Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

20/09/16 Lavori preparatori Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica

Buonasera e grazie per la parola.

Ogni volta che prendo parte, direttamente o tramite collegamento Skype a questo tipo di incontri, mi viene la pelle d’oca ad ascoltare gli interventi dei relatori, specialmente di coloro che, essendo medici specialisti o ricercatori, trasferiscono la realtà delle cose con quella semplicità che in questo mondo così complesso è davvero raro ascoltare.

Recentemente ho riascoltato la prima giornata di sessioni del Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, tenutasi il 7 luglio 2016 a Roma e aggiungo che l’ho riascoltata dopo una brutta caduta che ho fatto e che mi aveva particolarmente buttato giù di animo. In quella giornata intrisa di un sentimento di impotenza amplificato, ho seguito di nuovo l’intervento del Prof. Giuseppe Remuzzi che già mi aveva colpito in maniera totale. A partire dal suo intervento, riformulo le domande che oggi costituiscono il motivo portante del nostro dibattito: perché la politica non dà attenzione al potenziale della scienza? Perchè è così difficile creare un’alleanza tra Scienza e Politica a favore di migliori livelli di benessere, salute e cura per il genere umano?

Arduo è l’impegno che gli scienziati sono chiamati a portare avanti per trasferire alla politica e alla società le potenzialità della ricerca scientifica; allo stesso tempo forte deve mantenersi la corazza delle persone che già colpite come me da una malattia invalidante, devono subire un retroterra culturale avallato da una politica che “stenta a capire“, o che il più delle volte “fa finta di non capire“.

Bene, a chi argomenta contro le frontiere della medicina rigenerativa, ribadisco che non esiste una persona al mondo che, colpita da una malattia, direbbe di no ad una possibile soluzione di miglioramento. Ribadisco allo stesso modo che non esiste nessun famigliare al mondo, che posto di fronte ad una azione correttiva di una tara genetica, si rifiuterebbe di procedere con essa. Per la mia disabilità, dovuta ad una patologia genetica che porta il nome “Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare”, abbiamo e ho investito risorse personali, emotive, temporali, materiali ed economiche. Lo stesso hanno fatto e fanno milioni di famiglie e persone che non si arrendono all’impatto devastante di tante malattie. Soprattutto per questo mi colloco tra i tanti promotori della battaglia a favore della libertà di ricerca scientifica inaugurata da Luca Coscioni. Solo la Scienza ha la possibilità di ridurre, e forse un giorno eliminare, tutti i costi che vi ho appena elencato.

Oggi, mi spiace vedere come il dialogo rispettivamente tra scienza e politica e tra scienza e cittadini sia sempre meno incentivato e sviluppato. Nonostante i vantaggi che tutto il mondo web ha apportato a livello informativo sulla società, ancora il gap da colmare è enorme. Come Associazione Luca Coscioni stiamo facendo il possibile per far maturare una consapevolezza maggiore tra i cittadini e una coscienza più critica; in questi anni abbiamo lavorato molto su questa opera di sensibilizzazione, ponendo l’accento sul fatto che la conoscenza scientifica, resta, nonostante tutto, il più efficace strumento per affrontare il mondo che ci circonda e che soprattutto detiene una dimensione sociale ed etica che aspetta solo di essere riconosciuta.

Ci rendiamo tutti conto che la scienza non è uno strumento perfetto di conoscenza. È però l’unico che abbiamo. Da questo punto di vista è come la democrazia. E con la democrazia condivide un valore fondamentale, la libertà. La ricerca scientifica deve infatti nutrirsi di libero scambio di idee: i suoi valori sono antitetici alla segretezza e alle forzature dovute al potere che le scoperte scientifiche possono dare a chi le utilizzi per primo. Sia la scienza che la democrazia incoraggiano inoltre opinioni non convenzionali e un dibattito vigoroso. Entrambe richiedono capacità di ragionare, argomentazione coerente, standard rigorosi di dimostrazione e onestà. La scienza è il modo per smascherare il bluff di coloro che fanno finta di sapere. Quindi la sua azione va incentivata con coraggio.

Sempre più, i dati ci dicono che l’Italia è da tempo intrappolata nell’illusione che sia possibile perseguire uno sviluppo senza ricerca. Questa è una trappola che inganna molti e frena gli investimenti.

Purtroppo i media tendono a trasferire informazioni soprattutto legate ai pericoli e agli aspetti negativi delle innovazioni scientifiche spesso amplificandoli oltre il ragionevole. Lo stesso termine gene editing risuona come un processo manipolatorio sulla maggioranza dell’opinione pubblica ed è chiaro che senza una solida base informativa viene dai più ostracizzato. Ecco perchè diviene fondamentale investire su questa alleanza tra Politica e Scienza, affinchè la classe politica a più livelli sia formata a formare la collettività.

L’impegno che come Associazione portiamo avanti cerca da un lato di istruire il popolo italiano, dall’altro difende le cause di chi ritiene che l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili, anche nelle scelte di fine vita, siano valori imprescindibili dell’esistenza. 

Come Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni rinnovo dunque il mio impegno personale a favore della libertà di ricerca scientifica e del principio di autodeterminazione; per questo sono disposto a metterci la mia faccia, il mio tempo, le mie competenze, la mia esperienza sulla pelle, affinchè il tanto e troppo “subire” possa servire ad una causa nobile. 

Ancora grazie a voi tutti.

Buon proseguimento.

Marco Gentili

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