il vostro biotestamento. Soprattutto, se avete delle curiosità e delle domande ulteriori, a fine meeting sono e siamo a vostra completa disposizione!

Concludendo, vi estendo ancora il mio beneplacito incoraggiamento a desiderare sempre il meglio per la vostra vita. Vi auguro ovviamente tanta buona salute e tanta buona fortuna! Sfruttate al massimo la cultura di base che già avete e impegnatevi per ottenere ciò che volete dal punto di vista professionale. Ricordate che lo studio continuativo e la mente aperta sono due aspetti imprescindibili per stare al passo con i tempi, al passo con l’evoluzione delle tecnologie ed i mutamenti in atto nella società. Buona vita a ciascuno di voi ragazzi!

15
mar 2017
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09/03/17 Ritiro donazione “Salotto delle Idee” di Civitavecchia

 

Evento Salotto delle Idee di Civitavecchia

Buonasera,

è un onore presenziare questo evento organizzato dalla Fondazione Bancale ed è allo stesso tempo un onore rappresentare l’Associazione Luca Coscioni di cui, al pari della qui presente Mina Welby, sono co-Presidente. Per chi ancora non la conoscesse, la nostra è un’associazione no-profit di promozione sociale, soggetto costituente del Partito Radicale, creata nel 2002 da Luca Coscioni con lo scopo di promuovere e concretizzare la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, anche nelle scelte di fine vita.

Ed è proprio sul tema caldo del “fine vita” che oggi interveniamo, io e Mina, per ringraziare innanzitutto la vostra Fondazione Bancale e il suo Presidente per la donazione che ci avete destinato per il sostegno della battaglia a favore dell’eutanasia legale, iniziata dalla qui presente Mina Welby, dall’attuale tesoriere Marco Cappato e dal vice-Segretario Gustavo Fraticelli. Al Presidente Bancale e a tutto il suo entourage portiamo la gratitudine e la riconoscenza di tutti gli altri componenti della nostra Associazione e del nostro Segretario Filomena Gallo.

In secondo luogo, siamo qui per trasferire con determinazione il senso e il valore dell’eutanasia legale. Si tratta semplicemente di ribadire a gran voce che le decisioni di fine vita sono decisioni personalissime e, in quanto tali, devono essere prese con la massima libertà dalla persona per se stessa. In Italia, benché la Costituzione riconosca che nessuno può essere obbligato ad alcun trattamento sanitario contro la propria volontà, non vi sono leggi che regolano l’affermazione delle volontà della persona: né una legge sul testamento biologico, né tantomeno sull’eutanasia. Se sei fortunato, queste pratiche le fanno in silenzio e di nascosto.

I dati del nuovo studio Istat sul rapporto tra malattia e suicidio sono molto rilevanti e parlano di 12.877 suicidi in negli ultimi tre anni – 2.812 donne e 10.065 uomini – dove in 737 casi è certificata la presenza di malattie fisiche rilevanti.

Lunedì 13 marzo, salvo ulteriori rinvii, la discussione che riguarderà solo e, dico solo, il testamento biologico approderà in aula della Camera, dopo 400 giorni dall’avvio dell’iter parlamentare e quindi dopo una stasi ignobile che ha attribuito all’Italia, ancora una volta, l’immagine del Paese «che non decide».

Seguiremo sempre con grande e meticolosa gli sviluppi di questo dibattito e contribuiremo con forza al’evoluzione del processo legislativo perché, oggi, l’Italia è tutta dalla parte di Fabo e di chi come lui è stato costretto a trovare una soluzione che potesse mettere fine ad una sofferenza inaudita. Queste persone chiudono gli occhi e smettono di soffrire in un paese che non è più il loro e, prima di andarsene, si fanno portavoce di un’istanza, che è un diritto, a cui è necessario dare una risposta. Chiediamo oggi che venga accolto il diritto legittimo di morire nel miglior modo possibile nel proprio paese, magari nel proprio letto e con l’affetto delle persone care accanto.

Vi posso assicurare che con l’Associazione Luca Coscioni continueremo a fare del tutto affinchè lo Stato lavori per garantire, in questa o nella prossima legislatura il diritto già chiesto, più di 11 anni  fa, da Piergiorgio Welby con la richiesta di eutanasia o, più semplicemente, dolce morte. Dj Fabo è l’ultimo dei tanti uomini e donne che hanno lottato con lo Stato per avere la libertà di scegliere fino alla fine. Occorre rendergliene il merito e non lasciare che gli ostacoli legislativi si mettano di nuovo davanti ai diritti civili e sociali degli individui.

Anche se ora Fabiano non potrà più far girare e sincronizzare i suoi dischi, sono certo che sarà orgoglioso di sapere che sta facendo girare, sempre di più, in tutto il Paese, e non solo in aula, un confronto degno di un paese civile.

Prima di salutarvi, vorrei condividere con tutti voi un applauso di incoraggiamento a Cappato a cui va il plauso di aver, ancora una volta, disobbedito civilmente davanti all’immobilismo colpevole del parlamento, accompagnando all’estero e aiutando economicamente tramite il coinvolgimento dell’Associazione chi ha deciso che per lui la vita non aveva più senso.

Uniamoci con determinazione, quindi, per smuovere con azioni concrete un parlamento sempre più fermo sui diritti civili. E quando sarete chiamati alle urne ricordatevi anche dei Radicali.

Grazie a voi tutti. Davvero!

10
mar 2017
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21/12/16 Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Carissime e carissimi partecipanti,

ieri abbiamo ricordato il decimo anniversario della morte del nostro leader di battaglie Piergiorgio Welby, venuto a mancare il giorno 20 dicembre 2006. Ci rimarrà per sempre impressa nella memoria la sua battaglia poiché, nonostante il suo appello, la propria volontà di autodeterminazione è ancora trincerata nel buio.

Come voi tutti sapete, il nostro Piergiorgio Welby era affetto da Distrofia Muscolare scapolo-omerale dall’età di 16 anni: costretto sulla sedia a rotelle dal 1978 e immobile a letto dall’estate 2006, pochi mesi dopo ci lasciò. Durante gli ultimi anni della sua esistenza era tenuto in vita tramite la Ventilazione Artificiale Invasiva (NIV), alimentato tramite la Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG), e riusciva a comunicare con il mondo esterno grazie al puntatore oculare, al quale, con l’aggravarsi della malattia poteva dedicarcisi solamente per due ore al giorno, come anche dichiarato durante la sua ultima video-intervista rilasciata a Morena Zapparoli nel settembre 2006. La moglie di Gianfranco Funari.

Ora io mi chiedo, e chiedo a tutti voi e se aprite una finestra di questo salone lo chiediamo al di fuori di noi, è forse questa vita? O è solo vita mantenuta come tale in maniera unicamente artificiosa? Proprio questo lui chiedeva nel suo appello al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, nel settembre 2006, tramite una lettera alla quale nè dieci anni fa, nè oggi c’è mai stata ancora concreta risposta.

La fine della sua sofferenza, quindi l’espressione della sua ultima volontà, non la si deve nè allo Stato nè ad una Riforma. No, la si deve unicamente al Dottor Mario Riccio, medico anestesista di Cremona e alla sua umanità; costui si è assunto la responsabilità di fare come Piergiorgio ha chiesto: dopo averlo sedato, lo ha distaccato dal respiratore artificiale che lo teneva in vita. La morte sopraggiunse in circa 45 minuti.

Se però da un lato, il medico è riuscito ad alleviare la sofferenza di Piergiorgio, dall’altro è rimasta aperta per mesi la condanna inferta all’anestesista. Il primo procedimento che si è aperto è quello da parte dell’Ordine dei medici di Cremona, a cui Mario Riccio tutt’ora appartiene. Gli elementi presi in considerazione sono stati da un lato la volontà «chiara, decisa e non equivocabile» del paziente «perfettamente in grado di intendere e volere e di esprimersi» e «pienamente consapevole della conseguenza del sopraggiungere della morte» e dall’altro il fatto che l’anestesista «non ha somministrato farmaci o altre sostanze atte a determinare la morte» e che la sedazione terminale è risultata «per posologia di farmaci, modalità e tempi di somministrazione, in linea con i normali principi», così ha disposto l’archiviazione del caso in data 1 febbraio 2007.

Anche la Procura della Repubblica di Roma giunse ad un esito simile a quello a cui approdò l’Ordine del Medici, chiedendo l’archiviazione del caso, respinta però dal giudice per le indagini preliminari di Roma in data 8 giugno 2007 , il quale impose inoltre al Pubblico Ministero l’imputazione del medico per omicidio del consenziente, previsto dall’art. 579 del Codice Penale.

Il procedimento si è poi concluso il 23 luglio 2007 con la sentenza n.2049, quando il Giudice per l’Udienza Preliminare ha definitivamente prosciolto il medico ordinando il non luogo a procedere, facendo riferimento al dettato costituzionale per il quale «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge», richiamando inoltre l’art. 13 della Costituzione il quale afferma che la «libertà personale è inviolabile». Stando quindi a tali dettami il fatto non costituirebbe reato.

Ma nemmeno il caso del nostro caro Piergiorgio e l’accavallarsi di ulteriori richieste di eutanasia ha smosso la responsabilità dei rappresentanti in Parlamento di prendere seriamente a discutere su una tematica di uno spessore etico così importante. La vita è sacra ma la sofferenza, a certi livelli, non è umana. In Italia, fino a qualche mese fa non era rimasto che andarsene in carcere per praticare un’eutanasia legale. Direte bel paradosso! Ma è una provocazione bella e buona per smuovere la coscienza di una classe politica che è in grave ritardo su una questione che non può più attendere. Devo ammettere però che sono rimasto stupito dalla sentenza espressa dal Giudice tutelare del Tribunale di Cagliari la quale il 17 luglio 2016 ha stabilito, circa la richiesta avanzata dal nostro associato e collega Walter Piludu, affetto da SLA ed ex-Presidente della Provincia di Cagliari scomparso il 3 novembre scorso, la «legittimità della richiesta di pretendere dai sanitari coinvolti il distacco dei presidi medici per il sostegno vitale, compresa la ventilazione assistita», permettendogli quindi una morte serena e dignitosa.

Dunque, miei cari disobbedienti Gustavo, Mina e Marco: l’iniziativa SOS Eutanasia, nell’ambito della nostra campagna Eutanasia Legale, va notevolmente rafforzata, a costo di tornare dietro le sbarre di Rebibbia. Dunque torniamoci per una motivazione valida e non per smantellare il Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito!! Propongo di coinvolgere nell’iniziativa S.O.S. Eutanasia anche Andrea Camilleri che, in una intervista di Aldo Cazzullo comparsa sul Corriere della Sera il 19 novembre 2016, si è espresso chiaramente a favore dell’eutanasia. Ritengo rappresenti una voce più che significativa del panorama letterario, magari ha la capacità di smuovere anche altri suoi colleghi di spessore.

Altra tematica che mi interessa condividere riguarda il Fondo per la Non Autosufficienza. Purtroppo il 30 novembre, giorno che ha visto in atto la protesta sotto il Ministero Economia e Finanza del Comitato 16 novembre, non siamo riusciti ad essere presenti durante la manifestazione, in cui si è cercato di ribadire al governo che il livello di impoverimento e di rischio di povertà delle famiglie e degli individui con una disabilità è in crescita, e soprattutto di manifestare scontento per la decisione ripetuta negli anni, di fornire aiuto per la non autosufficienza in base ad un ISEE inferiore o uguale a 3.000 euro. Non è possibile che non si abbia riguardo per le basi del Welfare Sociale e che si facciano leggi tanto per farle. Dovrebbero sciacquarsi la bocca quando dicono di aver prodotto tante e valide riforme non riconosciute. Se entrassimo nel merito di ciascuna, si comprenderebbe da subito quanto siano lontane, nella sostanza, dalle esigenze della collettività più fragile. Inutile promuovere tante politiche e non accontentare mai nessuno. Inutile fare propaganda elettorale sulla Riforma del Fondo per la Non Autosufficienza ed altre, come si è visto nel servizio di inchiesta di Italia1 de Le Iene, andato in onda martedì 6 dicembre 2016, dopo la insensata censura che gli era stata fatta in periodo di campagna referendaria. Serve una vera e propria rimodulazione strutturata del sistema di Welfare in Italia.

La Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap, nonostante il tentativo dell’ex Governo Renzi di rendere strutturale il Fondo e di dotarlo – dal 2017 – di ulteriori 50 milioni, giudicava ancora insufficiente la risposta che si è voluta dare all’utenza. Il problema sta nell’incapacità della politica odierna di analizzare i cambiamenti strutturali della società, a lungo termine, a maggior ragione dato che sono ancora evidenti gli effetti di una crisi economica che ha impoverito le tasche dei cittadini. Leggendo il XV Rapporto ISTAT, aggiornato al 4 ottobre 2016, la popolazione anziana raddoppierà progressivamente senza la certezza, ovviamente, di invecchiare in buona salute; pertanto, poiché la disabilità risulta prevalente tra le persone anziane, secondo l’ISTAT, «avremo una crescente incidenza delle fasce di popolazione a maggior rischio di non autosufficienza, che passeranno da meno di un quinto a un terzo della popolazione complessiva. Secondo le previsioni della Ragioneria Generale dello Stato la spesa per la non autosufficienza dovrebbe quindi aumentare dall’1,9% al 3,2% del PIL (valore che, in base all’andamento epidemiologico, potrebbe comunque risultare sottostimato)».

Inoltre non dimentichiamoci che le ultime proposte normative, presentate dall’On. Fioroni, propongono soluzioni di assistenza sociale che continuano a non rispettare la condizione della persona con disabilità all’interno del sistema sociale, come se fosse separata dal tutto. La disabilità non può essere mai considerata fine a se stessa, va analizzata nel contesto di vita e di relazione e non può passare per i meandri di una burocrazia frammentata che spesso valuta tutto tranne i bisogni reali, intendo di vita quotidiana, delle persone con disabilità. In Italia si fanno e si propongono una pluralità di valutazioni specialistiche da parte di una serie di enti deputati spesso a valutare la stessa cosa, con il risultato, paradossale, che i cittadini più fragili si sentono sempre più inascoltati. 

Mi spiace essere del tutto negativo sulle Riforme renziane, purtroppo quello che rilevo sono riforme ben vestite ma prive di contenuti davvero riformatori. Anzi, in alcuni casi intuisco dei peggioramenti. La legge sul Terzo Settore, i cui decreti attuativi non so che fine abbiano fatto, ha dei nodi critici più volte evidenziati come: il confine labile fra le associazioni di puro volontariato e quelle che operano come fossero società commerciali, usufruendo al tempo stesso dei benefici riconosciuti alle associazioni sociali; la scarsa attenzione, cosa assai grave, al lavoro sottopagato nel Terzo Settore, seppure il vecchio Premier lo abbia definito «Primo»; la ridotta trasparenza nei bilanci e nella gestione delle risorse pubbliche; e in ultimo la costituzione della Fondazione Italia Sociale che, nel ruolo di ente giuridico privato, gestirà un fondo iniziale di un milione di euro di soldi pubblici. Di questa Fondazione non si comprende l’utilità e non si chiariscono funzioni e compiti. Ciò proprio non mi convince, come non mi aveva convinto l’intero processo di privatizzazione della cosa pubblica che Renzi ha continuato a favorire e che invece un articolo della Costituzione salvata tenta a fatica di tutelare.

Perdonate la rassegna negativa sull’ultimo iter di Riforme che riguardano il Welfare Sociale ma avevo covato un certo disappunto. Infatti non mi risparmio nemmeno in merito alla Legge sul Dopo di noi che, tra l’altro, ho avuto modo di trattare a Tarquinia perchè discussa in ambito di Distretto socio-sanitario. In pratica la Regione Lazio, dopo l’approvazione della suddetta legge nazionale, ha condiviso con i Comuni, tra cui il mio, clausole di alta sartoria secondo cui i fondi regionali sono vincolati alla realizzazione di alcune tipologie di strutture per gestire il Dopo di Noi e non possono essere erogati sotto altre forme di assistenza, tra cui ad esempio quella domiciliare, nelle case che i genitori possono lasciare ai figli. Come Comune, avremmo dovuto, in tempi molto ristretti, valutare la disponibilità, l’idoneità e l’agibilità di una struttura con più posti e poi affidarla ad un soggetto del Terzo Settore per il processo di gestione. Capite bene che agire in tempi ristretti, con i processi burocratici e autorizzativi che abbiamo in Italia non ci ha permesso di poter agire e i fondi regionali sono andati ad altri Comuni, per altre strutture, senza la possibilità di poter presentare alternative.

Molto semplice inaugurare un periodo di Riforme veloci senza entrare poi nel merito delle vere difficoltà che vivono le persone quotidianamente. Altra Riforma sbandierata e apparentemente valida è quella sull’Autismo. Riporto le parole di Ileana Argentin che condivido pienamente e che a suo tempo, eravamo in Consiglio Generale il 18 febbraio 2016, quando, nella Sala romana di Santa Maria in Aquiro, rivelava un certo discredito anche sulla Legge “Dopo di noi”. A proposito di Legge Autismo disse, ed è stato riportato su Corriere della Sera dopo la sua approvazione: «Il provvedimento è importante perché permetterà di abbattere le barriere culturali su questa grave malattia. Ma questa legge è vuota, non ci sono risposte vere. È soltanto un manifesto politico, e mi rifiuto di insultare le intelligenze degli altri parlando di una legge che darà risposte. Le risposte le avranno le grandi associazioni e le famiglie degli autistici saranno ancora sole». Come mai è così difficile capire che al centro delle Riforme devono esserci le Persone? Per aiutarle davvero non ci basta una Legge Quadro che accontenta le Associazioni e le Fondazioni ma servono fondi, risorse economiche ed impegni concreti per utenti e famiglie.

Cosa dirvi dopo tanto disappunto? C’è davvero molto da fare in termini di diritti Sociali e Civili qui in Italia. L’unico apprezzamento che inserisco in questo discorso è quello sul parere positivo sul testo di riforma dei Lea e del Nomenclatore Tariffario, dato dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati il 15 dicembre 2016. Provo un filino di orgoglio in chiusura di questo anno.

Dato che sto qui nel salone di Marco Pannella e mi manca il profumo del suo sigaro, prima che mi si bachino quelli che ho con me, vi invito a fumarli insieme, anche se io posso solo gustarne l’odore. Questi sono sigari svizzeri che per le vie del centro di Ginevra ho comprato, prima di fare ingresso al Palazzo dell’ONU. Non so se la marca Davidoff fosse gradita da Marco ma a voi chiedo la gentilezza di farne ottimo uso. E con questo diamoci sempre più dentro! Grazie di cuore a tutti, soprattutto grazie a te Emma hai selezionato il mio curriculum insieme a Pascal Lamy per frequentare la Scuola di Politiche fondata da Enrico Letta, vera palestra di vita e di sapere delle Politiche.

 

21
dic 2016
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12/11/16 Intervento giornata di approfondimento Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Il Nomenclatore Tariffario

 

Buon giorno a tutti,

vi rinnovo con molto piacere il benvenuto a questa giornata di approfondimento e ringrazio gli organizzatori del vostro Master per l’opportunità di essere qui con voi, offerta all’Associazione Luca Coscioni, che rappresento fin dal 2008 e poi, in particolar modo dal 21 settembre 2014 in qualità di Co-Presidente.

È davvero inconsueto parlare di fronte ad una platea di studenti quando di solito mi trovo ad esserne parte integrante! Non so chi di voi abbia avuto modo di leggere qualcosa sulla mia vita ma sono stato studente universitario per cinque anni intensi presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi Roma Tre e poi ho continuato a fare il socratico, discutendo e avvalendomi del dialogo in altri ambiti di studio e formazione, per cui oggi a stare qui di fronte a voi dalla parte del relatore, mi sento quasi un pesce fuor d’acqua! Consentitemi la battuta, non ho branchie ma al pari di un pesce, sì, sono muto. Quindi scusate la monotonia di questa mia voce artificiale ma alla fine spero vi venga consegnato l’intervento, o più semplicemente, smanettando su google, lo troverete tra qualche ora sul mio sito, per cui potete evitare di prendere appunti. Anche se il mio lessico ha la tendenza a favorire il sonno, vi chiedo la giusta attenzione che l’argomento merita. Semmai bevete, possibilmente acqua, che fa bene a tutto l’organismo e ai suoi apparati.

L’oggetto oggi al centro del nostro dibattito, il tanto recentemente discusso Nomenclatore Tariffario, lo conosco molto bene e, per ovvi motivi, aggiungerei purtroppo!! Quasi 2 anni fa, precisamente era il 5 febbraio 2015, insieme all’Associazione Luca Coscioni, ho lanciato una petizione su Change.org per promuovere la causa dell’aggiornamento del Nomenclatore fermo ai dettami legislativi del 1999. L’ho fatto sia come persona interessata alla sua fruizione, sia in veste di politico attento ai diritti sociali e civili delle persone svantaggiate, anche perchè non potevo accettare che quanto denunciato da Luca Coscioni rimanesse sotto le polveri del tempo. Ciò che il Nomenclatore rappresenta non sono oggetti o strumenti, nella mera accezione dei termini, sono veri e propri diritti! Solo che i nostri rappresentanti se ne sono dimenticati per troppo tempo e mentre i bisogni delle persone con disabilità si sono evoluti e differenziati negli anni, le prestazioni del Nomenclatore, essenziali nella vita quotidiana di più di 4 milioni di persone con disabilità in Italia, sono rimaste ferme a più di un decennio fa, con tutte le conseguenze morali ed economiche che moltissimi cittadini hanno dovuto subire.

Vista la notevole evoluzione tecnologica della ricerca, gli ausili previsti dal Nomenclatore Tariffario in molti casi erano ormai obsoleti rispetto a soluzioni tecnologicamente superiori e in certi casi perfino più economiche. Lo Stato italiano non solo spendeva soldi pubblici per fornire al diretto interessato ausili “non aggiornati” ma gli stessi fornitori a cui spesso eri costretto a rivolgerti per l’acquisto, rendevano palese la disponibilità dello stesso ausilio ad un prezzo più basso sul mercato. Direi che solo una gestione politica italiana poteva essere capace di permettere a tutto ciò di andare avanti così fin dal 1999.

A tutt’oggi il nostro Sistema Sanitario Nazionale dichiara che tutte le persone disabili (con percentuale di invalidità superiore al 34%) ricevano protesi, ortesi o ausili tecnici per condurre una vita in salute e il più possibile autonoma.

Con il Decreto Ministeriale del 27 agosto 1999, numero 332 ancora in vigore (speriamo per poco), protesi, ortesi ed ausili sono divisi, all’interno del Nomenclatore Tariffario in tre elenchi:

  • Elenco 1 - contiene protesi ed ortesi realizzate su misura (protesi d’arto, corsetti, protesi oculari ed acustiche) ed alcuni ausili che rispondono ai bisogni più complessi di tipo riabilitativo quali carrozzine elettriche, superleggere o leggere con possibilità di diversi accessori, sistemi di postura e di seduta complessi con possibilità di molte regolazioni, stabilizzatori per la posizione eretta e per l’avvio al cammino;
  • Elenco 2 - contiene ausili di serie che rispondono a bisogni di tipo assistenziale: carrozzine semplici per trasferimenti, letti, materassi e cuscini anti decubito, deambulatori semplici, sollevatori per non deambulanti, etc;
  • Elenco 3 - contiene ausili di proprietà dell’ASL, che vengono dati in uso all’assistito quali apparecchi per la respirazione, per la nutrizione enterale e parenterale, montascale mobili.

Al fine di ottenere l’erogazione a carico del Sistema Sanitario delle prestazioni di assistenza protesica, ortesica o di ausili, è necessaria la prescrizione del medico specialista e la procedura per ottenere gli ausili deve seguire delle determinate fasi, in particolar modo per i dispositivi contenuti all’interno dell’elenco 1.

La prima fase è rappresentata dalla prescrizione dell’ausilio, della protesi o dell’ortesi: è un momento estremamente delicato, che spesso, purtroppo, viene considerato un semplice atto burocratico. La prescrizione viene redatta da un medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, dipendente o convenzionato. Un medico competente per la tipologia di menomazione o disabilità per cui si prescrive il prodotto, poiché questa fase costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni o delle patologie che determinano la menomazione e conseguentemente la disabilità.

E’ necessario specificare l’indicazione dell’ausilio prescritto, completa del codice ISO identificativo e devono inoltre essere precisati gli eventuali adattamenti necessari per la personalizzazione del dispositivo. La prescrizione è accompagnata da un programma di addestramento all’utilizzo del dispositivo prescritto. Il paziente, o il caregiver, dovrebbe avere tutte le delucidazioni circa le caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle modalità di utilizzo del dispositivo stesso.

A tal proposito vorrei dire due parole riguardo il programma riabilitativo/terapeutico, il quale non solo è un requisito fondamentale per la concessione dell’ausilio ma anche essenziale per rendere efficace la fornitura: in esso deve essere descritto il significato terapeutico e riabilitativo dell’ausilio, le modalità di utilizzo e la prevedibile durata in termini temporali dello stesso. Ovviamente il programma riabilitativo/terapeutico deve essere verificato nel corso del tempo.

L’atto della prescrizione è seguito poi dal processo di reperimento di una ditta autorizzata che possa indicare all’utente uno o più preventivi per la fornitura di quanto prescritto dal medico specialistico. Nel caso in cui l’importo riportato da preventivo risulti superiore a quello autorizzato dalla ASL, la differenza rimane a carico dell’utente interessato.

Ottenuta la prescrizione e presentati i necessari preventivi, si passa alla fase di autorizzazione della fornitura da parte della ASL (Azienda Sanitaria Locale), prima conosciuta come USL e poi divenuta ASL o anche AUSL.

E qui facciamo una breve parentesi su questi acronimi tanto dibattuti. Non so quanti di voi, attualmente ricordino, la distinzione tra USL, ASL e AUSL. Seppur banale la differenza, mi sembra questa la sede giusta per sottolinearlo: USL è ormai un vocabolo desueto che si riferisce al complesso delle strutture operative di zona, facenti capo al Servizio Sanitario Nazionale. Le USL, la cui organizzazione gestionale è demandata alle Regioni di competenza, nascono per la prima volta con la legge numero 502 del 1992 a opera del governo Amato, completata poi successivamente dalla legge numero 517 del 1993 attuata dal governo Ciampi. In funzione di queste riforme la precedente unità sanitaria locale (USL) è divenuta successivamente azienda dotata di autonomia organizzativa, gestionale, tecnica, amministrativa, patrimoniale e contabile. Viene trasformato così il nome in AUSL (Aziende Unità Sanitarie Locali) oppure in ASL (Aziende Sanitarie Locali). Attualmente solo alcuni enti lasciano il loro “vecchio” acronimo USL.

Tornando sulla fase dell’autorizzazione, la AUSL di residenza dell’assistito deve verificare se la persona disabile richiedente l’ausilio rientra fra gli aventi diritto e quindi se vi è una corrispondenza tra la prescrizione medica ed i dispositivi presenti nel Nomenclatore. Nel caso si trattasse non di una prima fornitura, deve essere accertato il rispetto delle modalità e dei tempi di rinnovo. Ovviamente la AUSL dovrebbe tempestivamente presentare una risposta circa la richiesta effettuata dal medico e quindi provvedere all’autorizzazione. Nel caso si trattasse di una prima fornitura, l’AUSL deve presentare risposta entro venti giorni dalla richiesta  e nel caso di silenzio, decorso il termine dei venti giorni, si deve intendere che la fornitura è stata concessa (Art. 5).

Nel caso in cui, però, una persona, che necessita urgentemente di un ausilio, protesi o ortesi, venga ricoverata in una struttura non appartenente alla AUSL di residenza, dopo che siano state accertate le condizioni di necessità e quindi l’accreditamento delle strutture, la prescrizione viene inoltrata all’AUSL di residenza, che rilascia l’autorizzazione tempestivamente, anche tramite fax. Qualora si trattasse di prodotti su misura e ci fosse silenzio-assenso, decorsi i cinque giorni dalla ricezione della prescrizione, l’autorizzazione da parte della AUSL si deve intendere come concessa: nell’autorizzazione tacita il corrispettivo economico riconosciuto al fornitore è pari alla tariffa fissata dalla regione di residenza dell’assistito. Nei rarissimi casi nei quali i soggetti sono affetti da gravissime disabilità, l’AUSL potrebbe autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del Nomenclatore.

Ottenuta l’autorizzazione, si procede con la fase della fornitura di cui ad essere responsabili sono le aziende fornitrici, debitamente iscritte agli elenchi ministeriali, ovvero nell’elenco dei “Fabbricanti di dispositivi medici su misura”1 istituito presso il Ministero della Salute.  Quest’ultime sono tenute a rispettare tempi di consegna o fornitura, anche in base all’urgenza del caso perchè, qualora ci siano persone ricoverate che hanno necessità immediata di usufruire di un dispositivo, i tempi di fornitura e consegna devono essere inferiori a quelli normalmente vigenti, pena il pagamento di penali. E’ bene sottolineare che il conteggio dei giorni (sempre lavorativi), inizia dal momento dell’acquisizione dell’autorizzazione da parte del fornitore.

Il collaudo è l’ultima fase del procedimento di concessione degli ausili e consiste nella verifica dell’esatta congruenza tra quanto consegnato e le esigenze dell’utente. Bisogna quindi recarsi dal medico che ha effettuato la prescrizione, entro venti giorni dalla consegna, il quale ha il compito di accertare la congruenza clinica e la rispondenza del dispositivo alla prescrizione. Nel caso non si rispettasse questa regola si incorre nelle sanzioni previste dalla Regione di appartenenza. Questa fase prevede che la ditta che fornisce l’ausilio informi l’AUSL entro tre giorni (lavorativi) dalla consegna per permettere all’utente di presentarsi nella sede competente. Se si tratta di una persona non deambulante il collaudo viene effettuato a domicilio o presso l’eventuale struttura di ricovero (Art. 4 comma 10). Nel momento del collaudo occorre controllare che sull’ausilio ricevuto sia presente il numero di matricola da cui si rilevi anche il mese e l’anno dell’autorizzazione, questi numeri devono essere impressi in modo visibile e indelebile sul dispositivo, in un posto che non possa rovinarsi con l’usura.

A questo punto, vorrei con voi esaminare la procedura da effettuare nel caso di rinnovo dell’ausilio prescelto, includendo anche ortesi e protesi. Bisogna innanzi tutto sapere che l’AUSL non autorizza la fornitura di nuovi dispositivi protesici definitivi in favore dei propri assistiti di età superiore ai 18 anni, prima che sia trascorso il tempo minimo di rinnovo. Ciò significa che, nel caso si avesse un’età superiore ai 18 anni, è possibile chiedere il rinnovo del dispositivo solo dopo un tempo minimo che occorre rispettare mentre per  i minori, per poter seguire i cambiamenti tipici dell’età evolutiva, è possibile fornire un nuovo ausilio ogni volta che il medico prescrittore lo ritenga necessario.

I tempi minimi di rinnovo, i quali sono regolati sempre dal Decreto Ministeriale 1999, numero 332, sono specifici per ogni dispositivo: alla scadenza del tempo minimo, il rinnovo è comunque subordinato alla verifica da parte del medico specialista prescrittore di idoneità e convenienza alla sostituzione o riparazione (art.5 comma 4). I tempi minimi, tuttavia, possono essere abbreviati sulla base di una dettagliata relazione del medico per particolari necessità terapeutiche, riabilitative, come ad esempio problematiche relative alla postura, o in caso di modifica dello stato psicofisico dell’assistito.

Nel caso invece, il dispositivo venisse smarrito o perso, la AUSL di competenza può autorizzare, senza alcun obbligo, la sostituzione dello stesso prima che siano decorsi i tempi minimi per il rinnovo.

Per le tipologie incluse negli elenchi 2 e 3 gli acquisti sono di norma fatti attraverso gare di appalto e l’utente riceve a domicilio l’ausilio (uguale per tutti i fruitori) erogato dal fornitore che ha vinto la gara.

Nel caso si trattasse non di ausili ma bensì di prodotti monouso (cateteri, pannoloni, etc.), inseriti nell’elenco 2, non è previsto alcun collaudo.

Alcune regioni o AUSL (tra queste il Lazio) hanno sperimentato modalità diverse, quali ad esempio fare una sorta di gara per fissare il prezzo, che per il Lazio è risultato molto basso: il 50% dei prezzi indicati nel Nomenclatore del 1999. E’ una prassi non legittima, perché non può esserci il controllo del prodotto che viene fornito.

Quanto descritto fin qui si riferisce alla normativa, ancora in vigore, del 1999.

L’attuale riforma in atto prevede sempre la suddivisione dei dispositivi in tre elenchi ma modificati nel seguente modo:

  • Elenco 1 - tipologie di ausili su misura;
  • Elenco 2 A - tipologie di ausili di serie che hanno bisogno del tecnico abilitato per essere applicati;
  • Elenco 2 B - ausili di serie pronti per l’uso.

Nell’elenco 1 sono contenuti soltanto le protesi e le ortesi fatte su misura; gli ausili complessi sono stati spostati, rispetto alla attuale normativa, negli elenchi 2A (carrozzine super-leggere, carrozzine basculanti posturali, sistemi di postura e tutti gli ausili per l’udito) e nell’elenco 2B (tutti gli altri ausili riabilitativi, quali ad esempio sistemi di seduta regolabili e complessi anche per l’età evolutiva; stabilizzatori per posizione eretta, prona, supina e per l’avvio al cammino; tutte le carrozzine elettroniche, comprese  quelle con movimentazioni e sistemi di guida speciali quali ad esempio comando a soffio, a mento, a piede, insieme ad ausili semplici per uso assistenziale quali letti, materassi, cuscini antidecubito etc.).

Per i dispositivi dell’elenco 1 l’iter è pressoché identico all’attuale, già descritto.

Per i dispositivi degli elenchi 2A e 2B il medico prescrive il codice e all’assistito viene consegnato il dispositivo prodotto dall’azienda vincitrice della gara di appalto. Quindi il medico prescrive esclusivamente il codice e il nome della tipologia (ad esempio carrozzina elettronica da esterni) poi la scelta del modello viene compiuta dalla AUSL che fornirà il prodotto sulla base di chi ha vinto la gara.

Stando così le cose, né l’assistito né il medico prescrittore hanno alcuna possibilità di partecipare alla scelta dell’ausilio, del fornitore o del tecnico.

Sul mio sito troverete anche riportato il testo integrale riferito alla fornitura dei dispositivi di serie di cui agli elenchi 2A e 2B, nello specifico del Capitolo 3.

Rispetto ad oggi, le modalità di scelta dell’ausilio su misura peggiorano: la persona che ha diritto di ricevere l’ausilio di serie non può in alcun modo partecipare alla scelta, esprimere il suo parere sul confort, scegliere il modello che le piace di più: tutto sarà in mano ai grandi affaristi degli appalti pubblici.

La nostra Associazione ha anche prospettato al Governo una bozza di Repertorio che potrebbe essere gratuitamente messa a disposizione dei cittadini senza eccessive trafile burocratiche, attraverso il portale SIVA. Si tratta di un Portale Italiano, nato dall’iniziativa della Fondazione Don Gnocchi, che offre ad utenti, operatori, ricercatori e perché no politici, informazioni sugli ausili tecnici utili per l’autonomia, il miglioramento della qualità di vita e la partecipazione alla vita comunitaria delle persone con disabilità. Attraverso questo portale si può accedere direttamente al vero e proprio “Repertorio CSR”, realizzato da Centro Studi e Ricerche per persone con disabilità e sostenuto dall’Associazione Coscioni, già perfettamente funzionante. In questo “Repertorio” rientrano solo i dispositivi erogabili attraverso il Nomenclatore e, cliccando sul codice, si possono vedere tutti i modelli di dispositivi che, con la prescrizione di quel codice, possono essere forniti, completi di tutte le informazioni necessarie per consentire la comparazione tra i diversi modelli appartenenti alla stessa tipologia. Purtroppo però non solo il Ministro per la semplificazione e la pubblica amministrazione non ha colto al volo la proposta, volta anche a garantire una notevole agevolazione nella ricerca degli ausili per AUSL e utenti, a discapito della semplificazione normativa tanto dibattuta e sempre archiviata.

Se la proposta di mettere al servizio del cittadino il Repertorio online non dovesse incontrare il favore dei nostri rappresentanti, ciò che come Associazione Luca Coscioni perlomeno chiediamo a chi ha il compito di fornire una riforma che possa definirsi nuova, completa e all’avanguardia è che:

  • in merito agli ausili per disabilità motoria venga resa certa la data in cui dovrà essere istituito ed entrare in vigore il “Repertorio dei dispositivi di serie” e che per ciascuna tipologia venga indicato un prezzo di riferimento massimo;
  • vengano tolte dagli elenchi dei dispositivi di serie che devono essere acquistati a gara, le tipologie di ausili per l’udito, che secondo le norme vigenti, devono essere individuate ed applicate esclusivamente dall’audioprotesista, e le tipologie di ausili per disabilità motoria con funzione riabilitativa, destinate a bisogni complessi. Le persone non sono “di serie” e in quanto tali hanno e continueranno ad avere bisogni ed esigenze differenti;
  • la remunerazione delle tipologie relative agli ausili per l’udito sia assimilata al regime tariffario dei dispositivi su misura;
  • il ricorso a gara pubblica per l’erogazione di prestazioni di assistenza protesica, relativamente alla fornitura di quei dispositivi di serie destinati a bisogni complessi, sia rimesso in discussione in quanto, in questi casi, l’individuazione del modello più idoneo deve essere condivisa tra team multiprofessionale e persona con disabilità, e non affidata ad un procedimento pubblico;
  • inoltre sia posta fine alla procedura anomala che affida il compito di monitoraggio delle verifiche dei livelli di assistenza a un Comitato LEA, composto per metà da rappresentanti delle Regioni di cui non possiamo più fidarci. Indi per cui sollecito e ribadisco la richiesta di un Comitato “super partes” che non sia composto da rappresentanti delle Regioni stesse.

La grossa criticità che dobbiamo superare è che il processo riformatorio sui LEA e sul Nomenclatore è ora fermo a Palazzo Chigi da 67 giorni e più precisamente dal 7 settembre 2016. Insieme alla trasmissione Le Iene, lo vedrete spero prossimamente, siamo andati di nuovo da Renzi a ribadire le nostre istanze finora del tutto inascoltate. Soprattutto a domandargli perchè vogliono far comprare a gara una serie di ausili snaturando così la loro personalizzazione sull’utente. Questo scontenta le persone disabili ma accontenta i grandi affaristi degli appalti. Sono solo 12 ausili da togliere agli affaristi delle gare. Non chiediamo ai nostri rappresentanti di leggere con attenzione la Costituzione, io qui ci ho perso le speranze, ma di revisionare almeno l’allegato a. del testo riformato, dove è scritto che il medico prescrive il codice e la scelta dell’ausilio la fanno i funzionari AUSL attraverso pubblici appalti. Questo non può essere.  Lo vedremo più in dettaglio con l’intervento della Dottoressa Agati dopo la pausa pranzo, alla quale chiedo di entrare nel dettaglio delle mie parti carenti.

Insomma, stiamo esprimendo a gran voce e tutti in coro che abbiamo necessità di ausili personalizzati a misura d’uomo e non a misura di gare d’appalto.

Mi auguro dunque, e parlo a nome di circa 4 milioni di persone disabili presenti in Italia, che Renzi e tutto il suo Governo possa prendere realmente e fattivamente in considerazione quanto ho oggi esposto. A voi invece auguro un 2017 proficuo, serio e operoso. Con grande rispetto e fiducia anche del diverso e del contrario, di chi lotta per cambiare, senza paure delle idee di gente libera, che soffre, sbaglia e spera.

Il Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

[1] Dal sito del Ministero della Salute: ”Nella banca dati dei dispositivi su misura possono iscriversi soltanto i fabbricanti e mandatari di “dispositivi medici su misura”. Per dispositivo su misura si intende un dispositivo fabbricato appositamente, sulla base della prescrizione scritta di un medico debitamente qualificato e indicante, sotto la responsabilità del medesimo, le caratteristiche specifiche di progettazione del dispositivo destinato ad essere utilizzato solo per un determinato paziente già identificato.

I dispositivi fabbricati con metodi di fabbricazione continua o in serie, che devono essere successivamente adattati per soddisfare un’esigenza specifica del medico o di un altro utilizzatore professionale, non sono considerati dispositivi su misura (pertanto la carrozzina per disabili non è, di norma, un dispositivo su misura ma di classe I adattato, a meno che non sia stata progettata e costruita per un singolo paziente).”.

12
nov 2016
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01/10/16 XIII Congresso dell’Associazione Luca Coscioni per la Libertà di Ricerca Scientifica

Apro questo intervento congressuale con un ringraziamento speciale a voi convenuti, a chi adesso ci segue su Radio Radicale, e uno – più che doveroso e particolare – a chi ha reso possibile lo svolgimento questa tre giorno in questa splendida Città.

La vostra partecipazione a questo tredicesimo Congresso dell’Associazione ha un valore inestimabile perché sottolinea l’interesse per importanti tematiche che abbiamo il diritto e il dovere di difendere e continuare ad incentivare, soprattutto nel decennale della morte di Luca Coscioni e, nel primo Congresso dell’Associazione senza Marco Pannella. Entrambi promotori di tematiche che perderebbero il loro spessore culturale nella società, se non fossero abbracciate da un insieme ampio di cittadini che in concerto con gli “addetti ai lavori” costituiscono il volano più potente di sensibilizzazione e di evoluzione democratica.

Peccato, però, che nell’ultimo Congresso del Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito ci sia stato precluso ogni tipo di confronto e convergenza politica a tal fine.

Immagino che la denominazione che porta questo Congresso: – “In difesa dello Stato di diritto democratico? LIBERTÀ e SCIENZA!” – abbia fatto leva sulla vostra percezione di democrazia, una democrazia che evidentemente si trova in uno stato di deterioramento, per non dire d’emergenza.

Ecco allora la consapevolezza che non esisteva titolo migliore. In questi tempi di politiche e decisioni globalizzate ed al tempo stesso miopi, gli interessi comuni delle collettività rischiano di essere messi al margine, mentre viene riservato sempre più spazio agli interessi di pochi.

Questi congressi sono senz’altro l’occasione per portare sotto la luce del dialogo e del confronto allargato i nostri diritti civili e sociali e per ricordare a tutto il popolo che deve pretendere dallo Stato e da chi lo governa la tutela, perché occuparsi dei Diritti di tutti non è un’opzione, è un dovere!

Personalmente sento molto forte dentro di me il dovere di lottare a difesa dei diritti che, sicuramente sono i miei, ma anche di molti altri che non hanno voce, così come hanno sempre fatto Luca Coscioni e Piergiorgio Welby, che sempre più mi rammarico di non aver potuto conoscere personalmente, ma benché se ne dica o si mormori, sono e rimarranno presenti in ciascuno di noi.

Quando la patologia che mi ha colpito si è manifestata ero fin troppo piccolo. Convivendo con essa sono diventato un adulto in grado di fare scelte autonome e chiare come combattere a favore della tutela dei diritti e delle libertà civili. Queste scelte, ardentemente e cocciutamente sostenute da me e dall’Associazione Luca Coscioni, mi hanno spinto fino al palazzo delle Nazioni Unite per il diritto universale della Scienza.

Oggi dunque, sempre con lo stesso entusiasmo, sono qui con voi a sottolineare l’importanza di azioni serie e concrete a favore della libertà di ricerca scientifica, una ricerca che non deve servire interessi privatistici ma il benessere complessivo della collettività, perché essa, in tutte le sue declinazioni, ha diritto alla tutela della propria salute. Può sembrare scontato e ovvio sostenere che la salute vada tutelata, ma è sempre più evidente la necessità di dover difendere questo diritto da attacchi politici ed economici. È quindi un dovere primario della società civile quello di avviare un sistema di tutela collettiva per quello che va considerato un diritto inscindibile sia in uno stato di benessere, che in uno di malessere fisico o psicofisico.

La salute e le scelte individuali in merito vanno preservate attraverso i mezzi e le conoscenze che già oggi abbiamo a disposizione e che comunque necessitano di un continuo ed evoluto processo di ricerca. Nel mio caso, la patologia di cui sono portatore l’ho ereditata involontariamente dai miei rispettivi genitori, al tempo inconsapevoli. Non esiste ad oggi trattamento specifico che possa bloccare il nascere o l’evoluzione degenerativa di questa condizione, ma esistono possibilità di ricerca che in questo senso potrebbero avere un ruolo davvero significativo. Soprattutto per le future generazioni.

Mi riferisco alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, oggi ancora vietata nel nostro Paese, perché gli embrioni sono considerati dall’attuale Legge 40 “forme di vita umana” e in quanto tali non manipolabili dalla ricerca scientifica. Ma che valore ha questa legge italiana di fronte all’evidenza di milioni di embrioni crioconservati in soprannumero e non più utilizzabili a fini procreativi, magari gettati via senza alcuno scopo? Che valore ha questa legge che proclama di tutelare la vita umana e poi consente di importare embrioni, o più specificatamente blastocisti, dall’estero per scopo di ricerca? Capite bene che ci sono delle contraddizioni e degli atteggiamenti ipocriti o ignoranti da parte dei legislatori, che ci spingono a lottare per riportare tale questione al centro del dibattito politico e dunque nel cuore del Parlamento italiano. Il popolo, tutto, ha diritto ad una conoscenza complessiva ed esaustiva di tali questioni. Solo allora potrà esercitare con consapevolezza il proprio diritto di voto a favore o contro. Non come la domanda che ci verrà posta il 4 dicembre e soprattutto chi l’ha formulata, tema che ha creato qualche discussione.

È necessario dunque tornare ad essere cittadini informati e al tempo stesso pretendere dibattiti parlamentari di un certo spessore e con un certo potere di risoluzione dei problemi collettivi.

Tantissime persone in Italia ancora ignorano che la ricerca sulle cellule staminali sta aprendo, nei paesi in cui è consentita, prospettive mediche davvero positive nella cura contro il Parkinson e nella cura della cecità; così come ignorano che abbiamo un Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili fermo al 1999 e pronto ad essere varato.

Finalmente (ieri), infatti, grazie alla presenza – mancata per impegni politici – del Ministro della Salute Lorenzin, alle sue dichiarazioni – inoltrateci e lette dal Segretario > 2.25.22 – e attraverso le nostre revisioni potremo rivendicare una vittoria per chi non può vivere la propria vita in maniera autonoma. Come vedete l’Italia si profila ancora come il paese dei divieti  superabili.

Correrò il rischio di sembrare approssimativo ma spinto dal mio ardore politico, mi viene da dire questo: vietano agli scienziati residenti in Italia di investire su una frontiera di ricerca ricca di potenzialità e poi quando l’impatto delle malattie, che non riusciamo a frenare, devasta la vita delle persone, vietano a quest’ultime pure di morire dignitosamente

Perché nel frattempo, ahimè, l’eutanasia legale resta ancora non ammissibile in Italia. La proposta di legge popolare che ne richiede la regolarizzazione da 3 anni è ancora ferma in Parlamento, mentre fuori un numero purtroppo alto di persone grida una morte dignitosa, perché lo strazio fisico e mentale dovuto a certe tipologie di malattie equivale a morire senza dignità. Porsi a favore della morte dignitosa non significa di certo porsi contro la vita. La sofferenza va vissuta nel suo complesso e contestualizzata, la sofferenza va compresa nella sua componente più odiosa e più devastante e solo in quel caso si capisce che spetta solo alla persona, che la vive, la decisione di prendere o lasciare.

Sebbene, quando si parla di Libertà di Ricerca Scientifica venga subito da pensare alla ricerca al fine di preservare o migliorare l’impatto di alcune malattie sulla vita dell’essere umano, questa riguarda molti altri ambiti di nostro interesse. L’eutanasia legale è libertà di ricerca scientifica? Sì! Il Nomenclatore Tariffario è libertà di ricerca scientifica? Sì! La Legalizzazione della Cannabis è libertà di ricerca scientifica? Sì! La Procreazione Medicalmente Assistita è libertà di ricerca scientifica. Sì! L’abbattimento delle Barriere Architettoniche è ricerca scientifica? Sì! Potrei andare ancora avanti con la lista. Sarebbe sicuramente più lunga del progetto del ponte sullo stretto di Messina.  Dietro quest’elenco, però, ci sono due parole chiave inscindibili: Libertà e Democrazia.

Augurandomi che il diritto alla libertà di ricerca scientifica diventi un argomento urgente e non più procrastinabile nelle stanze della politica, vi saluto con la speranza più realistica che la collettività, oggi da voi qui rappresentata, che da sempre su ogni tema si dimostra più presente e all’avanguardia rispetto alle istituzioni, si faccia promotrice di iniziative che finalmente facciano diventare anche l’Italia un Paese dove la ricerca scientifica sia veramente libera, democratica e basata solo su dati empirici.

In conclusione lasciatemi salutare ancora il Presidente della Regione Campania De Luca ed il Primo Cittadino di Napoli De Magistris ed invitarli a procedere rapidamente con la realizzazione dei PEBA  (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) che sono, purtroppo, un’altra triste e desolante storia “molto italiana”, dal momento che la legge finanziaria del 1986 può essere tranquillamente ignorata dalla maggior parte di coloro che dovrebbero applicarla già da più di trentanni anni, a discapito, come sempre, di moltissimi cittadini con disabilità di vario genere che non hanno l’opportunità di muoversi e godere a pieno delle proprie città. Seguiamo l’esempio di Salerno che, a quanto pare, dal 2010 ha promosso un progetto pilota per l’adozione dei PEBA e del Comune di Sala Consilina, dando la sua parola in merito all’adozione dei Piani.

E non basta che i soli edifici pubblici siano privi di barriere per parlare di garanzia di un diritto, come accade nel Comune di Moio della Civitella, perchè andrebbe ribadito al Sindaco di Moio che, anche studi medici, o magari bar, ristoranti e cinema sono frequentati da disabili. In Campania, come in tutta Italia, molto c’è da fare ancora, ma i tempi sono più che maturi ormai, e i disabili reclamano ad alta voce il loro sacrosanto diritto ad avere una città totalmente accessibile. Anche tutti noi, però, possiamo e dobbiamo fare la nostra parte per tentare di smuovere questa situazione grottesca.

Voi avete la facoltà di farlo, e noi, come Associazione Luca Coscioni diamo la possibilità ad ogni singolo cittadino di segnalare eventuali discriminazioni in tema di barriere architettoniche attraverso la App gratuita “No barriere“, rientrante nel progetto “Soccorso civile per l’eliminazione delle barriere architettoniche” volto ancora una volta a sostenere l’affermazione della battaglia organizzata e le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza.

Grazie ancora per l’attenzione,
Marco Gentili

P.S. Per il Nomenclatore Tariffario, ma non solo, riguardatevi la Commissione Disabilità di ieri o aspettate di che sul sito dell’Associazione venga caricata la mozione generale che ci sprona ad ulteriori azioni in tal senso.

02
ott 2016
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20/09/16 Lavori preparatori Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica

Buonasera e grazie per la parola.

Ogni volta che prendo parte, direttamente o tramite collegamento Skype a questo tipo di incontri, mi viene la pelle d’oca ad ascoltare gli interventi dei relatori, specialmente di coloro che, essendo medici specialisti o ricercatori, trasferiscono la realtà delle cose con quella semplicità che in questo mondo così complesso è davvero raro ascoltare.

Recentemente ho riascoltato la prima giornata di sessioni del Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, tenutasi il 7 luglio 2016 a Roma e aggiungo che l’ho riascoltata dopo una brutta caduta che ho fatto e che mi aveva particolarmente buttato giù di animo. In quella giornata intrisa di un sentimento di impotenza amplificato, ho seguito di nuovo l’intervento del Prof. Giuseppe Remuzzi che già mi aveva colpito in maniera totale. A partire dal suo intervento, riformulo le domande che oggi costituiscono il motivo portante del nostro dibattito: perché la politica non dà attenzione al potenziale della scienza? Perchè è così difficile creare un’alleanza tra Scienza e Politica a favore di migliori livelli di benessere, salute e cura per il genere umano?

Arduo è l’impegno che gli scienziati sono chiamati a portare avanti per trasferire alla politica e alla società le potenzialità della ricerca scientifica; allo stesso tempo forte deve mantenersi la corazza delle persone che già colpite come me da una malattia invalidante, devono subire un retroterra culturale avallato da una politica che “stenta a capire“, o che il più delle volte “fa finta di non capire“.

Bene, a chi argomenta contro le frontiere della medicina rigenerativa, ribadisco che non esiste una persona al mondo che, colpita da una malattia, direbbe di no ad una possibile soluzione di miglioramento. Ribadisco allo stesso modo che non esiste nessun famigliare al mondo, che posto di fronte ad una azione correttiva di una tara genetica, si rifiuterebbe di procedere con essa. Per la mia disabilità, dovuta ad una patologia genetica che porta il nome “Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare”, abbiamo e ho investito risorse personali, emotive, temporali, materiali ed economiche. Lo stesso hanno fatto e fanno milioni di famiglie e persone che non si arrendono all’impatto devastante di tante malattie. Soprattutto per questo mi colloco tra i tanti promotori della battaglia a favore della libertà di ricerca scientifica inaugurata da Luca Coscioni. Solo la Scienza ha la possibilità di ridurre, e forse un giorno eliminare, tutti i costi che vi ho appena elencato.

Oggi, mi spiace vedere come il dialogo rispettivamente tra scienza e politica e tra scienza e cittadini sia sempre meno incentivato e sviluppato. Nonostante i vantaggi che tutto il mondo web ha apportato a livello informativo sulla società, ancora il gap da colmare è enorme. Come Associazione Luca Coscioni stiamo facendo il possibile per far maturare una consapevolezza maggiore tra i cittadini e una coscienza più critica; in questi anni abbiamo lavorato molto su questa opera di sensibilizzazione, ponendo l’accento sul fatto che la conoscenza scientifica, resta, nonostante tutto, il più efficace strumento per affrontare il mondo che ci circonda e che soprattutto detiene una dimensione sociale ed etica che aspetta solo di essere riconosciuta.

Ci rendiamo tutti conto che la scienza non è uno strumento perfetto di conoscenza. È però l’unico che abbiamo. Da questo punto di vista è come la democrazia. E con la democrazia condivide un valore fondamentale, la libertà. La ricerca scientifica deve infatti nutrirsi di libero scambio di idee: i suoi valori sono antitetici alla segretezza e alle forzature dovute al potere che le scoperte scientifiche possono dare a chi le utilizzi per primo. Sia la scienza che la democrazia incoraggiano inoltre opinioni non convenzionali e un dibattito vigoroso. Entrambe richiedono capacità di ragionare, argomentazione coerente, standard rigorosi di dimostrazione e onestà. La scienza è il modo per smascherare il bluff di coloro che fanno finta di sapere. Quindi la sua azione va incentivata con coraggio.

Sempre più, i dati ci dicono che l’Italia è da tempo intrappolata nell’illusione che sia possibile perseguire uno sviluppo senza ricerca. Questa è una trappola che inganna molti e frena gli investimenti.

Purtroppo i media tendono a trasferire informazioni soprattutto legate ai pericoli e agli aspetti negativi delle innovazioni scientifiche spesso amplificandoli oltre il ragionevole. Lo stesso termine gene editing risuona come un processo manipolatorio sulla maggioranza dell’opinione pubblica ed è chiaro che senza una solida base informativa viene dai più ostracizzato. Ecco perchè diviene fondamentale investire su questa alleanza tra Politica e Scienza, affinchè la classe politica a più livelli sia formata a formare la collettività.

L’impegno che come Associazione portiamo avanti cerca da un lato di istruire il popolo italiano, dall’altro difende le cause di chi ritiene che l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, anche nelle scelte di fine vita, siano valori imprescindibili dell’esistenza. 

Come Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni rinnovo dunque il mio impegno personale a favore della libertà di ricerca scientifica e del principio di autodeterminazione; per questo sono disposto a metterci la mia faccia, il mio tempo, le mie competenze, la mia esperienza sulla pelle, affinchè il tanto e troppo “subire” possa servire ad una causa nobile. 

Ancora grazie a voi tutti.

Buon proseguimento.

Marco Gentili

21
set 2016
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02/09/16 40^ Congresso Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito

                                               

 

Salve a tutti,

dopo cinque anni sono nuovamente qui ed oggi in veste di Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, soggetto costituente del Partito Radicale. Intervengo nonostante ci sia stato precluso, come Associazione, sia prima che dopo l’invio della convocazione dell’8 luglio, il coinvolgimento nel lavoro politico di preparazione di questo Congresso.

Già questo denota una condizione fragile e labile del Partito Radicale che, ahimè, è stata creata e alimentata durante gli ultimi anni di vita del leone bianco. Una condizione che sembra essere paragonabile alla crisi dei nostri tempi, decantata dai più come mera crisi economica ma in realtà frutto di un forte decadimento valoriale a più livelli. Tale fragilità è la motivazione principale che ci richiama tutti in questo confronto congressuale e spero vivamente che proprio dal confronto e dal dialogo possano nascere prospettive unificanti e non disgreganti, quelle che la stessa storia radicale ci ha insegnato e ci insegna a sperimentare.

Da sempre la galassia radicale si caratterizza per essere un mondo strutturato ed articolato di associazioni, movimenti e singole persone che hanno contribuito fortemente a vincere le battaglie del Partito Radicale, pagando sempre lo scotto di umiliazioni e denigrazioni. Ancora oggi il Partito Radicale continua a fare i conti con una realtà politica – con una democrazia reale, direbbe colui che è venuto a mancare alle 14 del 19 maggio - appesantita dai giochi di potere e dalla sempre più scarsa forza ideale, motore dei tempi d’oro della politica italiana. Obiettivi a breve termine e partecipazione dei cittadini alla vita politica ridotta ai minimi storici sono le ferite più profonde che il Partito Radicale Nonviolento, Transnazionale e Trans-partito ha visto scavarsi nel tessuto socio-economico italiano e internazionale.

Quando la politica non è vigile, soprattutto alle dinamiche di lungo periodo, e il cittadino non è consapevole, si dà adito ad un binomio pericoloso che rende possibili violazioni gravissime del comune corredo giuridico, costitutivo della vita civile nelle aree del mondo occidentale e indirettamente nelle aree del mondo “non occidentale”; tali violazioni colpiscono l’autentica democrazia politica e producono l’aumento dei conflitti e della povertà diffusa. Sono questi a mio avviso i contenuti del nostro Congresso e non altri: il sottoscritto non vorrebbe dibattere del pericolo di scissioni interne, bensì dell’impellenza di un’azione politica capace di riportare la vita degli Stati democratici all’altezza dei valori ispiratori e delle norme con essi coerenti, in un ripristinato quadro di costituzionalità interna e internazionale.

L’eredità che ci hanno lasciato Marco Pannella e altri volti meno noti della galassia radicale ma altrettanto preponderanti, se di eredità volete parlare, sta nel riprogettare una legalità democratica tendenzialmente universale. Per farlo abbiamo bisogno di ri-alimentare un sistema serio della formazione intellettuale aperto a tutti e rafforzare gli strumenti di diffusione delle informazioni come azione preliminare all’affermazione del diritto. E allora torniamo ad unire le forze sulla sostanza, a partire da basi contenutistiche sempre comuni.

In primis il diritto alla libertà di ricerca scientifica. Non credo che in questo contesto serva esporre le ragioni della battaglia a favore della ricerca sulle cellule staminali embrionali che Luca Coscioni aveva inaugurato grazie proprio al Partito Radicale ma più che mai è necessario ricordare che i contenuti di questa battaglia sono così radicali nella loro sostanza che rappresentano un vero patrimonio comune su cui abbiamo il dovere di continuare a lavorare tutti insieme, soprattutto a partire da Ginevra, nella data del prossimo 20 settembre, dove sarà presentato il Primo Rapporto sulla Costa Rica. Da qui ribadisco il carattere transnazionale di molte battaglie politiche del Partito Radicale e dei suoi soggetti costituenti che a mio avviso va rafforzato nella convinzione, tanto avvalorata dal nostro Pannella, che per capire il micro va compreso prima il macro. Dunque, sul piano della libertà di ricerca scientifica, guardiamo al futuro consapevoli sì degli ostacoli ma anche dei traguardi e se pensiamo al mondo anglosassone, ce ne sono molti prossimi ad essere tagliati. Come ben saprete in questi paesi la sperimentazione clinica avanza e sta ottenendo meravigliosi risultati nella cura, ad esempio, della cecità da danni alla retina e nella cura del Parkinson. Come Partito Radicale dobbiamo essere fieri di essere porta-voci di queste battaglie di civiltà. Ultimo vanto per tutti noi è la Petizione al Parlamento italiano attraverso la quale si sta chiedendo al governo di abolire il divieto di fare ricerca sulle cellule staminali embrionali previsto dalla legge 40 e, cosa ancora più semplice, continuare a chiedere una deroga rispetto all’utilizzo di quelli crio-conservati perché in surplus. Alcuni di essi, danneggiati, potrebbero essere fondamentali per azioni di ricerca preventiva; altri, in stato di buona salute ma non più utilizzati, potrebbero essere donati a donne che purtroppo, per gravi malattie o per infertilità genetica, non possono beneficiare della capacità riproduttiva.

Tutto ciò ci ricorda che abbiamo ancora un universo di conoscenze e buone prassi da trasferire al mondo. Come non menzionare tutti i dibattiti, purtroppo in Italia spesso imbavagliati, sul fine vita e in particolar modo sull’eutanasia legale nata nel nostro paese con Piergiorgio Welby. Altro nome che, dopo Luca appartiene alle storie che non possono essere biodegradabili.

Questa plenaria ricordi – in coro – al Tesoriere (uscente) Maurizio Turco, visto che le procedure carcerarie e i mezzi informatici non mi consentono facilmente l’interlocuzione – ieri, oggi e domani – che il paragone – per ben due volte utilizzato ieri – di “poveretto” per Luca Coscioni non è da Stato di Diritto. L’etimologia del suddetto termine  esprime compatimento, senso di carità e di partecipazione al dolore e alle sciagure altrui. La sciagura o (meglio fato) che ha investito la sua persona non ha nulla a che vedere con il pietismo o carità. La sua Storia non è autocommiserazione ma autodeterminazione progressista che, spiace dirlo, il Signor Turco non sa neanche dove stia di cella. Usi altri termini se deve proprio utilizzarli.

Rispetto a ciò la nostra radicalità sta nel cercare costantemente di portare il dibattito nelle istituzioni e dalle istituzioni al centro della società. Attualmente la proposta di legge popolare sull’eutanasia legale con i vari atti correlati è bloccata in Parlamento presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e ciò richiede una nostra quotidiana attenzione per evitare che mere logiche di potere prevalgano sul diritto della società a conoscere le ragioni a favore e contro tali questioni. Abbiamo avuto prova del fatto che il proibizionismo è vissuto dai più come un “incentivo a fare” e dunque lottiamo per sdoganare i dogmi e ascoltiamo l’evoluzione civile della società. Ed ancora, la campagna Legalizziamo sull’uso regolato della Cannabis è un esempio in corso di grande sensibilizzazione alla conoscenza, i cui contenuti abbiamo intenzione di mobilitare attraverso una riforma delle politiche Onu e dell’Europa in materia di droghe, rafforzando la partecipazione alle sessioni di Vienna e New York, continuando a promuovere documenti coordinati con decine di ONG americane ed influenzando la posizione italiana all’Onu.

C’è infine un tema, iscritto nel nucleo originario del Partito, che nessuno qui dentro può arrogarsi il diritto di rinnegare ed è quello legato ai principi dello Stato di diritto. Non passa quasi giorno in cui sui giornali italiani non compaiano denunce di gravi lesioni di questi princìpi e gli appelli allo Stato di diritto sono continui. Appelli fatti per denunciare le leggi che la maggioranza di governo vuole imporre per interferire nei processi di legislatura in corso o per sostenere che, all’opposto, sia il comportamento della magistratura ad offendere il principio di legalità e di divisione dei poteri. Gli avvocati scioperano in nome dello Stato di Diritto e lo fanno anche i magistrati: ecco perché le loro richieste sono sempre più in conflitto, pensiamo al caso specifico del’istituto giuridico della prescrizione che solo in Italia grava pesantemente su tutto il sistema della giustizia. Altrettanto, per continuare nell’elenco, fanno i giornalisti e i dipendenti della televisione pubblica che vedono spesso leso il diritto di imparzialità e trasparenza ma poi si ritrovano a fare i conti con regolamenti sulla privacy insormontabili; e ancora, quando la polizia picchia i dimostranti è lo Stato di diritto a restarne offeso, ma lo stesso Stato di diritto si lamenta quando i poliziotti vengono incriminati e processati. Allora perché ad esempio non spingiamo avanti una campagna politica affinchè, come avviene in altri paesi europei, le forze dell’ordine abbiano un codice identificativo? Perchè, invece di pensare alle scissioni interne, non ci incazziamo, in nome ad esempio di Giulio Regeni, Stefano Cucchi ed Aldo Bianzino, sul fatto che ancora il nostro paese non riconosce il reato di tortura? 

Ed infine, altre due domande: cosa pensano i radicali sui comportamenti rapaci del fisco che ledono lo Stato di diritto ma al tempo stesso sugli atteggiamenti di condono in più ambiti?

Cosa pensano i radicali sulla tragedia del terremoto, visto che il nostro Stato trascura il fatto che l’assetto geologico del territorio nazionale e il panorama edilizio sono due enormi fragilità?

Di fronte a queste amebe politiche, è bene che il Partito Radicale torni a mettere nero su bianco e ad esercitare la propria mission attraverso l’elaborazione di un manifesto dello Stato di diritto che a partire da questo Congresso può e deve ri-promuovere.  

Nonostante la rassegnazione di fondo dovuta all’andamento delle ultime stagioni politiche, credo ancora che debba essere la Politica radicale (tutta) a provvedere a rinsaldare questi principi. Qualcosa dello Stato di diritto in questo gorgo politico dei nostri tempi rischia di perdersi, se non si trova il modo di garantire un apprezzabile grado di indipendenza e di pluralismo nell’informazione e nell’azione.

Grazie per l’ascolto e buon lavoro congressuale a tutti.

02
set 2016
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