Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

27/05/17 Intervento Liberal Camp “I nostri santi in paradiso”: Ispirazioni e prospettive identitarie

Buongiorno e scusatemi per il tardivo arrivo,

ringrazio per l’invito rivolto all’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, che oggi rappresento in qualità di Co-Presidente. A tal proposito vi estendo i ringraziamenti ed i saluti del nostro Segretario politico, Filomena Gallo, che non è potuta essere presente a causa di una sovrapposizione di impegni e che dunque, con grande piacere, sostituisco sperando di non essere da meno.

Il mio contributo, in questo spazio a contatto con la natura, vuole evidenziare le battaglie che l’Associazione Coscioni porta avanti dal 2002 per affermare libertà.

Libertà di cura e di ricerca scientifica, assistenza personale autogestita e affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita. Liberi dall’inizio alla fine.

Queste battaglie sono combattute in strada, fuori e dentro le stanze della politica, come un elefante che tenta di mantenersi in equilibrio sul filo di una ragnatela, sempre cercando di far prevalere la ragione e la scienza che assieme danno forma e razionalità al mondo e con la mente scevra da pregiudizi e preconcetti.

Tutto ciò dal 20 settembre 2002, anno in cui Luca Coscioni, nel ruolo di leader politico radicale, fondò l’Associazione Luca Coscioni che, per statuto, è ancora, e rimarco ancora, soggetto costituente del Partito Radicale. Un uomo, Luca, che ha sempre avuto una fede ferma e solida nei miracoli della scienza e che, sebbene affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha investito una vita di energie nell’impegno verso i diritti delle persone in stato di malattia o disabilità, sensibilizzando sempre l’intera nazione su questioni di fondamentale interesse per l’umanità, prima tra tutte la battaglia per la libertà di ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali.

Le nostre campagne hanno come filo conduttore lo slogan “dal corpo del malato al cuore della politica” e hanno lo scopo prioritario di portare all’attenzione dell’agenda politica nazionale, internazionale e mondiale, i temi riguardanti le libertà civili e i diritti che hanno un alto valore, regolato con norme stabili, scritte, tramandate o contenute appunto in Costituzione, carte o statuti, ma che sono spesso e principalmente disattesi. Specialmente dal nostro sistema italiano di governance.

Nella locandina dell’evento odierno si può leggere che: «solo chi ha fatto la storia di questo paese è in grado di offrire un nuovo contributo per giungere a fare dell’Italia un paese moderno, europeo e laico».

Certo come radicali, possiamo orgogliosamente affermare di aver fatto parte della storia di questo Paese in tema di diritti.

Anche con Marco Pannella, Emma Bonino e tanti altri il nostro Paese è cambiato, sta cambiando.

Come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca,  da 15 anni di cambiarla la storia del Paese, e per farlo ci apriamo al dialogo nonviolento e all’azione con il mondo politico nel suo complesso, supportati da esperti del mondo scientifico ma anche dall’esperienza e dalla forza quotidiana di cittadini comuni e associazioni che ci appoggiano, indipendentemente dall’appartenenza partitica, con la consapevolezza che sono davvero tantissime le persone che riconoscono come noi la centralità di questi temi nella vita.

La battaglia per la libertà di ricerca scientifica non è a favore dei ricercatori e dei loro laboratori. Non riguarda soltanto i milioni di malati che potrebbero un giorno essere curati grazie all’avanzamento delle conoscenze scientifiche.

La campagna per la libertà di ricerca è una battaglia di libertà. Riguarda la laicità dello stato e la libertà del pensiero.

Ma veniamo appunto ai temi, ai nostri svariati campi di intervento. Oltre ai più noti, conosciuti grazie anche al sostegno dei numerosi mezzi di comunicazione di massa, social, video e radio che ci supportano in ogni modo, ce ne sono altri che ci vedono lavorare alacremente al fine di giungere ad un cambiamento significativo per i ricercatori, i malati e i disabili, che cercano risposte e sostegno in termini di mutamenti legislativi.

Lottiamo per la promozione della libertà di cura e di ricerca scientifica, per i diritti dei disabili, per garantire alle donne la possibilità di accedere alla fecondazione assistita in Italia e in altri paesi dove è vietata, per sensibilizzare la cittadinanza sul tema del fine vita e dell’eutanasia legale, per smontare i tabù culturali sull’aborto e sulla contraccezione, per ridurre l’impatto delle politiche proibizioniste sulle droghe in generale e sull’uso di quelle terapeutiche, per favorire e permettere la ricerca sulle cellule staminali embrionali (più specificatamente però – visto che la ricerca scientifica avanza in continuazione – quella ricerca condotta da scienziati su blastocisti, che non sono embrioni ma sono embrioblasti, un qualcosa che poi farà l’embrione), come, altresì. per fare in modo che gli organismi geneticamente modificati siano considerati un’opportunità strategica per l’ambiente, e spaziando fin verso i diritti più di stampo burocratico-amministrativo, per promuovere l’utilizzo della firma digitale.

Grazie al nostro impegno e all’instancabile costanza del nostro Segretario si è completamente smantellato a colpi di sentenze tutto l’impianto normativo della Legge 40 del 2004 sulla Fecondazione medicalmente assistita. Risultato importantissimo per la tutela della salute delle donne e dei portatori di malattie genetiche di tutto il mondo. Ci battiamo quindi non solo per conquistare nuovi diritti, ma anche per difendere quelli già acquisiti. Tutto ciò a favore di un’umanità laica, culturalmente aperta alle possibilità della ricerca, della cura possibile, dell’innovazione, coinvolgendo sempre sia gli enti già interessati a questa nostra linea di azione ma anche quelli che manifestano dubbi e incertezze o punti di vista differenti.

Vi annoierei con i dettagli su ogni tematica sopraelencata e non basterebbe il tempo a mia disposizione, che ho già ampiamente superato, ma ogni tema in oggetto ha un sottobosco di complicazioni che sono i rami su cui poggiano le ragnatele su cui l’elefante si dondola ogni giorno.

Da poco abbiamo ottenuto l’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, documento fondamentale per la fornitura di protesi ed ausili per i disabili, che come sapete non era stato più revisionato dal 1999. Questo non vuol dire che il nostro lavoro si sia concluso qui, anzi ci vede ancor più vigili per verificare il nuovo percorso appena avviato.

Avrete sicuramente avuto modo di ascoltare e di interrogarvi sulla storia di Dj Fabo, che merita anche qui di essere ricordato. E’ uno dei nostri più alti scopi quello di spingere le istituzioni ad impegnarsi nella formulazione di leggi che regolino l’affermazione delle volontà della persona: una legge sul testamento biologico, come altrettanto una legge sull’eutanasia. Le decisioni di fine vita sono decisioni personalissime e, in quanto tali, devono essere prese con la massima libertà dalla persona per sé stessa, ma nella consapevolezza di essere liberi di compiere tali scelte nel rispetto di leggi democratiche che tutelino l’interesse di ogni individuo. Anche grazie alla collaborazione con l’intergruppo parlamentare per le scelte di fine vita che abbiamo promosso.

Ad oggi ciò non è possibile in Italia e occorre affrettarsi per non vanificare il coraggio con cui tante persone malate hanno lottato pubblicamente per veder rispettate le proprie volontà, a partire dal nostro Co-Presidente Piergiorgio Welby nel settembre del 2006, per passare ad Englaro, Nuvoli, Velati, Fanelli, Piludu, Fabo, Trentini e tanti altri.

Poco fa ho citato la firma digitale. Bene.

A tal proposito, mi fa piacere in questa sede nominare e ringraziare l’organizzatore dell’appuntamento odierno, Niccolò Rinaldi, che saluto e che cito traendo spunto da quanto da lui scritto nel “Piccolo Manifesto Liberdemocratico” dove dice così: «Ho talmente rispetto per la burocrazia, sono liberaldemocratico perché voglio una burocrazia al suo posto e solo lì, semplice, accessibile, evidente nella procedura e nelle finalità – che si tratti di pagare una tassa o di esercitare un’attività».

Ecco, lo condivido. E’ la stessa visione di burocrazia che oggi ci coinvolge nella campagna promossa da Simone Parma, scomparso il 4 novembre del 2015, che prima di morire richiese il rinnovo della propria carta d’identità in quanto scaduta. Allora, gli uffici comunali di competenza gli negarono il rinnovo apponendo la voce “impossibilitato” sulla carta. Da questo triste episodio, Simone inaugurò la propria battaglia, quella a favore di chi, pur capace di intendere e volere, è fisicamente impossibilitato ad usare la penna. Chiese infatti a gran voce che venisse data la possibilità a queste persone di utilizzare la firma digitale su tutti i documenti pubblici e l’eco di questa richiesta sta risuonando oggi in tutte le sedi istituzionali che auspichiamo possano intervenire in tal senso. Noi di Coscioni stiamo facendo la nostra parte cercando di portare avanti il sogno di Simone. Così come riteniamo e sosteniamo in toto l’iniziativa lanciata da Mario Staderini finalizzata a meglio normare le modalità di raccolta delle firme per i referendum e le leggi di iniziativa popolare, agevolando anche la partecipazione di persone che come me hanno difficoltà ad usare la penna o la matita, ma anche per facilitare e meglio controllare tutto l’iter di raccolta. Governo e Parlamento appaiono sordi di fronte a questo stato di fatto, tanto che Mario Staderini, un altro componente davvero in gamba del partito radicale nonché altro iscritto alla nostra Associazione, è arrivato a portare lo Stato italiano davanti al Comitato diritti umani dell’ONU per violazione del Patto internazionale dei diritti civili e politici, ovvero i diritti referendari. E che, oggi, in Piazza del Quirinale in Duran Adam dovrebbe essere con il Professor Romano Scozzafava e Leopoldo Grifeo Machina. Mandiamo loro i saluti. Molto si può fare, ad esempio, disponendo la possibilità di apporre la firma telematica per le iniziative di raccolta firme. Io stesso, pochi giorni fa, ho rivolto una lettera proprio su questa tematica al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Deduco che nella visione di burocrazia semplice ed accessibile del Dott. Rinaldi rientri anche questo diritto oggi negato.

Forse ora mi ripeterò, ma sempre supportato dall’Associazione Luca Coscioni, nel Comune di Tarquinia dove, ancora per qualche giorno, svolgerò il mandato di Consigliere comunale ormai giunto a conclusione, sono riuscito a far predisporre i PEBA, meglio definiti come Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, che Provincie e Comuni avrebbero già dovuto adottare entro il 28 febbraio 1987 (ad un anno dall’entrata in vigore della Legge), pena un “commissariamento ad hoc” da parte delle Regioni. Ciò anche nel rispetto delle direttive del 22 maggio 2001 dell’ICF, sviluppate dall’Organizzazione mondiale della sanità, che attribuiscono un ruolo fondamentale al contesto ambientale e culturale in cui una persona con disabilità vive. Ricordatevi sempre che in tema di diritti, la maggior parte delle battaglie vinte sono state quelle che hanno ascoltato i bisogni veri e quotidiani delle persone.

Prima di concludere voglio ringraziare Radio Radicale che contribuisce oggi alla promozione di questo appuntamento e alla diffusione del mio intervento. Grazie veramente. Concludo così: quando a lottare è un esercito di elefanti, l’erba infestata che essi calpestano si appiattisce e poi viene estirpata. Spero che il nostro agire, allo stesso modo, possa estirpare i pregiudizi culturali infestanti e favorire le visioni più liberali possibili.

Grazie ancora a tutti!

Marco Gentili

27
mag 2017
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17/05/17 Intervento Seminario: dalla non autosufficienza alla vita indipendente

Ben trovati e grazie al nostro componente del Consiglio Generale dell’Associazione, Carlo Troilo, per averci invitato e coinvolto in questo appuntamento. Inoltre grazie a tutto il panel dei relatori partecipanti ai lavori seminariali e ai presenti, perchè questo incontro ci permette di discutere tematiche importanti per la vita di milioni di persone, come il diritto all’assistenza in condizioni di non autosufficienza e al contempo il diritto ad una vita il più possibile autonoma.

Conosco queste tematiche perchè le vivo tutti i giorni sulla mia pelle ed è un continuo e costante dimenarsi tra bisogno di assistenza e bisogno di autonomia. Qualcuno potrebbe anche obbiettare di “conflitto di interessi” ma vorrei tanto non avere questi interessi personali in contrasto con l’imparzialità richiesta da tale responsabilità.

Un disabile, ovviamente colui che la disabilità fisica la tiene veramente e non è come quelli che vengono smascherati come falsi disabili, anche in base al tipo di problematica che vive, incontra difficoltà già a partire dalle attività di vita quotidiana più basilari come, per esempio, muoversi dentro casa, mangiare, vestirsi, andare in bagno, prendersi cura della propria esistenza; per non parlare poi delle attività strumentali più complesse che possono essere svolte anche al di fuori dell’ambiente domestico, come per esempio usare lo smartphone, prendere le medicine, fare la spesa, cucinare, prendersi cura della casa o spostarsi fuori la propria abitazione. Tutte queste difficoltà si sommano a quelle che ancora spesso in Italia si incontrano in ambito scolastico e soprattutto nel mondo del lavoro, dove all’ordine del giorno si palesano barriere sociali, culturali e pratiche.

Spesso a chi mi domanda in che maniera vivo la quotidianità e come riesco a svolgere un ruolo, tra tante difficoltà, un ruolo piuttosto attivo, rispondo provocatoriamente chiedendo se ha la possibilità di passare anche solo mezza giornata con il sottoscritto! Diciamo che è una battuta che faccio per trasferire il concetto che “per capire alcune situazioni, bisogna sperimentarle a diretto contatto con quella realtà“.

Nel nostro Paese, per fare passi in avanti verso modelli di vita il più possibile inclusivi per le persone con disabilità è necessario mettere in atto in maniera efficace ed efficiente ciò che a più livelli normativi – internazionale soprattutto, ma anche statale, regionale e comunale – è stato già ampiamente elaborato e diffuso. In questo senso possiamo fruire di una vasta e ben articolata documentazione. Anche la recente evoluzione delle politiche sociali e sanitarie, che ci ha visto e ci vede ancora rapportarci, spesso in maniera anche dura, con le istituzioni politiche competenti, ha fatto passi significativi in avanti, grazie ad un processo legislativo che si fa sempre di più interagente, procedendo nella direzione di connotare le persone con disabilità non più come individui bisognosi di carità ed esclusivamente di cure mediche e di protezione sociale, ma persone portatrici sane di diritti, capaci in molti casi di prendere decisioni per la propria vita basate sul consenso libero e informato, e di essere membri attivamente inclusi nella società.

In tal senso i disabili che aspirano ad una dimensione di vita indipendente, dovrebbero veder garantita la possibilità di vivere la propria vita come qualunque altra persona, prendendo le decisioni riguardanti le proprie scelte su tre piani fondamentali di vita: l’abitare autonomo ma non per forza fuori dalla sua abitazione, l’integrazione sociale e l’integrazione lavorativa.

Tutti noi oggi presenti sappiamo molto bene che in Italia ci sono 3 milioni e 200 mila soggetti con “limitazioni funzionali” (dati ISTAT) e che tutte queste persone hanno dovuto affrontare, alcune le stanno affrontando ancora, una serie concatenata di problemi: l’accertamento delle condizioni di disabilità (svolto dalle commissioni così come previsto dalla legge 104/92) è un calvario che supera regolarmente il già esteso termine “massimo” di 120 giorni; la legge 68/99 che regolamenta l’inserimento lavorativo obbligatorio è poco più che lettera morta: entrambe queste leggi devono essere riformate nella direzione di una facilitazione per chi – giustappunto – ha difficoltà di vita; infine la recente legge sul cosiddetto “Dopo di Noi” approvato dal Parlamento il 14 giugno 2016 va rivista e rimodulata in alcuni importanti aspetti. A mio avviso si presenta con una tenuta operativa abbastanza fragile che rischia di renderne vana la faticata conquista.

Infatti la legge 112/2016 affida ai comuni il compito di individuare strutture nelle quali il disabile grave e gravissimo può trovare assistenza e ricovero quando rimane solo, ovvero senza più gli affetti familiari che possono prendersene cura. I problemi però risiedono nel fatto che a certificare questi tipi di disabilità sono le Regioni con i loro, spesso differenti parametri di valutazione, e soprattutto, sono in questo modo completamente disattese le direttive del 22 maggio 2001 dell’ICF sviluppate dall’Organizzazione mondiale della sanità, che definiscono la disabilità in relazione al contesto culturale e ambientale in cui si vive: dunque un disabile è tanto più grave quanto più l’ambiente gli è ostile e gli pone attorno limitazioni alla sua autonomia.

Sul Dopo Di Noi oggetto del confronto, il primo errore della legge è pensare di poter prevedere l’inserimento in strutture, dove ogni patologia diventa malattia, di qualunque tipo di disabile grave o gravissimo. Il paradosso è che nessuno dei legislatori si è posto il problema di quanti e quali tipi di disabilità possano rientrare nelle categorie grave e gravissimo. Down, autistici, disabili psichici, malati di SLA, persone su una sedia a rotelle, o pluridisabili, sono tutti possibili membri di questo variegato gruppo. Ma sono tutte entità profondamente differenti e con diverse esigenze e, oltretutto, con molteplici aspirazioni di vita che non sempre prevedono l’inserimento in una struttura residenziale o di coabitazione. Quindi manca una esatta individuazione dei destinatari dell’intervento legislativo, e mi auguro che chi ha scritto il testo di legge non abbia pensato di racchiudere tutti sotto la stessa definizione. Per proseguire, la legge 112 pare avere una dimensione più patrimoniale e fiscale che non di tutela della persona disabile. Inadeguata, in tal senso, è la previsione, a tutela dei disabili, di strumenti come il trust e di fondi variabili, eventuali e molto probabilmente insufficienti. In definitiva, lo scopo della legge pare essere quello di tutelare posizioni economiche che con la disabilità e con la presa in carico della persona nella sua globalità hanno poco a che fare.

A tal proposito e nel mio piccolo, durante il mio mandato da Consigliere oramai arrivato a conclusione nel Comune di Tarquinia, dopo svariati solleciti, sono riuscito a far predisporre i PEBA, meglio definiti come Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, che si sarebbero già dovuti adottare entro il 28 febbraio 1987 (a un anno appunto dall’entrata in vigore di quella Legge), dai Comuni e dalle Province, pena un “commissariamento ad hoc” da parte delle Regioni.

Spiace che, tra noi, non sia presente il Presidente della Regione Lazio, che in precedenza era in programma. Gli ricordo però, al di là di come andranno le imminenti amministrative, che il Comune di Tarquinia, attraverso il deliberato numero 40 del 14 marzo 2017, necessita di fondi per l’eliminazione delle barriere architettoniche presso gli edifici pubblici e privati di una cifra complessiva pari a 593 mila euro. Nel dettaglio, circa gli edifici di proprietà del Comune la spesa da sostenere è pari a 438 mila euro, per quelli di proprietà della Regione 40 mila euro, per gli edifici di proprietà dello Stato si prevede la cifra di 35 mila euro, la proprietà privata euro 52.500 ed infine la proprietà della Diocesi euro 27.500. Sarà dovere della nuova amministrazione richiedere i finanziamenti regionali ai sensi della legge Regionale numero 74 del 1989 per l’esecuzione delle opere previste e coinvolgere tutti gli attori chiamati in causa.

Non sono stato capace, forse, e non ho sentito di assumermi la responsabilità in qualità di rappresentante del Comune capofila del Distretto socio-sanitario Viterbo A, di avallare (oltretutto a breve termine) il progetto sul Dopo Di Noi discusso nel marzo del 2016 solo, e sottolineo solo, con alcuni dei Comuni del Distretto, circa la possibilità di realizzare una struttura residenziale per disabili da rendere sostenibile nel tempo. Troppo lontane dal mio modo di pensare le modalità di avviare un confronto su un tema tanto delicato e articolato, che poi avrebbe avuto ripercussioni sui bilanci comunali, soprattutto a così breve distanza dallo scadere della possibilità di godere del contributo regionale in virtù della determinazione regionale numero G15371 del 9 dicembre 2016.

Tornando alle direttive internazionali, un altro neo tutto italiano è la bocciatura che il 31 agosto 2016 l’ONU poneva all’Italia, evidenziando ancora una volta lo scarso interesse del nostro sistema di welfare che non ha assunto alcun provvedimento che desse attuazione alla Convenzione ONU, ratificata in Italia nel 2009 e mai applicata.

Se, come vediamo, il sistema normativo deve ancora mettere in atto tutta una serie di aggiustamenti circa le numerose leggi lacunose riguardanti la disabilità, è bene porre l’attenzione sul fatto che l’interesse legislativo deve andare ben oltre l’assistenzialismo e gli aspetti esclusivamente sanitari. Doveroso è assumersi la seria responsabilità nella formulazione adeguata della legge sulla “Vita Indipendente”, di cui si è iniziato a legiferare soltanto con il Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013, sempre però cercando di porsi “dalla parte dell’adulto disabile” che non necessita solo di una nuova abitazione, o di assistenza specialistica a vario livello. Questa enucleazione non ha valore se con essa non si ragiona anche sulla calendarizzazione del decreto recante “Disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità” ferma in Senato da settembre 2014, o sulla possibilità di utilizzo della Firma Digitale. O ancora se non si sanano le disparità sul tema tra le diverse Regioni italiane, promuovendo un modello di intervento uniforme su tutto il territorio nazionale per la promozione della vita indipendente e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Abruzzo, Basilicata, Campania, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, SardegnaSicilia, Toscana, Umbria, Veneto, da sole stanno cercando, con varie modalità, di sanare l’attuale carenza legislativa.

Questo solo per fare alcuni esempi. Ecco perchè, mi viene da aggiungere, durante il travaglio del referendum costituzionale c’era chi sosteneva lo spacchettamento dei quesiti. E non aggiungo altro. Perché dovremmo aprire una parentesi ulteriore.

I fondi per le non autosufficienze sono negli anni passati dai 275 milioni di euro del 2013, per aumentare di anno in anno (350 milioni nel 2014, 400 milioni nel 2015, 400 milioni nel 2016) fino ai 500 milioni di euro del 2017. Annate nere invece sono state il 2011 con 100 milioni di euro solo per la SLA e il 2012 che non ha visto alcun finanziamento.

Alla luce di quanto illustrato mi viene da dire che è la mancanza della visione di insieme che rende i disabili italiani abbandonati sotto tutti i punti di vista.

Un mondo di invisibili. Una categoria umana sempre più numerosa che, nella maggior parte dei casi, non ha un lavoro, né una vita sessuale dignitosa, né una famiglia propria, e che, terminato il percorso scolastico, vive in quella che gli addetti ai lavori chiamano “dissolvenza”, ovvero in condizione di invisibilità: chi è disabile spesso trasforma la propria casa in una cella e vive a carico di una famiglia che, per sostenere i suoi costi di mantenimento, diventa sempre più povera, e sempre più stanca. Le persone disabili generalmente hanno una vita più breve di quella dei normodotati, hanno meno soldi e meno chance di realizzare i propri obiettivi. Ma, rispetto ai cosiddetti “normali”, posseggono una forza d’animo e una voglia di superare i propri limiti che sorprende e fa sentire piccoli, un’energia che permette loro di far cose belle e importanti. La storia dell’umanità è piena di disabili che hanno reso il mondo un posto migliore.

Grazie per l’ascolto.

17
mag 2017
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