Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

26/05/16 Intervento 7° Memorial Luca Coscioni

7° Memorial Luca Coscioni

Tornare ad Orvieto, a circa 100 chilometri dal mio paese, nel ricordo di Luca Coscioni, giovane ricercatore universitario malato di Sla e ad una settimana esatta dalla morte del nostro Marco Pannella, è una grande emozione che guarda nel futuro dell’innovazione e della ricerca scientifica.

Due grandi uomini che nella loro vita hanno percorso strade intense e piene di insidie ma che lasciano a noi la staffetta nel ripercorrerla, passo dopo passo, senza mai lasciarci sopraffare dall’impossibilità e dal pensiero del non raggiungere i nostri obiettivi, ma anzi, dandoci sempre più forza e vigore nel credere nei nostri ideali, i quali ci hanno permesso di ritrovarci oggi tutti insieme a celebrare questo ennesimo Memorial.

Sono persone che si sono contraddistinte per la loro eccellenza morale ed intellettuale, continuando a pagare il prezzo della negazione di conoscenza, che ha consentito a leggi oscurantiste di sopravvivere fino ad oggi.

Una ci ha lasciato il 20 febbraio 2006 e l’altra il 19 maggio 2016: in questi dieci anni che sono trascorsi di distanza della morta prima di uno e poi dell’altro posso con orgoglio affermare che abbiamo raggiunto molteplici obbiettivi, sempre guidati dagli ideali di questi due personaggi, il loro coraggio era dato dall’annunciare un’antropologia fondata sulla libertà individuale e non esclusivamente dai dogmi di natura.

La salvaguardia e il rispetto dei diritti e delle libertà dell’uomo, insieme alla garanzia dello stato sociale fanno si che oggi, tutti insieme, riusciamo a batterci per l’adempimento del governo Renzi sul nuovo Nomenclatore Tariffario.

In conclusione, vorrei sentitamente ringraziare tutti voi, atleti e spettatori, per portare avanti con entusiasmo questo Memorial, al quale, come ogni anno, sono fiero di avere la possibilità di partecipare.

Grazie a tutti,

Il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

27
mag 2016
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19/05/16 Intervento video-messaggio Convegno EXPOSANITA’

Buon pomeriggio a tutti voi,

A nome mio e dell’Associazione Luca Coscioni vi ringrazio per l’invito e colgo l’occasione per esprimere tutto il mio rammarico nel non aver potuto presenziare fisicamente ad un Convegno di grande spessore umano e professionale organizzato nella bellissima città di Bologna, a cui però contribuisco tramite questo breve video-messaggio.

Ciò che fa da filo conduttore ai vari contenuti del Convegno esplicatosi in tre giornate è il diritto alla salute, un diritto storico protetto dalla nostra Costituzione, che non si è rivelato mai statico ma ha variato nel tempo i propri confini grazie soprattutto al rafforzamento delle politiche e degli strumenti della ricerca scientifico-sanitaria.

È proprio in virtù dell’essenzialità e universalità di questo diritto che lo scorso 27 aprile come associazione Luca Coscioni abbiamo inviato una ennesima lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e ad altri illustri funzionari della sanità pubblica, per sollecitare l’aggiornamento dei LEA e la revisione del nomenclatore tariffario di assistenza protesica.

Negli ultimi quindici anni la Politica non si è più assunta la responsabilità di rivolgere attenzione costante alle prestazioni e ai servizi che il Sistema Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione. Ciò ha significato un depauperamento del sistema stesso e una conseguente riduzione di efficacia nella risposta alle esigenze dei cittadini.

L’Associazione Luca Coscioni, in particolare, ha portato avanti una battaglia determinante per l’aggiornamento chiaro e puntuale del Nomenclatore. Siamo riusciti a smuovere le acque ed ora cerchiamo di depurarle da un decennio e più di non curanza e stagnazione.

Sullo stallo del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermo ormai al 1999, abbiamo provveduto ad inviare più di una osservazione al Ministro della salute Beatrice Lorenzin che ha più volte annunciato di voler procedere all’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza a cui esso è appunto legato.

Ultimo tweet Ufficio Stampa Lorenzin

Rivolgendoci al Ministro, abbiamo parlato di una grande opportunità politica che tutti i cittadini indistintamente vedono necessaria: quella di poter consegnare al paese una riforma che sia al passo con i tempi e soprattutto rispettosa dei diritti inviolabili della persona, specialmente di quella che ha difficoltà oggettive nel raggiungere una piena autonomia personale e relazionale. Ma non sono solo le persone con disabilità a sollecitare l’attenzione verso questi diritti; a proclamare la necessità di tale azione politica sono stati e sono tuttora gli stessi professionisti del settore, medici ed operatori economici.

Sempre grazie all’incessante lavoro dell’Associazione Luca Coscioni che ha allacciato nuovi ed importanti collaborazioni con componenti del mondo istituzionale, alcune luci sono state da poco accese con l’ultima proposta di revisione degli elenchi del Nomenclatore; molte ombre continuano però a manifestarsi nei contenuti della proposta.

La revisione Lorenzin del febbraio 2015, che presentava un vizio di conformità rispetto alle norme in materia di marcatura CE, poi sanato, ha palesato sì una ripartizione più precisa degli elenchi, separando i dispositivi “su misura” da quelli “di serie” ma ha mancato di dettagliare una suddivisione di fondamentale importanza in merito ai secondi: sarebbe infatti del tutto necessario distinguere tra ausili di serie specialistici, da individuare ad personam, e ausili di serie standardizzabili.

Ad oggi nell’elenco 2B (ausili di serie) si trova una notevole varietà di tipologie di dispositivi, tra cui carrozzine manuali ed elettriche, che sono realizzati industrialmente ma con caratteristiche tra loro molto diverse e che dovrebbero richiedere, per poter essere forniti appropriatamente, un iter valutativo specifico strutturato da un team di lavoro che tenga conto di elementi clinici, ma anche dei bisogni e delle potenzialità della persona, del suo comfort e delle modalità di utilizzo dell’ausilio nel contesto di vita. Da qui la necessità suddetta di una più efficace suddivisione.

Sempre in relazione ai dispositivi destinati ai bisogni complessi, rimangono critiche e inaccettabili le modalità di acquisto e fornitura a mezzo di pubbliche procedure di acquisto che proprio in quanto tali non consentono “la scelta appropriata” del modello idoneo, rilegando alla stazione appaltante la scelta finale e privando di autorità il medico prescrittore che invece è chiamato a svolgere un ruolo determinante nell’indirizzare l’assistito. Se scendiamo nel merito della questione, il ricorso agli appalti, che prevede la possibilità di utilizzo di un solo modello di ausilio vincitore, oltretutto con una gara ai costi più bassi, è palesemente in contraddizione con la questione connessa all’appropriatezza di tali tipologie di ausili che devono essere scelti selezionando vari modelli, così che rispondano il più possibile alle esigenze dell’utente, nell’ambito del progetto riabilitativo individuale. Si tratta quindi di una vera e propria violazione dei diritti umani del paziente e anche di una notevole delegittimazione dell’autonomia dei professionisti sanitari.

Un’altra questione che fa rimanere a dir poco basiti riguarda la mancanza di un Repertorio degli ausili di serie per disabilità motoria: uno strumento che è necessario per catalogare le varie tipologie di dispositivi e, per ciascuna tipologia, l’elenco di tutti i singoli prodotti commerciali presenti sul mercato ed erogabili dal Servizio sanitario nazionale, con i rispettivi prezzi. Sembra che tale mancanza non possa essere colmata per l’impossibilità di mettere in atto la cosa – a detta del Ministro Lorenzin – “in tempi ragionevoli“.

Tale espressione, unita al fatto che sul portale SIVA è già attiva una bozza di Repertorio che potrebbe essere messa gratuitamente a disposizione per la sperimentazione, urta pesantemente la sensibilità di coloro che attendono da 15 anni risposte concrete ed adeguate ai loro diritti e ai loro fabbisogni e l’intelligenza dell’opinione pubblica, quella che sa distinguere le sane e utili riforme da quelle perpetrate per interesse di pochi.

Lascio la parola al prossimo relatore, con la richiesta che lancio qui ad Expo Sanità insieme a voi, per un incontro operativo, il prima possibile e senza intermediari con il Ministro Lorenzin, affinché possa direttamente aggiornarci e raccogliere le nostre istanze già parzialmente accolte, rammentando a voi e alla stessa Beatrice che la precedente richiesta di un incontro con la Conferenza Stato-Regioni risale ai primi di agosto 2015 e di questa stiamo ancora attendendo una risposta.

Ringrazio per la cortese attenzione e, scusandomi ancora per la non dinamica partecipazione, auguro a tutti un buon proseguimento di confronto e lavoro.

Cordiali saluti,

Il Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni,
Marco Gentili

27
mag 2016
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21/05/16 – Funerale laico, con una cerimonia pubblica

Non pensavo di dover vivere questa situazione.
Eri umile e sembravi immortale.
Gli Italiani saranno costretti a rimpiangerti, pure se oramai, sarà tardi.

Quindi poca retorica politica ma solo concretezza e razionalità concisa, opportuna e doverosa.
Quando ho saputo della tua dipartita a tavola tramite edizione straordinaria del TG, ho pianto come piange un nipote quando perde un nonno.

Perché la fermezza di idee che ho trovato in te non l’ho trovata in nessun altro. Spesso e volentieri con idee contrastanti ma, sempre, rivelatesi lungimiranti. Mi sono fermato ma poi ero lì, solo e sempre dietro quel monitor che, in parte, mi offre sussistenza. Allorché mi sono sintonizzato subito su Radio Radicale per la lunga diretta che già, è Storia.

Quando entrai nella galassia nel 2008, con gli Studenti Luca Coscioni e gli amici, colleghi e ora compagni Radicali sottoscrissi una mozione per abbassare, nell’anno corrente, la quota d’iscrizione all’Associazione Luca Coscioni per gli studenti under 25. Tu non condividesti tale proposta. Anzi, ti urtasti. Ora, da Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, con il senno del poi devo e dobbiamo darti ragione. Perché hai sempre voluto che i finanziamenti alla galassia dei Radicali venissero autonomamente e senza imposizioni dai cittadini motivati, siano essi comunisti, liberali, di estrema destra, moderati o apolitici.

Detto ciò, il mio più grande rammarico è non aver potuto combattere accanto a te, nelle epoche politiche più calde, tutte le più grandi battaglie che hanno contribuito in Italia all’evoluzione dei diritti civili e politici della collettività e ad alimentare in essa la visione Laica, Liberista e Libertaria.

Sono nato in una generazione differente e mi ritrovo alle prese con una stagione politica che avrebbe più che mai bisogno della presenza costante e sistematica di profili politici come il tuo, anche se poi nessuno vuole ammetterlo perché mai lo hanno ammesso. Hai gridato, urlato, masticato e sputato e ti sei pure imbavagliato ogni volta che era necessario aprire occhi, testa e cuore dei cittadini; lo hai fatto il più delle volte senza troppi riflettori e senza troppo eco mediatico; del resto, sentivo spesso dire, è il solito Pannella, quello degli scioperi della fame e della sete a favore dei diritti degli emarginati ma anche a favore dei diritti delle donne, etero e lesbiche, degli omosessuali, dei trans e di noi disabili. A proposito di disabilità, ci tengo a ribadire, soprattutto oggi, che da te, Marco, dal Partito Radicale e soprattutto dall’Associazione Luca Coscioni, non siamo mai, e dico mai, stati strumentalizzati, semmai inclusi e valorizzati.

I tuoi princìpi rimarranno scritti nella storia e continueranno a scompigliare e destabilizzare quella normalità di cui proprio non hai mai voluto sentir parlare, perché ad essere normali e uniformati ci si impoverisce emotivamente e culturalmente. Meglio essere rompicoglioni che asserviti a qualcuno. Questo l’ho capito, sempre tardi, ma l’ho capito.

Quelli di noi che credono e continueranno a credere nelle tue battaglie, porteranno nel proprio interno l’esempio del tuo DNA politico, anche se sarà assai difficile replicare la storia umana e politica che ti ha contraddistinto.

Sappiamo entrambi che non c’è nulla oltre la morte ma, se mai ci dovrebbe essere qualcosa, usa tutta la retorica politica del caso.

Ciao Marco. Ciao Nonno.
Ciao rarissimo leone bianco.

Il tuo, triste ed affronto, omonimo.

22
mag 2016
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