Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

15/05/15 Discorso per Reha Conference 2015

Hotel Radisson, via Turati 171 – Roma
Venerdì 15 maggio 2015

Innanzitutto salve a tutti voi a nome dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica che patrocina l’evento di oggi e ringrazio il Dott. Michele Clementi per l’invito. Siamo in un campo all’interno del quale occorre fare chiarezza su aspetti molto delicati riguardanti la revisione dei LEA e del Nomenclatore tariffario.

Sono ormai 15 anni che ci battiamo per avere un aggiornamento chiaro e puntuale del Nomenclatore fermo al 1999. L’Associazione Coscioni intraprende ogni cammino per l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili con determinazione e serietà, e non siamo stati da meno in questo caso. Ma, ad oggi, pur essendo avviato il processo di riforma, la battaglia non è giunta al termine ma, al contrario, si fa sempre più ardua. La volontà politica di riformare il DM 332 del 28/08/1999 è motivo di apprezzamento, ma il rischio è che tale volontà venga vanificata dalle modalità operative che si stanno seguendo per attuare il riesame.

Sono svariati i punti sui quali è necessaria un’attenta riflessione, che invece non pare interessare a chi, nel Ministero della Salute e un po’ in tutto il Governo, si sta occupando dell’aggiornamento seguendo un sentiero solitario e completamente estraneo ad interventi esterni.

L’aspetto che vorrei dibattere con voi oggi riguarda prevalentemente la costruzione degli elenchi che includono ausili ed aggiuntivi forniti in parte su misura e in parte per mezzo gara d’appalto. Il problema è che, ovviamente, i disabili hanno la necessità non solo di protesi erogate su misura, ma anche e soprattutto di carrozzine, sistemi di postura, letti, sollevatori e così via. Per tutto ciò l’unica modalità di acquisto è la gara di appalto. Tengo qui a correggere quanto ho espresso su Radio Radicale, sottolineando che “tutti” gli ausili e relativi adattamenti e strumenti accessori previsti nel Nomenclatore sono forniti gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale previa prescrizione medica e tecnica. Questo non implica però il fatto che ci si debba adattare alle scelte, secondo noi ad oggi inidonee, del Ministero.

Tengo a sottolineare poi, che, l’Associazione non si pone totalmente in posizione contraria all’opportunità di agire con lo strumento delle gare. È evidente che per alcune tipologie di prodotti non necessariamente adattabili su misura al fruitore, come letti o sollevatori, la gara d’appalto non costituisce un ostacolo, se svolta adeguatamente.

Permangono invece enormi dubbi circa la funzionalità del sistema di fornitura attraverso l’estensione del modello degli appalti pubblici a tutti gli ausili di produzione industriale (cioè tutti quelli non realizzati su misura). Un sistema che assegnerà ad unica azienda vincitrice la fornitura di tutti gli ausili di serie con un unico modello per ogni tipologia e ciò vale anche per gli ausili più “personali”, i quali invece dovrebbero essere scelti sulla base delle necessità e forse anche un po’ dei desideri di chi li deve utilizzare. La persona viene così privata della possibilità di condividere la scelta dell’ausilio e non può neppure scegliersi il fornitore con cui si trova meglio, diritto sin ora garantito almeno per gli ausili più legati alle esigenze personali. Per essere concreti riporto un esempio per tutti, relativo ad una categoria che io conosco bene perché è un ausilio che uso tutti i giorni, quella delle carrozzine elettroniche. Una carrozzina elettronica deve prima di tutto essere scelta in base alle singole necessità delle persone che dovranno utilizzarla: dimensioni della casa o dell’ambiente in cui la si utilizza, maggiore facilità di girare su se stessa oppure maggiore stabilità, a seconda della struttura fisica dell’utente, presenza o meno di distonie, capacità di controllo di tronco, capo, arti superiori; per quelle da usare anche all’esterno è importante sceglierla in base al luogo dove si abita: strade lisce o sconnesse, pendenza, rampe per entrare in garage, dimensioni dell’ascensore dal garage alla casa, e così via. Oggi ci sono tanti modelli di carrozzine elettroniche e quella che va bene a me può non andare bene ad una persona diversa da me o che vive in un ambiente diverso dal mio. Per non parlare poi della configurazione: qualcuno ha bisogno della regolazione in altezza del sedile, oppure del basculamento, oppure della reclinazione dello schienale, oppure di tutte e tre le cose messe insieme ed io so, per esperienza, che per essere fatte bene e per essere sicure queste varianti devono uscire così dalla fabbrica. E poi, dopo aver scelto il modello più adatto con le caratteristiche e le possibilità di regolazioni necessarie, quando la carrozzina è destinata ad una persona con esigenze particolari e complesse (e molto spesso chi ha necessità di una carrozzina elettronica è così)  necessita di molteplici aggiustamenti ed adattamenti per essere il più possibile personalizzata alle caratteristiche dell’utente.

Conoscendo bene questo tema, sono rimasto senza parole cercando, appunto, le carrozzine elettroniche negli elenchi riportati dall’attuale riforma del Nomenclatore, perché inserisce tale tipologia di carrozzina nell’elenco 2 tra gli ausili di serie, alla sub particella 2 B, che include tutti gli ausili di serie pronti all’uso, erogati mediante appalto pubblico. Poi, però, se è necessaria una variante rispetto alla configurazione standard, cioè una di quelle varianti importanti come quelle di cui ho parlato prima, esse non si trovano nell’elenco 2 B dove ci sono le carrozzina elettroniche, ma occorre fare riferimento all’elenco 1 dove vengono catalogati gli ausili su misura e costruiti ad personam (come le protesi); insomma, bisognerebbe prendere una carrozzina standard acquistata con un appalto e poi portarla da un tecnico specializzato in protesi su misura per montare un sistema di verticalizzazione ad azionamento elettrico, o una elevazione motorizzata della seduta, etc. etc.

È così decaduta la specifica contenuta all’articolo 1 comma 2 del DM 332 del 1999 che inseriva nell’elenco 1 tra gli ausili su misura anche gli ausili di serie che rispondono però a bisogni complessi e che per questo devono essere specificamente individuati e allestiti a misura; attraverso un percorso di scelta e di adattamento personalizzato.

Art. 1 comma 2 del DM 332 del 1999

Non si capisce la ragione di un pensiero così tortuoso da costruire una rete tanto faticosa da districare!

Queste considerazioni riguardano anche le audioprotesi: ausili per i quali occorre una professionalità particolare per sceglierle ed adattarle, tanto da far dire che sarebbe appropriato uno specifico elenco ad hoc.

Considerando che l’aggiornamento prevede che l’erogazione di prodotti in serie “complessi” debba essere fatta attraverso due diversi soggetti: l’erogatore del dispositivo standard e il tecnico addetto agli adattamenti e alle modifiche strutturali, emerge infine un’inevitabile problema di conformità alle disposizioni su commercializzazione e utilizzo della Comunità Europea. Tenuto conto che il solo responsabile della conformità della marcatura CE è il produttore dell’ausilio di serie, l’intervento successivo di un altro tecnico, anche se specializzato, implica il venir meno della responsabilità su funzionamento e sicurezza del dispositivo da parte dell’erogatore primario. Ottenere nuovamente una valutazione per il marchio, sul prodotto modificato, è chiaramente un iter lungo e poco serio se consideriamo quante modifiche possono essere messe in campo quotidianamente su ogni ausilio.

Per concludere, non considerando che il testo in revisione si discosta di molto – si fa per dire – dal modello auspicato innovativo, informatizzato e consultabile on line; ciò che come Associazione Coscioni chiediamo è una suddivisione maggiormente responsabile degli ausili acquistabili a gara e di quelli erogabili esclusivamente su misura, il tutto trascritto in specifici e adeguati elenchi. A ciò si aggiunge di conseguenza una maggiore attenzione all’individuazione di una rete di fornitori accreditata e con professionisti abilitati, ai quali deve essere riconosciuto il giusto valore professionale e la propria autonomia. Il tutto per l’imprescindibile diritto della persona disabile e della propria famiglia di compiere una scelta libera e non mediata da condizionamenti di scarso valore giuridico ed etico.

Il motto della nostra Associazione è dal “Corpo del malato al cuore della politica”, vorremmo quindi che ci fosse un dialogo costruttivo a beneficio di tutti, Regioni e Ministero affinchè possano ora correggere le parti del nuovo Nomenclatore che vanno riviste prima che si abbia un ulteriore danno che porti ad ulteriori anni di ritardi a danno dei malati.

Lascio la parola al prossimo relatore.

Ringrazio tutti per la cortese attenzione e auguro a tutti un buon proseguimento di lavoro.

Il co-Presidente,
Marco Gentili

24
apr 2015
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