Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

21/12/16 Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Carissime e carissimi partecipanti,

ieri abbiamo ricordato il decimo anniversario della morte del nostro leader di battaglie Piergiorgio Welby, venuto a mancare il giorno 20 dicembre 2006. Ci rimarrà per sempre impressa nella memoria la sua battaglia poiché, nonostante il suo appello, la propria volontà di autodeterminazione è ancora trincerata nel buio.

Come voi tutti sapete, il nostro Piergiorgio Welby era affetto da Distrofia Muscolare scapolo-omerale dall’età di 16 anni: costretto sulla sedia a rotelle dal 1978 e immobile a letto dall’estate 2006, pochi mesi dopo ci lasciò. Durante gli ultimi anni della sua esistenza era tenuto in vita tramite la Ventilazione Artificiale Invasiva (NIV), alimentato tramite la Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG), e riusciva a comunicare con il mondo esterno grazie al puntatore oculare, al quale, con l’aggravarsi della malattia poteva dedicarcisi solamente per due ore al giorno, come anche dichiarato durante la sua ultima video-intervista rilasciata a Morena Zapparoli nel settembre 2006. La moglie di Gianfranco Funari.

Ora io mi chiedo, e chiedo a tutti voi e se aprite una finestra di questo salone lo chiediamo al di fuori di noi, è forse questa vita? O è solo vita mantenuta come tale in maniera unicamente artificiosa? Proprio questo lui chiedeva nel suo appello al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, nel settembre 2006, tramite una lettera alla quale nè dieci anni fa, nè oggi c’è mai stata ancora concreta risposta.

La fine della sua sofferenza, quindi l’espressione della sua ultima volontà, non la si deve nè allo Stato nè ad una Riforma. No, la si deve unicamente al Dottor Mario Riccio, medico anestesista di Cremona e alla sua umanità; costui si è assunto la responsabilità di fare come Piergiorgio ha chiesto: dopo averlo sedato, lo ha distaccato dal respiratore artificiale che lo teneva in vita. La morte sopraggiunse in circa 45 minuti.

Se però da un lato, il medico è riuscito ad alleviare la sofferenza di Piergiorgio, dall’altro è rimasta aperta per mesi la condanna inferta all’anestesista. Il primo procedimento che si è aperto è quello da parte dell’Ordine dei medici di Cremona, a cui Mario Riccio tutt’ora appartiene. Gli elementi presi in considerazione sono stati da un lato la volontà «chiara, decisa e non equivocabile» del paziente «perfettamente in grado di intendere e volere e di esprimersi» e «pienamente consapevole della conseguenza del sopraggiungere della morte» e dall’altro il fatto che l’anestesista «non ha somministrato farmaci o altre sostanze atte a determinare la morte» e che la sedazione terminale è risultata «per posologia di farmaci, modalità e tempi di somministrazione, in linea con i normali principi», così ha disposto l’archiviazione del caso in data 1 febbraio 2007.

Anche la Procura della Repubblica di Roma giunse ad un esito simile a quello a cui approdò l’Ordine del Medici, chiedendo l’archiviazione del caso, respinta però dal giudice per le indagini preliminari di Roma in data 8 giugno 2007 , il quale impose inoltre al Pubblico Ministero l’imputazione del medico per omicidio del consenziente, previsto dall’art. 579 del Codice Penale.

Il procedimento si è poi concluso il 23 luglio 2007 con la sentenza n.2049, quando il Giudice per l’Udienza Preliminare ha definitivamente prosciolto il medico ordinando il non luogo a procedere, facendo riferimento al dettato costituzionale per il quale «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge», richiamando inoltre l’art. 13 della Costituzione il quale afferma che la «libertà personale è inviolabile». Stando quindi a tali dettami il fatto non costituirebbe reato.

Ma nemmeno il caso del nostro caro Piergiorgio e l’accavallarsi di ulteriori richieste di eutanasia ha smosso la responsabilità dei rappresentanti in Parlamento di prendere seriamente a discutere su una tematica di uno spessore etico così importante. La vita è sacra ma la sofferenza, a certi livelli, non è umana. In Italia, fino a qualche mese fa non era rimasto che andarsene in carcere per praticare un’eutanasia legale. Direte bel paradosso! Ma è una provocazione bella e buona per smuovere la coscienza di una classe politica che è in grave ritardo su una questione che non può più attendere. Devo ammettere però che sono rimasto stupito dalla sentenza espressa dal Giudice tutelare del Tribunale di Cagliari la quale il 17 luglio 2016 ha stabilito, circa la richiesta avanzata dal nostro associato e collega Walter Piludu, affetto da SLA ed ex-Presidente della Provincia di Cagliari scomparso il 3 novembre scorso, la «legittimità della richiesta di pretendere dai sanitari coinvolti il distacco dei presidi medici per il sostegno vitale, compresa la ventilazione assistita», permettendogli quindi una morte serena e dignitosa.

Dunque, miei cari disobbedienti Gustavo, Mina e Marco: l’iniziativa SOS Eutanasia, nell’ambito della nostra campagna Eutanasia Legale, va notevolmente rafforzata, a costo di tornare dietro le sbarre di Rebibbia. Dunque torniamoci per una motivazione valida e non per smantellare il Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito!! Propongo di coinvolgere nell’iniziativa S.O.S. Eutanasia anche Andrea Camilleri che, in una intervista di Aldo Cazzullo comparsa sul Corriere della Sera il 19 novembre 2016, si è espresso chiaramente a favore dell’eutanasia. Ritengo rappresenti una voce più che significativa del panorama letterario, magari ha la capacità di smuovere anche altri suoi colleghi di spessore.

Altra tematica che mi interessa condividere riguarda il Fondo per la Non Autosufficienza. Purtroppo il 30 novembre, giorno che ha visto in atto la protesta sotto il Ministero Economia e Finanza del Comitato 16 novembre, non siamo riusciti ad essere presenti durante la manifestazione, in cui si è cercato di ribadire al governo che il livello di impoverimento e di rischio di povertà delle famiglie e degli individui con una disabilità è in crescita, e soprattutto di manifestare scontento per la decisione ripetuta negli anni, di fornire aiuto per la non autosufficienza in base ad un ISEE inferiore o uguale a 3.000 euro. Non è possibile che non si abbia riguardo per le basi del Welfare Sociale e che si facciano leggi tanto per farle. Dovrebbero sciacquarsi la bocca quando dicono di aver prodotto tante e valide riforme non riconosciute. Se entrassimo nel merito di ciascuna, si comprenderebbe da subito quanto siano lontane, nella sostanza, dalle esigenze della collettività più fragile. Inutile promuovere tante politiche e non accontentare mai nessuno. Inutile fare propaganda elettorale sulla Riforma del Fondo per la Non Autosufficienza ed altre, come si è visto nel servizio di inchiesta di Italia1 de Le Iene, andato in onda martedì 6 dicembre 2016, dopo la insensata censura che gli era stata fatta in periodo di campagna referendaria. Serve una vera e propria rimodulazione strutturata del sistema di Welfare in Italia.

La Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap, nonostante il tentativo dell’ex Governo Renzi di rendere strutturale il Fondo e di dotarlo – dal 2017 – di ulteriori 50 milioni, giudicava ancora insufficiente la risposta che si è voluta dare all’utenza. Il problema sta nell’incapacità della politica odierna di analizzare i cambiamenti strutturali della società, a lungo termine, a maggior ragione dato che sono ancora evidenti gli effetti di una crisi economica che ha impoverito le tasche dei cittadini. Leggendo il XV Rapporto ISTAT, aggiornato al 4 ottobre 2016, la popolazione anziana raddoppierà progressivamente senza la certezza, ovviamente, di invecchiare in buona salute; pertanto, poiché la disabilità risulta prevalente tra le persone anziane, secondo l’ISTAT, «avremo una crescente incidenza delle fasce di popolazione a maggior rischio di non autosufficienza, che passeranno da meno di un quinto a un terzo della popolazione complessiva. Secondo le previsioni della Ragioneria Generale dello Stato la spesa per la non autosufficienza dovrebbe quindi aumentare dall’1,9% al 3,2% del PIL (valore che, in base all’andamento epidemiologico, potrebbe comunque risultare sottostimato)».

Inoltre non dimentichiamoci che le ultime proposte normative, presentate dall’On. Fioroni, propongono soluzioni di assistenza sociale che continuano a non rispettare la condizione della persona con disabilità all’interno del sistema sociale, come se fosse separata dal tutto. La disabilità non può essere mai considerata fine a se stessa, va analizzata nel contesto di vita e di relazione e non può passare per i meandri di una burocrazia frammentata che spesso valuta tutto tranne i bisogni reali, intendo di vita quotidiana, delle persone con disabilità. In Italia si fanno e si propongono una pluralità di valutazioni specialistiche da parte di una serie di enti deputati spesso a valutare la stessa cosa, con il risultato, paradossale, che i cittadini più fragili si sentono sempre più inascoltati. 

Mi spiace essere del tutto negativo sulle Riforme renziane, purtroppo quello che rilevo sono riforme ben vestite ma prive di contenuti davvero riformatori. Anzi, in alcuni casi intuisco dei peggioramenti. La legge sul Terzo Settore, i cui decreti attuativi non so che fine abbiano fatto, ha dei nodi critici più volte evidenziati come: il confine labile fra le associazioni di puro volontariato e quelle che operano come fossero società commerciali, usufruendo al tempo stesso dei benefici riconosciuti alle associazioni sociali; la scarsa attenzione, cosa assai grave, al lavoro sottopagato nel Terzo Settore, seppure il vecchio Premier lo abbia definito «Primo»; la ridotta trasparenza nei bilanci e nella gestione delle risorse pubbliche; e in ultimo la costituzione della Fondazione Italia Sociale che, nel ruolo di ente giuridico privato, gestirà un fondo iniziale di un milione di euro di soldi pubblici. Di questa Fondazione non si comprende l’utilità e non si chiariscono funzioni e compiti. Ciò proprio non mi convince, come non mi aveva convinto l’intero processo di privatizzazione della cosa pubblica che Renzi ha continuato a favorire e che invece un articolo della Costituzione salvata tenta a fatica di tutelare.

Perdonate la rassegna negativa sull’ultimo iter di Riforme che riguardano il Welfare Sociale ma avevo covato un certo disappunto. Infatti non mi risparmio nemmeno in merito alla Legge sul Dopo di noi che, tra l’altro, ho avuto modo di trattare a Tarquinia perchè discussa in ambito di Distretto socio-sanitario. In pratica la Regione Lazio, dopo l’approvazione della suddetta legge nazionale, ha condiviso con i Comuni, tra cui il mio, clausole di alta sartoria secondo cui i fondi regionali sono vincolati alla realizzazione di alcune tipologie di strutture per gestire il Dopo di Noi e non possono essere erogati sotto altre forme di assistenza, tra cui ad esempio quella domiciliare, nelle case che i genitori possono lasciare ai figli. Come Comune, avremmo dovuto, in tempi molto ristretti, valutare la disponibilità, l’idoneità e l’agibilità di una struttura con più posti e poi affidarla ad un soggetto del Terzo Settore per il processo di gestione. Capite bene che agire in tempi ristretti, con i processi burocratici e autorizzativi che abbiamo in Italia non ci ha permesso di poter agire e i fondi regionali sono andati ad altri Comuni, per altre strutture, senza la possibilità di poter presentare alternative.

Molto semplice inaugurare un periodo di Riforme veloci senza entrare poi nel merito delle vere difficoltà che vivono le persone quotidianamente. Altra Riforma sbandierata e apparentemente valida è quella sull’Autismo. Riporto le parole di Ileana Argentin che condivido pienamente e che a suo tempo, eravamo in Consiglio Generale il 18 febbraio 2016, quando, nella Sala romana di Santa Maria in Aquiro, rivelava un certo discredito anche sulla Legge “Dopo di noi”. A proposito di Legge Autismo disse, ed è stato riportato su Corriere della Sera dopo la sua approvazione: «Il provvedimento è importante perché permetterà di abbattere le barriere culturali su questa grave malattia. Ma questa legge è vuota, non ci sono risposte vere. È soltanto un manifesto politico, e mi rifiuto di insultare le intelligenze degli altri parlando di una legge che darà risposte. Le risposte le avranno le grandi associazioni e le famiglie degli autistici saranno ancora sole». Come mai è così difficile capire che al centro delle Riforme devono esserci le Persone? Per aiutarle davvero non ci basta una Legge Quadro che accontenta le Associazioni e le Fondazioni ma servono fondi, risorse economiche ed impegni concreti per utenti e famiglie.

Cosa dirvi dopo tanto disappunto? C’è davvero molto da fare in termini di diritti Sociali e Civili qui in Italia. L’unico apprezzamento che inserisco in questo discorso è quello sul parere positivo sul testo di riforma dei Lea e del Nomenclatore Tariffario, dato dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati il 15 dicembre 2016. Provo un filino di orgoglio in chiusura di questo anno.

Dato che sto qui nel salone di Marco Pannella e mi manca il profumo del suo sigaro, prima che mi si bachino quelli che ho con me, vi invito a fumarli insieme, anche se io posso solo gustarne l’odore. Questi sono sigari svizzeri che per le vie del centro di Ginevra ho comprato, prima di fare ingresso al Palazzo dell’ONU. Non so se la marca Davidoff fosse gradita da Marco ma a voi chiedo la gentilezza di farne ottimo uso. E con questo diamoci sempre più dentro! Grazie di cuore a tutti, soprattutto grazie a te Emma hai selezionato il mio curriculum insieme a Pascal Lamy per frequentare la Scuola di Politiche fondata da Enrico Letta, vera palestra di vita e di sapere delle Politiche.

 

21
dic 2016
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