Marco Gentili per l'Associazione Coscioni

16/10/11 SENATO – Disabilità e Diritti aggiornare subito il Nomenclatore

Programma Seminario Senato 16/10/2014

Innanzitutto salve a voi tutti e soprattutto grazie per avermi invitato in questa sede di confronto e dibattito.

Il tema su cui porremo la nostra attenzione è piuttosto caldo, date le recenti sollecitazioni mediatiche che mi hanno visto protagonista e che stanno mettendo alla prova l’attuale governo. Più che caldo, permettetemi di fare una battuta, il tema, in sostanza è alquanto arrugginito. Chiaramente faccio riferimento al “Nomenclatore dei dispositivi medici” e quindi alla lista delle tipologie di ausili erogabili ai disabili e alle persone malate.

Prima di entrare nel cuore del dibattito oggetto di questo seminario, vorrei iniziare dando risonanza a quella che è la legge n. 104/1992 per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili, che ha inciso e incide tutt’ora in modo significativo sul panorama socio-sanitario italiano da più di vent’anni. Vorrei partire dalle sue intrinseche finalità, che sono poi quelle che il legislatore ha perseguito nell’ottica di costruire una società realmente civile. Viene infatti affermata la necessità di:

  1. garantire, sempre, il pieno rispetto della dignità umana;
  2. prevenire e rimuovere le condizioni che impediscono la partecipazione alla vita della collettività di ogni individuo;
  3. garantire il recupero funzionale e la tutela giuridica ed economica della persona disabile;
  4. predisporre interventi finalizzati al superamento dell’emarginazione, favorendo di fatto l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

A partire da questi sostanziali obiettivi si è inteso valorizzare le abilità di ogni persona disabile e agire sulla globalità della persona, coinvolgendo la famiglia e la comunità.

Non è dunque un caso poi che con il DM 332 del 27/8/1999 il Ministero della Salute abbia emanato il Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, documento che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili, a carico del Servizio Sanitario Nazionale, e che dovrebbe rappresentare uno strumento imprescindibile di garanzia dei diritti, nella vita pratica e quotidiana delle persone fisicamente disagiate.

Utilizzo il condizionale perché ad oggi, dal 1999, il suddetto nomenclatore, come ben sapete, non è stato mai aggiornato e ciò significa che mentre la società evolve e produce mezzi e strumenti adeguati il più possibile alle esigenze di vita, individuali e collettive, delle persone senza disabilità, lo Stato si preoccupa meno di aggiornare e adeguare i mezzi e gli strumenti utili alla vita delle persone con disabilità. Ciò delinea una situazione iniqua e che va per questo risanata.

Nel mese di luglio 2014, di fronte all’evidenza generale e condivisa di un intervento, è stata richiesta con determinazione da parte dell’Associazione Luca Coscioni una revisione del Nomenclatore, per favorire un processo, appunto di aggiornamento, con l’eliminazione delle tipologie di ausilio obsolete e con l’inclusione delle nuove tecnologie (che possono essere anche meno costose rispetto a quelle nomenclate).

A tal proposito, è stata evidenziata al Ministro della Salute la necessità di elaborare un efficace sistema di identificazione dei dispositivi erogabili, oggi piuttosto caotico, attraverso la registrazione certificata e sistematizzata dei modelli fornibili (così come avviene in tutta Europa ed in tutti i paesi civili del mondo). In particolare sarebbe utile chiarire:

  1. marche e modelli basilari, disponibili gratuitamente;
  2. marche e modelli più sofisticati e particolareggiati, disponibili con opzioni di sovrapprezzo.

Questo per implementare un “Repertorio” degli ausili tecnici che garantirebbe alle persone disabili il diritto di conoscere con chiarezza e senza ambiguità, anche collegandosi facilmente da casa, senza interminabili mediazioni da parte degli operatori Asl e dei medici, quali sono i dispositivi a cui hanno effettivamente diritto, evitando di sottoporsi ad umilianti mercanteggiamenti per sapere se un determinato prodotto può essere ottenuto gratuitamente oppure no, oppure tra quali modelli di ausilio sia possibile effettuare la scelta. Un’ulteriore battaglia in corso di sviluppo per la libertà. Individuale, sociale e politica.

A fronte di tutto ciò auspico, e approfitto oggi del confronto in questa sede, per promuovere l’istituzione di una Commissione unica, simile a quella del farmaco, che possa riunirsi ogni mese, e che, da un lato, garantisca una migliore efficacia nel sistema di identificazione dei dispositivi erogabili attraverso la registrazione dei modelli fornibili in un “Repertorio” degli ausili tecnici,  peraltro già previsto dalla legge finanziaria 2006 – art. 292 comma b),  permetterebbero da soli  e “a costo zero” l’eliminazione della quasi totalità delle forniture difformi, “discrezionali” ed incontrollabili in quanto ad appropriatezza e congruità, che costituiscono il vulnus più appariscente e più grave dell’attuale sistema, e dall’altro per lavorare congiuntamente sulla sistematizzazione del Nomenclatore, per monitorare il suo stato di aggiornamento e valutare eventualmente ulteriori proposte o sollecitazioni.

Inoltre mi preme sottolineare l’importanza che avrebbe la presenza di persone che vivono la disabilità sulla propria pelle all’interno di questa commissione. Il loro contributo potrebbe essere, insieme a quello di tecnici ed esperti della materia, di fondamentale incisività. Ad una rappresentanza equa della commissione ci tengo in maniera particolare. In realtà, la questione delle quote disabili all’interno della rappresentanza politica o tecnica era stata già da me portata all’attenzione del governo, in occasione dell’insediamento dello stesso di Renzi, contestualmente al dibattito relativo alla presenza delle quote rosa.

Ad una specifica lettera inviata al Presidente del Consiglio nel gennaio 2014, in merito ai temi appena citati, purtroppo non ho mai ricevuto risposta; come del resto è accaduto con la prima sfida lanciata attraverso Le Iene del telefono d’annata che ha rifiutato, ma ieri sera il nostro Premier, in un nuovo servizio, di fronte ai 20 giorni trascorsi e alla truffa degli ausili con sovraprezzo per le AUSL ha detto che si costituirà parte civile. Oltre a ciò, ha dichiarato che risolverà la questione per novembre, scavalcando (alla faccia della misogenia) il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per occuparsi lui stesso dell’aggiornamento del “Nomenclatore dei dispositivi medici”. Ecco dal momento che con tutte le cose che lo vedono impegnato per far ripartire la “macchina” dell’Italia, metafora questa utilizzata da Renzi in un intervento da Fabio Fazio il 28 settembre scorso in riferimento a Marchionne, noi vogliamo aiutarlo con la proposta della Commissione per il Nomenclatore e dirgli che anch’io ho finalmente comprato la mia nuova macchina tutta italiana, si fa per dire, ordinata a Pasqua, e arrivata ad ottobre. Ma si sa, i tempi delle fabbriche di auto sono molto lunghi!!

Mettendo da parte per ora queste spiacevoli situazioni, spero invece che il seminario di oggi sia un momento di partenza concreta verso il rafforzamento e il potenziamento dei diritti dei disabili. Io me lo pongo come obiettivo prioritario.

Grazie ancora a tutti!
Cordiali saluti,
Marco Gentili

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17
ott 2014
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15/10/14 Corriere di Viterbo

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15
ott 2014
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