Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

12/11/16 Intervento giornata di approfondimento Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Il Nomenclatore Tariffario

 

Buon giorno a tutti,

vi rinnovo con molto piacere il benvenuto a questa giornata di approfondimento e ringrazio gli organizzatori del vostro Master per l’opportunità di essere qui con voi, offerta all’Associazione Luca Coscioni, che rappresento fin dal 2008 e poi, in particolar modo dal 21 settembre 2014 in qualità di Co-Presidente.

È davvero inconsueto parlare di fronte ad una platea di studenti quando di solito mi trovo ad esserne parte integrante! Non so chi di voi abbia avuto modo di leggere qualcosa sulla mia vita ma sono stato studente universitario per cinque anni intensi presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi Roma Tre e poi ho continuato a fare il socratico, discutendo e avvalendomi del dialogo in altri ambiti di studio e formazione, per cui oggi a stare qui di fronte a voi dalla parte del relatore, mi sento quasi un pesce fuor d’acqua! Consentitemi la battuta, non ho branchie ma al pari di un pesce, sì, sono muto. Quindi scusate la monotonia di questa mia voce artificiale ma alla fine spero vi venga consegnato l’intervento, o più semplicemente, smanettando su google, lo troverete tra qualche ora sul mio sito, per cui potete evitare di prendere appunti. Anche se il mio lessico ha la tendenza a favorire il sonno, vi chiedo la giusta attenzione che l’argomento merita. Semmai bevete, possibilmente acqua, che fa bene a tutto l’organismo e ai suoi apparati.

L’oggetto oggi al centro del nostro dibattito, il tanto recentemente discusso Nomenclatore Tariffario, lo conosco molto bene e, per ovvi motivi, aggiungerei purtroppo!! Quasi 2 anni fa, precisamente era il 5 febbraio 2015, insieme all’Associazione Luca Coscioni, ho lanciato una petizione su Change.org per promuovere la causa dell’aggiornamento del Nomenclatore fermo ai dettami legislativi del 1999. L’ho fatto sia come persona interessata alla sua fruizione, sia in veste di politico attento ai diritti sociali e civili delle persone svantaggiate, anche perchè non potevo accettare che quanto denunciato da Luca Coscioni rimanesse sotto le polveri del tempo. Ciò che il Nomenclatore rappresenta non sono oggetti o strumenti, nella mera accezione dei termini, sono veri e propri diritti! Solo che i nostri rappresentanti se ne sono dimenticati per troppo tempo e mentre i bisogni delle persone con disabilità si sono evoluti e differenziati negli anni, le prestazioni del Nomenclatore, essenziali nella vita quotidiana di più di 4 milioni di persone con disabilità in Italia, sono rimaste ferme a più di un decennio fa, con tutte le conseguenze morali ed economiche che moltissimi cittadini hanno dovuto subire.

Vista la notevole evoluzione tecnologica della ricerca, gli ausili previsti dal Nomenclatore Tariffario in molti casi erano ormai obsoleti rispetto a soluzioni tecnologicamente superiori e in certi casi perfino più economiche. Lo Stato italiano non solo spendeva soldi pubblici per fornire al diretto interessato ausili “non aggiornati” ma gli stessi fornitori a cui spesso eri costretto a rivolgerti per l’acquisto, rendevano palese la disponibilità dello stesso ausilio ad un prezzo più basso sul mercato. Direi che solo una gestione politica italiana poteva essere capace di permettere a tutto ciò di andare avanti così fin dal 1999.

A tutt’oggi il nostro Sistema Sanitario Nazionale dichiara che tutte le persone disabili (con percentuale di invalidità superiore al 34%) ricevano protesi, ortesi o ausili tecnici per condurre una vita in salute e il più possibile autonoma.

Con il Decreto Ministeriale del 27 agosto 1999, numero 332 ancora in vigore (speriamo per poco), protesi, ortesi ed ausili sono divisi, all’interno del Nomenclatore Tariffario in tre elenchi:

  • Elenco 1 - contiene protesi ed ortesi realizzate su misura (protesi d’arto, corsetti, protesi oculari ed acustiche) ed alcuni ausili che rispondono ai bisogni più complessi di tipo riabilitativo quali carrozzine elettriche, superleggere o leggere con possibilità di diversi accessori, sistemi di postura e di seduta complessi con possibilità di molte regolazioni, stabilizzatori per la posizione eretta e per l’avvio al cammino;
  • Elenco 2 - contiene ausili di serie che rispondono a bisogni di tipo assistenziale: carrozzine semplici per trasferimenti, letti, materassi e cuscini anti decubito, deambulatori semplici, sollevatori per non deambulanti, etc;
  • Elenco 3 - contiene ausili di proprietà dell’ASL, che vengono dati in uso all’assistito quali apparecchi per la respirazione, per la nutrizione enterale e parenterale, montascale mobili.

Al fine di ottenere l’erogazione a carico del Sistema Sanitario delle prestazioni di assistenza protesica, ortesica o di ausili, è necessaria la prescrizione del medico specialista e la procedura per ottenere gli ausili deve seguire delle determinate fasi, in particolar modo per i dispositivi contenuti all’interno dell’elenco 1.

La prima fase è rappresentata dalla prescrizione dell’ausilio, della protesi o dell’ortesi: è un momento estremamente delicato, che spesso, purtroppo, viene considerato un semplice atto burocratico. La prescrizione viene redatta da un medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, dipendente o convenzionato. Un medico competente per la tipologia di menomazione o disabilità per cui si prescrive il prodotto, poiché questa fase costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni o delle patologie che determinano la menomazione e conseguentemente la disabilità.

E’ necessario specificare l’indicazione dell’ausilio prescritto, completa del codice ISO identificativo e devono inoltre essere precisati gli eventuali adattamenti necessari per la personalizzazione del dispositivo. La prescrizione è accompagnata da un programma di addestramento all’utilizzo del dispositivo prescritto. Il paziente, o il caregiver, dovrebbe avere tutte le delucidazioni circa le caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle modalità di utilizzo del dispositivo stesso.

A tal proposito vorrei dire due parole riguardo il programma riabilitativo/terapeutico, il quale non solo è un requisito fondamentale per la concessione dell’ausilio ma anche essenziale per rendere efficace la fornitura: in esso deve essere descritto il significato terapeutico e riabilitativo dell’ausilio, le modalità di utilizzo e la prevedibile durata in termini temporali dello stesso. Ovviamente il programma riabilitativo/terapeutico deve essere verificato nel corso del tempo.

L’atto della prescrizione è seguito poi dal processo di reperimento di una ditta autorizzata che possa indicare all’utente uno o più preventivi per la fornitura di quanto prescritto dal medico specialistico. Nel caso in cui l’importo riportato da preventivo risulti superiore a quello autorizzato dalla ASL, la differenza rimane a carico dell’utente interessato.

Ottenuta la prescrizione e presentati i necessari preventivi, si passa alla fase di autorizzazione della fornitura da parte della ASL (Azienda Sanitaria Locale), prima conosciuta come USL e poi divenuta ASL o anche AUSL.

E qui facciamo una breve parentesi su questi acronimi tanto dibattuti. Non so quanti di voi, attualmente ricordino, la distinzione tra USL, ASL e AUSL. Seppur banale la differenza, mi sembra questa la sede giusta per sottolinearlo: USL è ormai un vocabolo desueto che si riferisce al complesso delle strutture operative di zona, facenti capo al Servizio Sanitario Nazionale. Le USL, la cui organizzazione gestionale è demandata alle Regioni di competenza, nascono per la prima volta con la legge numero 502 del 1992 a opera del governo Amato, completata poi successivamente dalla legge numero 517 del 1993 attuata dal governo Ciampi. In funzione di queste riforme la precedente unità sanitaria locale (USL) è divenuta successivamente azienda dotata di autonomia organizzativa, gestionale, tecnica, amministrativa, patrimoniale e contabile. Viene trasformato così il nome in AUSL (Aziende Unità Sanitarie Locali) oppure in ASL (Aziende Sanitarie Locali). Attualmente solo alcuni enti lasciano il loro “vecchio” acronimo USL.

Tornando sulla fase dell’autorizzazione, la AUSL di residenza dell’assistito deve verificare se la persona disabile richiedente l’ausilio rientra fra gli aventi diritto e quindi se vi è una corrispondenza tra la prescrizione medica ed i dispositivi presenti nel Nomenclatore. Nel caso si trattasse non di una prima fornitura, deve essere accertato il rispetto delle modalità e dei tempi di rinnovo. Ovviamente la AUSL dovrebbe tempestivamente presentare una risposta circa la richiesta effettuata dal medico e quindi provvedere all’autorizzazione. Nel caso si trattasse di una prima fornitura, l’AUSL deve presentare risposta entro venti giorni dalla richiesta  e nel caso di silenzio, decorso il termine dei venti giorni, si deve intendere che la fornitura è stata concessa (Art. 5).

Nel caso in cui, però, una persona, che necessita urgentemente di un ausilio, protesi o ortesi, venga ricoverata in una struttura non appartenente alla AUSL di residenza, dopo che siano state accertate le condizioni di necessità e quindi l’accreditamento delle strutture, la prescrizione viene inoltrata all’AUSL di residenza, che rilascia l’autorizzazione tempestivamente, anche tramite fax. Qualora si trattasse di prodotti su misura e ci fosse silenzio-assenso, decorsi i cinque giorni dalla ricezione della prescrizione, l’autorizzazione da parte della AUSL si deve intendere come concessa: nell’autorizzazione tacita il corrispettivo economico riconosciuto al fornitore è pari alla tariffa fissata dalla regione di residenza dell’assistito. Nei rarissimi casi nei quali i soggetti sono affetti da gravissime disabilità, l’AUSL potrebbe autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del Nomenclatore.

Ottenuta l’autorizzazione, si procede con la fase della fornitura di cui ad essere responsabili sono le aziende fornitrici, debitamente iscritte agli elenchi ministeriali, ovvero nell’elenco dei “Fabbricanti di dispositivi medici su misura”1 istituito presso il Ministero della Salute.  Quest’ultime sono tenute a rispettare tempi di consegna o fornitura, anche in base all’urgenza del caso perchè, qualora ci siano persone ricoverate che hanno necessità immediata di usufruire di un dispositivo, i tempi di fornitura e consegna devono essere inferiori a quelli normalmente vigenti, pena il pagamento di penali. E’ bene sottolineare che il conteggio dei giorni (sempre lavorativi), inizia dal momento dell’acquisizione dell’autorizzazione da parte del fornitore.

Il collaudo è l’ultima fase del procedimento di concessione degli ausili e consiste nella verifica dell’esatta congruenza tra quanto consegnato e le esigenze dell’utente. Bisogna quindi recarsi dal medico che ha effettuato la prescrizione, entro venti giorni dalla consegna, il quale ha il compito di accertare la congruenza clinica e la rispondenza del dispositivo alla prescrizione. Nel caso non si rispettasse questa regola si incorre nelle sanzioni previste dalla Regione di appartenenza. Questa fase prevede che la ditta che fornisce l’ausilio informi l’AUSL entro tre giorni (lavorativi) dalla consegna per permettere all’utente di presentarsi nella sede competente. Se si tratta di una persona non deambulante il collaudo viene effettuato a domicilio o presso l’eventuale struttura di ricovero (Art. 4 comma 10). Nel momento del collaudo occorre controllare che sull’ausilio ricevuto sia presente il numero di matricola da cui si rilevi anche il mese e l’anno dell’autorizzazione, questi numeri devono essere impressi in modo visibile e indelebile sul dispositivo, in un posto che non possa rovinarsi con l’usura.

A questo punto, vorrei con voi esaminare la procedura da effettuare nel caso di rinnovo dell’ausilio prescelto, includendo anche ortesi e protesi. Bisogna innanzi tutto sapere che l’AUSL non autorizza la fornitura di nuovi dispositivi protesici definitivi in favore dei propri assistiti di età superiore ai 18 anni, prima che sia trascorso il tempo minimo di rinnovo. Ciò significa che, nel caso si avesse un’età superiore ai 18 anni, è possibile chiedere il rinnovo del dispositivo solo dopo un tempo minimo che occorre rispettare mentre per  i minori, per poter seguire i cambiamenti tipici dell’età evolutiva, è possibile fornire un nuovo ausilio ogni volta che il medico prescrittore lo ritenga necessario.

I tempi minimi di rinnovo, i quali sono regolati sempre dal Decreto Ministeriale 1999, numero 332, sono specifici per ogni dispositivo: alla scadenza del tempo minimo, il rinnovo è comunque subordinato alla verifica da parte del medico specialista prescrittore di idoneità e convenienza alla sostituzione o riparazione (art.5 comma 4). I tempi minimi, tuttavia, possono essere abbreviati sulla base di una dettagliata relazione del medico per particolari necessità terapeutiche, riabilitative, come ad esempio problematiche relative alla postura, o in caso di modifica dello stato psicofisico dell’assistito.

Nel caso invece, il dispositivo venisse smarrito o perso, la AUSL di competenza può autorizzare, senza alcun obbligo, la sostituzione dello stesso prima che siano decorsi i tempi minimi per il rinnovo.

Per le tipologie incluse negli elenchi 2 e 3 gli acquisti sono di norma fatti attraverso gare di appalto e l’utente riceve a domicilio l’ausilio (uguale per tutti i fruitori) erogato dal fornitore che ha vinto la gara.

Nel caso si trattasse non di ausili ma bensì di prodotti monouso (cateteri, pannoloni, etc.), inseriti nell’elenco 2, non è previsto alcun collaudo.

Alcune regioni o AUSL (tra queste il Lazio) hanno sperimentato modalità diverse, quali ad esempio fare una sorta di gara per fissare il prezzo, che per il Lazio è risultato molto basso: il 50% dei prezzi indicati nel Nomenclatore del 1999. E’ una prassi non legittima, perché non può esserci il controllo del prodotto che viene fornito.

Quanto descritto fin qui si riferisce alla normativa, ancora in vigore, del 1999.

L’attuale riforma in atto prevede sempre la suddivisione dei dispositivi in tre elenchi ma modificati nel seguente modo:

  • Elenco 1 - tipologie di ausili su misura;
  • Elenco 2 A - tipologie di ausili di serie che hanno bisogno del tecnico abilitato per essere applicati;
  • Elenco 2 B - ausili di serie pronti per l’uso.

Nell’elenco 1 sono contenuti soltanto le protesi e le ortesi fatte su misura; gli ausili complessi sono stati spostati, rispetto alla attuale normativa, negli elenchi 2A (carrozzine super-leggere, carrozzine basculanti posturali, sistemi di postura e tutti gli ausili per l’udito) e nell’elenco 2B (tutti gli altri ausili riabilitativi, quali ad esempio sistemi di seduta regolabili e complessi anche per l’età evolutiva; stabilizzatori per posizione eretta, prona, supina e per l’avvio al cammino; tutte le carrozzine elettroniche, comprese  quelle con movimentazioni e sistemi di guida speciali quali ad esempio comando a soffio, a mento, a piede, insieme ad ausili semplici per uso assistenziale quali letti, materassi, cuscini antidecubito etc.).

Per i dispositivi dell’elenco 1 l’iter è pressoché identico all’attuale, già descritto.

Per i dispositivi degli elenchi 2A e 2B il medico prescrive il codice e all’assistito viene consegnato il dispositivo prodotto dall’azienda vincitrice della gara di appalto. Quindi il medico prescrive esclusivamente il codice e il nome della tipologia (ad esempio carrozzina elettronica da esterni) poi la scelta del modello viene compiuta dalla AUSL che fornirà il prodotto sulla base di chi ha vinto la gara.

Stando così le cose, né l’assistito né il medico prescrittore hanno alcuna possibilità di partecipare alla scelta dell’ausilio, del fornitore o del tecnico.

Sul mio sito troverete anche riportato il testo integrale riferito alla fornitura dei dispositivi di serie di cui agli elenchi 2A e 2B, nello specifico del Capitolo 3.

Rispetto ad oggi, le modalità di scelta dell’ausilio su misura peggiorano: la persona che ha diritto di ricevere l’ausilio di serie non può in alcun modo partecipare alla scelta, esprimere il suo parere sul confort, scegliere il modello che le piace di più: tutto sarà in mano ai grandi affaristi degli appalti pubblici.

La nostra Associazione ha anche prospettato al Governo una bozza di Repertorio che potrebbe essere gratuitamente messa a disposizione dei cittadini senza eccessive trafile burocratiche, attraverso il portale SIVA. Si tratta di un Portale Italiano, nato dall’iniziativa della Fondazione Don Gnocchi, che offre ad utenti, operatori, ricercatori e perché no politici, informazioni sugli ausili tecnici utili per l’autonomia, il miglioramento della qualità di vita e la partecipazione alla vita comunitaria delle persone con disabilità. Attraverso questo portale si può accedere direttamente al vero e proprio “Repertorio CSR”, realizzato da Centro Studi e Ricerche per persone con disabilità e sostenuto dall’Associazione Coscioni, già perfettamente funzionante. In questo “Repertorio” rientrano solo i dispositivi erogabili attraverso il Nomenclatore e, cliccando sul codice, si possono vedere tutti i modelli di dispositivi che, con la prescrizione di quel codice, possono essere forniti, completi di tutte le informazioni necessarie per consentire la comparazione tra i diversi modelli appartenenti alla stessa tipologia. Purtroppo però non solo il Ministro per la semplificazione e la pubblica amministrazione non ha colto al volo la proposta, volta anche a garantire una notevole agevolazione nella ricerca degli ausili per AUSL e utenti, a discapito della semplificazione normativa tanto dibattuta e sempre archiviata.

Se la proposta di mettere al servizio del cittadino il Repertorio online non dovesse incontrare il favore dei nostri rappresentanti, ciò che come Associazione Luca Coscioni perlomeno chiediamo a chi ha il compito di fornire una riforma che possa definirsi nuova, completa e all’avanguardia è che:

  • in merito agli ausili per disabilità motoria venga resa certa la data in cui dovrà essere istituito ed entrare in vigore il “Repertorio dei dispositivi di serie” e che per ciascuna tipologia venga indicato un prezzo di riferimento massimo;
  • vengano tolte dagli elenchi dei dispositivi di serie che devono essere acquistati a gara, le tipologie di ausili per l’udito, che secondo le norme vigenti, devono essere individuate ed applicate esclusivamente dall’audioprotesista, e le tipologie di ausili per disabilità motoria con funzione riabilitativa, destinate a bisogni complessi. Le persone non sono “di serie” e in quanto tali hanno e continueranno ad avere bisogni ed esigenze differenti;
  • la remunerazione delle tipologie relative agli ausili per l’udito sia assimilata al regime tariffario dei dispositivi su misura;
  • il ricorso a gara pubblica per l’erogazione di prestazioni di assistenza protesica, relativamente alla fornitura di quei dispositivi di serie destinati a bisogni complessi, sia rimesso in discussione in quanto, in questi casi, l’individuazione del modello più idoneo deve essere condivisa tra team multiprofessionale e persona con disabilità, e non affidata ad un procedimento pubblico;
  • inoltre sia posta fine alla procedura anomala che affida il compito di monitoraggio delle verifiche dei livelli di assistenza a un Comitato LEA, composto per metà da rappresentanti delle Regioni di cui non possiamo più fidarci. Indi per cui sollecito e ribadisco la richiesta di un Comitato “super partes” che non sia composto da rappresentanti delle Regioni stesse.

La grossa criticità che dobbiamo superare è che il processo riformatorio sui LEA e sul Nomenclatore è ora fermo a Palazzo Chigi da 67 giorni e più precisamente dal 7 settembre 2016. Insieme alla trasmissione Le Iene, lo vedrete spero prossimamente, siamo andati di nuovo da Renzi a ribadire le nostre istanze finora del tutto inascoltate. Soprattutto a domandargli perchè vogliono far comprare a gara una serie di ausili snaturando così la loro personalizzazione sull’utente. Questo scontenta le persone disabili ma accontenta i grandi affaristi degli appalti. Sono solo 12 ausili da togliere agli affaristi delle gare. Non chiediamo ai nostri rappresentanti di leggere con attenzione la Costituzione, io qui ci ho perso le speranze, ma di revisionare almeno l’allegato a. del testo riformato, dove è scritto che il medico prescrive il codice e la scelta dell’ausilio la fanno i funzionari AUSL attraverso pubblici appalti. Questo non può essere.  Lo vedremo più in dettaglio con l’intervento della Dottoressa Agati dopo la pausa pranzo, alla quale chiedo di entrare nel dettaglio delle mie parti carenti.

Insomma, stiamo esprimendo a gran voce e tutti in coro che abbiamo necessità di ausili personalizzati a misura d’uomo e non a misura di gare d’appalto.

Mi auguro dunque, e parlo a nome di circa 4 milioni di persone disabili presenti in Italia, che Renzi e tutto il suo Governo possa prendere realmente e fattivamente in considerazione quanto ho oggi esposto. A voi invece auguro un 2017 proficuo, serio e operoso. Con grande rispetto e fiducia anche del diverso e del contrario, di chi lotta per cambiare, senza paure delle idee di gente libera, che soffre, sbaglia e spera.

Il Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

[1] Dal sito del Ministero della Salute: ”Nella banca dati dei dispositivi su misura possono iscriversi soltanto i fabbricanti e mandatari di “dispositivi medici su misura”. Per dispositivo su misura si intende un dispositivo fabbricato appositamente, sulla base della prescrizione scritta di un medico debitamente qualificato e indicante, sotto la responsabilità del medesimo, le caratteristiche specifiche di progettazione del dispositivo destinato ad essere utilizzato solo per un determinato paziente già identificato.

I dispositivi fabbricati con metodi di fabbricazione continua o in serie, che devono essere successivamente adattati per soddisfare un’esigenza specifica del medico o di un altro utilizzatore professionale, non sono considerati dispositivi su misura (pertanto la carrozzina per disabili non è, di norma, un dispositivo su misura ma di classe I adattato, a meno che non sia stata progettata e costruita per un singolo paziente).”.

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